Volledig scherm
CDA-politica Hanke Bruins Slot ontving in september de handtekeningen. © Stichting Op de Been

Boaz Spermon licht MS-petitie toe in Den Haag

DEN HAAG - MS-patiënt Boaz Spermon (34) heeft woensdagmiddag in het gebouw van De Tweede Kamer samen met diverse andere belanghebbenden zijn petitie, die hij afgelopen september overhandigde aan CDA-politica Hanke Bruins Slot, uitgebreid kunnen toelichten. Leden van de Vaste Kamercommissie van het ministerie van VWS luisterden zichtbaar geëmotioneerd.

In de petitie, die ondersteund is door zo'n 50.000 handtekeningen, is expliciet gewag gemaakt van de wens dat er in Nederland zo spoedig mogelijk een onderzoek komt naar de mogelijkheden rondom de behandeling van MS-patiënten middels de baanbrekende aHSCT-therapie. De afkorting staat voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie. De therapie omvat een bijzonder complexe behandelingsmethode voor patiënten met een zeer agressieve vorm van Multiple Sclerosis. Een probleem is wel dat er een fors prijskaartje van 57.000 euro aan hangt.

Het VU medisch centrum (VUmc) staat als het ware klaar in de startblokken om het onderzoek, waaraan een looptijd van minimaal twee jaar gekoppeld zal zijn, uit te voeren. De kosten voor dat onderzoek bedragen ongeveer een half miljoen euro.

Verhinderd

Los van een persoonlijk relaas van Spermon kregen de commissieleden ook informatie over de onderzoeksopzet, gepresenteerd door Kirsten Heutinck (onderzoekscoördinator van MS Research) en MS-neuroloog Brigit de Jong die verbonden is aan het VUmc. Minister Hugo de Jonge was eveneens uitgenodigd voor de bijeenkomst, maar was verhinderd. Hij zal waarschijnlijk binnen afzienbare termijn beslissen of er geld wordt vrijgemaakt voor het onderzoek.

"Al met al zijn we tevreden over het verloop van de middag. Er lijkt langzaam schot te komen in onze zaak, maar voor vele MS-patiënten dringt de tijd", aldus Spermon die in 2016 in het Zweedse Uppsala na een soort 'crowdfundingsactie' de therapie met succes heeft ondergaan. "Met mij persoonlijk gaat het verder goed. Ik bevind me in een stabiele situatie, waarbij ik wel als gevolg van de schade in mijn ruggenmerg nog steeds bewegingsklachten heb."

Algemeen Dagblad gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement
  1. Automobilist bij rechter voor doorrijden na ongeluk: ‘Het was een reactie’

    Automobi­list bij rechter voor doorrijden na ongeluk: ‘Het was een reactie’

    DEN BOSCH - In en rond het Bossche station zijn tientallen beveiligingscamera’s geïnstalleerd. Een van die camera’s filmde op 25 juni een ongeluk op de rotonde voor het station. Een auto botste tegen een fietsster die voorrang had. Zij vloog enkele meters door de lucht en belande op het asfalt. De automobilist reed door. De 20-jarige Bosschenaar werd aangehouden dankzij het opgenomen kenteken. Hij stond deze week terecht bij politierechter H. Slaar.
  2. Dial Q Filmquiz in De Verkadefabriek: 'Je hebt al snel een punt’

    Dial Q Filmquiz in De Verkadefa­briek: 'Je hebt al snel een punt’

    DEN BOSCH - Zin om ruim twee uur de kennis van films te testen? Dat kan op 25 oktober in de Bossche Verkadefabriek tijdens de Dial Q Filmquiz. Het is een knipoog naar het tv-programma ‘Voor een briefkaart op de eerste rang’. Daarin liet presentator Bob Bouma (‘Lieve dames, beste heren’) twee kandidaten reageren op fragmenten uit oude en actuele speelfilms. ,,Maar de Dial Q Filmquiz is eerder een interactief filmprogramma dan een eenzijdig vragenvuur’’, zegt Paul Luiken.

In samenwerking met indebuurt Den Bosch