Volledig scherm
PREMIUM
© Wout van Zoeren

'Ik heb liever kanker dan ME'

erkenningTienduizenden ME-patiënten in Nederland krijgen binnenkort mogelijk de erkenning waar ze al zo lang naar snakken. Op hun aandringen wordt onderzocht of de heersende opvatting dat ME 'tussen de oren zit' moet worden bijgesteld.

Quote

Als ik kanker had gehad, werden mijn klachten tenminste serieus genomen door artsen

Yvonne van der Ploeg
Volledig scherm
Duizend schoenen op het Plein © Frank van Rossum

Een onderzoek door een commissie van het ministerie van Volksgezondheid moet een einde maken aan het slepende, verhitte debat over de onbegrepen aandoening. Gisteren zetten patiënten 600 schoenen op het Plein in Den Haag als protest tegen de 'miskenning' van hun ziekte. Elke schoen stond voor een lotgenoot die door uitputting en pijn niet kon komen.

Een van hen is Yvonne van der Ploeg (52), die zegt dat ze soms liever kanker had gehad dan ME. ,,Dan werden mijn klachten tenminste serieus genomen door artsen en kreeg ik misschien eens een kaartje van familie en vrienden.'' Het leven van de voormalige postbezorgster en duikinstructrice uit het Gelderse Vaassen verandert in 2009 dramatisch als zij en haar man Ton geïnfecteerd raken met een griepvirus. Ton herstelt, maar Yvonne blijft ziek. Zó ziek dat ze haar geliefde baan bij de post moet opzeggen en inmiddels grotendeels aan bed is gekluisterd. Ze is constant uitgeput, heeft overal pijn en kan daglicht moeilijk verdragen.

Uit de standaard medische onderzoeken komt niets verontrustends naar voren, maar haar conditie gaat achteruit. Uiteindelijk krijgt Yvonne de diagnose ME, ook wel het Chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Naar schatting lijden tienduizenden Nederlanders aan deze onbegrepen ziekte. ,,Ik werd doorgestuurd naar een psycholoog en psychiater. Beiden concludeerden dat er tussen mijn oortjes niets mis is. Dat wist ik natuurlijk al, maar geen arts die naar me wil luisteren.''

Hoewel internationaal onderzoek steeds meer aanwijzingen oplevert dat ME een fysiologische oorzaak heeft, sturen Nederlandse artsen patiënten standaard naar de psycholoog. Cognitieve gedragstherapie (CGT), vaak in combinatie met oefentherapie, wordt hier beschouwd als enige wetenschappelijk bewezen behandeling. Als patiënten de therapie weigeren, komen ze niet in aanmerking voor een uitkering, traplift of rolstoel.

In samenwerking met indebuurt Den Haag

Den Haag