Volledig scherm
© Frank Jansen

'Nederland is écht onze redding, we blijven hier zolang als nodig is'

Vera Twomey en Paul Barry zijn in Nederland voor een reden: hun zieke dochter Ava. Het 7-jarige Ierse meisje heeft het syndroom van Dravet. Het enige werkende medicijn, medicinale cannabis, is in Ierland verboden, maar hier niet.

Quote

Ik moet aandacht vragen voor Ava, voor haar ziekte. Ik heb geen keus.

Vera Twomey

Trots toont Vera Twomey een van de vele filmpjes op haar telefoon. Dochter Sophia zit op haar schoot en kijkt ook mee. Maar het wordt haar al snel te veel als ze opnieuw haar moeder ziet strijden voor haar oudere zus Ava. Sophia begint te huilen bij het zien van zoveel emoties. Ook Vera heeft het moeilijk, als ze zichzelf de menigte ziet toespreken. ,,Ik moest vooraf overgeven, durfde niet meer'', vertelt ze. ,,Maar ik moest wel, ik moet aandacht vragen voor Ava, voor haar ziekte. Ik heb geen keus.''

De Ierse Vera, haar man Paul Barry en hun vier kinderen wonen sinds begin deze maand in Den Haag waar zij een woning huren. Door middel van crowdfunding houden ze hun hoofd boven water. De verhuizing is noodgedwongen, hun oudste dochter Ava (7) heeft het syndroom van Dravet, een ernstige vorm van epilepsie. Het enige werkende middel is cannabidiol (cbd), medicale cannabis, in combinatie met tetrahydrocannabinol (thc). Dit is echter niet in Ierland te verkrijgen. Wel in Nederland. ,,Thank god'', klinkt het dankbaar uit de mond van een radeloze moeder. ,,Nederland is écht onze redding. We blijven hier zolang als nodig is.''

Quote

Ze is inmiddels 7 jaar en heeft meer potentie dan menig ander kind. Ze is een vechter, een overlever

Vera Twomey

Koorts
Ava was vier maanden oud toen zij haar eerste epileptische aanval kreeg. Zes weken verbleef ze in het ziekenhuis. De aanvallen, die gepaard gaan met enorme koorts, bleven maar komen. Ze werd uitgebreid getest en kreeg verschillende medicijnen toegediend. Niets werkte. ,,De artsen zeiden toen dat ze waarschijnlijk niet ouder dan 3 zou worden en nooit zou kunnen spreken of lopen. Het was wachten op haar overlijden'', blikt Vera terug. ,,Ze is inmiddels 7 jaar en heeft meer potentie dan menig ander kind. Ze is een vechter, een overlever.''

Vera en Paul hebben hemel en aarde bewogen om aandacht te krijgen voor deze ernstige vorm van epilepsie. Vera zocht er zelfs contact voor met de Ierse minister van volksgezondheid, ze liep een negen dagen durende wandeltocht naar Dublin. De laatste dagen in een rolstoel vanwege een ontsteking in haar knieën. Ze zamelde geld in en blokkeerde 4,5 uur de ingang van het parlement. Tevergeefs. Cbd en thc worden in Ierland niet voorgeschreven en importeren is strafbaar. Vera: ,,Drugs zijn nu eenmaal immoreel in Ierland, men wil er niets van weten.''

Maar het werkt wel voor Ava. En goed ook. Sinds Ava in Nederland is, is ze al elf dagen zo goed als aanvalsvrij. Vera: ,,De aanvallen die wel komen, zijn minder heftig. Ava slaapt beter, krijgt weer kleur. Ze praat af en toe, loopt elke dag een klein stukje en heeft meer trek. Het is écht ongelofelijk.''

Een huisarts in Den Haag schrijft de familie het recept voor, dat overigens niet wordt vergoed omdat het een experimenteel medicijn is. ,,We proberen nu contact te leggen met kinderneurologen en epilepsie-experts. We zijn van plan net zo lang in Nederland te blijven tot we bewijs hebben verzameld dat cbd in combinatie met thc als medicijn noodzakelijk is, het voorgeschreven moet worden aan patiënten met het syndroom van Dravet en we het legaal kunnen importeren.''

Of het gezin zolang compleet kan blijven, is maar de vraag. ,,De kinderen moeten in september naar school. Een internationale school hier in Nederland is te duur en ook best ingrijpend voor de kinderen. Daarom blijft Paul waarschijnlijk met Ava in Nederland, ze hangt heel erg aan haar vader, en keer ik terug met onze andere kinderen. Het is een gedwongen scheiding, maar het kan niet anders. Ava heeft met deze medicijnen een toekomst en die willen we haar ook graag geven.''

Mensen die Ava willen steunen kunnen dat doen via Gofundme - Ava Barry.

In samenwerking met indebuurt Den Haag

Den Haag