Boaz Spermon licht MS-petitie toe in Den Haag
DEN HAAG - MS-patiënt Boaz Spermon (34) heeft woensdagmiddag in het gebouw van De Tweede Kamer samen met diverse andere belanghebbenden zijn petitie, die hij afgelopen september overhandigde aan CDA-politica Hanke Bruins Slot, uitgebreid kunnen toelichten. Leden van de Vaste Kamercommissie van het ministerie van VWS luisterden zichtbaar geëmotioneerd.
Delen per e-mail
In de petitie, die ondersteund is door zo'n 50.000 handtekeningen, is expliciet gewag gemaakt van de wens dat er in Nederland zo spoedig mogelijk een onderzoek komt naar de mogelijkheden rondom de behandeling van MS-patiënten middels de baanbrekende aHSCT-therapie. De afkorting staat voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie. De therapie omvat een bijzonder complexe behandelingsmethode voor patiënten met een zeer agressieve vorm van Multiple Sclerosis. Een probleem is wel dat er een fors prijskaartje van 57.000 euro aan hangt.
Het VU medisch centrum (VUmc) staat als het ware klaar in de startblokken om het onderzoek, waaraan een looptijd van minimaal twee jaar gekoppeld zal zijn, uit te voeren. De kosten voor dat onderzoek bedragen ongeveer een half miljoen euro.
Verhinderd
Los van een persoonlijk relaas van Spermon kregen de commissieleden ook informatie over de onderzoeksopzet, gepresenteerd door Kirsten Heutinck (onderzoekscoördinator van MS Research) en MS-neuroloog Brigit de Jong die verbonden is aan het VUmc. Minister Hugo de Jonge was eveneens uitgenodigd voor de bijeenkomst, maar was verhinderd. Hij zal waarschijnlijk binnen afzienbare termijn beslissen of er geld wordt vrijgemaakt voor het onderzoek.
"Al met al zijn we tevreden over het verloop van de middag. Er lijkt langzaam schot te komen in onze zaak, maar voor vele MS-patiënten dringt de tijd", aldus Spermon die in 2016 in het Zweedse Uppsala na een soort 'crowdfundingsactie' de therapie met succes heeft ondergaan. "Met mij persoonlijk gaat het verder goed. Ik bevind me in een stabiele situatie, waarbij ik wel als gevolg van de schade in mijn ruggenmerg nog steeds bewegingsklachten heb."
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
video
Auto met drie inzittenden crasht en belandt op zijn kop in Den Bosch, cilinder met lachgas aangetroffen
DEN BOSCH - Een auto met drie inzittenden is zaterdagnacht gecrasht bij het viaduct aan de Burgemeesters Godschalxstraat in Den Bosch. De bestuurder van de auto raakte met zijn auto in de berm, raakte een aantal betonblokken en kwam uiteindelijk met zijn auto op zijn kop langs de weg terecht. -
PREMIUMDE STAD VAN...
De stad van Marc de Werd; ‘Ik ben trots op mijn verzameling Gerritjes’
Marc de Werd is eigenaar van Postzegel- en Munthandel De Dieze. ,,Of ik mijn Bossche munten wil verkopen? Liever niet!” -
4
Dit café vraagt extreem bedrag voor een kop koffie: ‘Krijg ik er een ticket naar Rome bij?’
Een café in het Australische Melbourne heeft een bijzonder kopje koffie op de menukaart staan. Vooral de prijs springt in het oog: 198 Australische dollars, omgerekend zo'n 123 euro. Toch zijn er klanten die het kostbare goedje graag willen proberen. -
Bijbaan kwijt, studievertraging en kosten: 'Elke maand lastig om mijn studie te betalen'
Van zorgeloos studeren is tijdens de coronacrisis geen sprake. Studenten maken meer studiekosten door opgelopen studievertraging, velen zijn hun bijbaan kwijtgeraakt, ze lenen meer en maken zich daardoor ook zorgen over hun financiële toekomst. -
Huiseigenaar betaalt geen boete meer als gasaansluiting wordt verwijderd
Consumenten hoeven niet te betalen wanneer ze hun gasaansluiting laten verwijderen. Dat heeft toezichthouder Autoriteit Consument & Markt (ACM) bepaald. De verwijderkosten van de gasaansluiting worden in plaats daarvan betaald door iedereen die nog wel op het gasnet is aangesloten, via de periodieke aansluitvergoeding.
-
PREMIUMRECHTSZAAK
Celstraf geëist voor doodschudden baby. Vader: ‘Hij keek dwars door mij heen’
DEN BOSCH - ,,Mijn grote steun en toeverlaat’’, zo omschrijft de Rosmalense vrouw haar echtgenote (38) tijdens de rechtszitting. Ze heeft een grote foto voor zich neergezet. Daarop is te zien hoe haar man hun lachende baby vasthoudt. Datzelfde jongetje van amper een half jaar zou door de man zijn doodgeschud. De officier van justitie eist negen jaar celstraf. -
Vier generaties Van der Valk proosten op hoogste punt nieuwbouw Nuland
NULAND - Vier generaties van de horecafamilie Van der Valk vierden in Nuland het bereiken van het hoogste punt in de nieuwbouw van het hotel. Toos van der Valk en haar zonen Vincent en Gert-Jan, kleindochter Wendy en achterkleinklind Tiana van der Valk toasten op deze mijlpaal. -
Bruistensingel en industrieterreinen moeten groener en dus zijn er 1800 nieuwe struiken gepland
DEN BOSCH - Het deel van de Bruistensingel aan de Heiniszijde ziet er als het goed is over een tijdje een stuk florissanter uit. Om met name de biodiversiteit te vergroten hebben circa veertig vrijwilligers onder de vlag van Werkgroep Natuur op Noord in samenwerking met Brabants Landschap een struweel met liefst 1800 struiken aangelegd.
In samenwerking met indebuurt Den Bosch
0 reacties