Volledig scherm
De foto door fotograaf Magnus Wennman toont twee zusjes die aan bed zijn gekluisterd door het 'uppgivenhetssyndrom', ook wel het 'terugtredingssyndroom' © EPA

'Terugtredingssyndroom' treft jongeren Zweden: 'ze vallen weg uit de wereld'

Afgelopen donderdag werd de winnaar van de World Press Photo 2018 bekendgemaakt. Tussen de andere foto's die meedongen naar de hoofdprijs zat een opmerkelijke foto van twee meisjes die aan het 'Resignation Syndrome' lijden, een mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan.

De foto is gemaakt door Magnus Wennman en won in de categorie 'People'. Op de foto staan twee meisjes die in bed liggen. Lijkbleek en onbeweeglijk. Het zijn twee zussen, die alleen nog in leven worden gehouden door sondevoeding. Ze reageren op niets of niemand: ze praten niet, spreken niet en openen zelfs hun ogen niet. 

Op het eerste gezicht lijkt het alsof ze aan een zware ziekte lijden of een ongeval hebben gehad, maar eigenlijk is er fysiek gezien niets mis met hen. Djeneta en Ibadeta hebben allebei het ′uppgivenhetssyndrom’ - vrij vertaald: het terugtredingssyndroom.

De mysterieuze ziekte is niet nieuw. Al sinds het begin van 2000 duiken er patiënten met het syndroom op. In 2005 waren er al meer dan vierhonderd patiënten met de ziekte geregistreerd en vorig jaar alleen al kwamen er zestig nieuwe patiënten bij. De ziekte lijkt alleen kinderen te treffen, voornamelijk tussen acht en vijftien jaar oud. Nog iets opmerkelijks: alleen in Zweden is het terugtredingssyndroom bekend. 

De kinderen in kwestie trekken zich volledig terug uit de wereld om hen heen. De eerste symptomen zijn een verminderde interesse in sociale activiteiten en vaak gaan ze ook minder praten. Uiteindelijk sluiten ze zich helemaal af en verzinken ze in een soort coma. Hun ouders en dokters zijn dan genoodzaakt om ze in leven te houden met sondevoeding en moeten hen luiers aantrekken.

Vluchtelingen

Quote

Ze zijn zoals Sneeuwwit­je: ze vallen gewoon weg uit de wereld

Dr. Elizabeth Hultcrantz

Djeneta (14) is al tweeënhalf jaar aan haar bed gekluisterd. Haar zus Ibadeta (15) zo’n zes maanden. Ze leven in een opvangcentrum voor vluchtelingen, en dat is nog iets dat kinderen met het syndroom met elkaar gemeen hebben. Ze hebben allemaal een immigratie-achtergrond: de meesten zijn afkomstig uit de voormalige Sovjet-Unie of uit Balkanlanden, en zijn met hun familie naar Zweden gevlucht in de hoop op een beter leven. Er zijn ook enkele Roma-kinderen die aan het syndroom lijden, en de laatste jaren ook Jezidi’s uit Syrië of Irak.

Volgens dr. Elizabeth Hultcrantz, die verschillende patiënten behandeld heeft, is het een verdedigingsmechanisme. ,,Ze zijn zoals Sneeuwwitje, ze vallen weg uit de wereld.” Ze meent dat de kinderen zich terugtrekken als reactie op hun onzekere toekomst. Meestal gaat het immers om gezinnen met een moeilijke status in Zweden - de familie van de twee zusjes op de foto ziet hun voorlopige verblijfsvergunning bijvoorbeeld binnenkort aflopen.

,,Ze wachten vaak al maanden of jaren vol spanning op nieuws. Als het dan eindelijk komt en een slechte boodschap is, sluiten ze zich helemaal af.” Zo kreeg Ibadeta de ziekte op het moment dat hun asielaanvraag werd geweigerd.

Spanning om uitwijzing

Na heel wat verontwaardigde reacties in Zweden over het lot van de zieke kinderen, heeft het land nu enkele regels aangepast. Daardoor is het onmogelijk om de families in kwestie uit te wijzen. Hun toekomst wordt daardoor een stuk zekerder, al komt er vanuit medische hoek nog steeds veel protest. Zo menen psychiaters dat het onmenselijk is dat de kinderen geen echte behandeling krijgen in een ziekenhuis zolang ze geen verblijfspapieren hebben. Honderden kinderen blijven aan hun bed gekluisterd, gevangen door een aandoening die niemand echt begrijpt.

‘In de oceaan’

Hoewel het terugtredingssyndroom er levensgevaarlijk uitziet, is er tot dusver nog niemand gestorven aan de ziekte. Veel kinderen herstellen na enkele maanden - gevallen zoals Djeneta die jaren apathisch blijven, zijn eerder zeldzaam. Vaak wordt hun herstel bespoedigd door een positieve verandering voor het gezin, zoals een permanente verblijfsvergunning. Zo is Georgi weer bijna helemaal de oude. De 13-jarige Russische vluchteling verkeerde vijf maanden in een bizar coma, tot zijn familie op aandringen van zijn dokters toch in Zweden mocht blijven. Daarna raakte hij langzaam aan de beterende hand. Volgens hem bracht hij die apathische maanden door ‘in een fragiele glazen kooi, diep in de oceaan’. Hij had het gevoel dat de kooi zou breken als hij zou spreken of bewegen, dus hield hij zich stil.

Er is weinig tot niets bekend over de ziekte, maar er wordt vermoed dat het wel aanstekelijk is. Na het allereerste geval in het noorden van Zweden in 1998 doken er nieuwe patiënten op, allemaal in de omgeving van het eerste kind. Dr. Karl Sallin, een kinderarts, heeft zijn doctoraat gewijd aan het terugtredingssyndroom. ,,We weten dat het 'besmettelijk' is, maar op welke manier het zich verspreidt, is niet duidelijk. Het grootste probleem rond het syndroom is het gebrek aan onderzoek. Eigenlijk weten we nog steeds weinig tot niets over de ziekte, laat staan hoe we het moeten aanpakken.”

Quote

We weten weinig tot niets over de ziekte, laat staan hoe we het moeten aanpakken.

Dr. Karl Sallin, kinderarts