Volledig scherm
Margritha, Manon en John van Heukelingen. © Frank Jansen

Ouders steeds creatiever als het gaat om zorg voor kind

Het is al bijna anderhalf jaar geleden dat het woord participatiesamenleving viel in de troonrede. Nou, participeren doen we zeker, dat moet wel. Neem John en Magritha van Heukelingen. Op een creatieve manier trachten ze het vervoersprobleem van hun gehandicapte dochter op te lossen.

Quote

Het kost veel geld om alleen een busje voor haar te laten rijden

John van Heukelingen

Vijf dagen per week gaat Manon (28), de dochter van John en Magritha van Heukelingen, naar een activiteitencentrum. Maar vanwege de bezuinigingen op het gehandicaptenvervoer is dat niet meer te betalen. ,,Manon gaat naar activiteitencentrum De Zuidwester in Leiden, omdat nabijgelegen locaties voor dagbesteding gaan sluiten. En in Leidschendam-Voorburg is er simpelweg geen plek waar ze heen kan,'' legt vader John uit.

Manon heeft het Pitt Hopkins Syndroom. Daardoor heeft ze een ontwikkelingsachterstand en blijft ze hangen op een leeftijd van 3 á 4 jaar. Tot haar 18de ging ze naar kindercentrum Zonnehof in Voorburg. ,,Op je 18de ben je volwassen, dus daar hoort ook een volwassen dagbesteding bij,'' zegt Van Heukelingen. ,,Ze voelde zich thuis in Vrouwenhuiswaard in Zoetermeer, maar omdat die ook gaat sluiten moest er een nieuwe locatie worden gevonden.''

,,Middin, de zorgorganisatie waar Vrouwenhuiswaard onder valt, had geen passende plek voor haar,'' vertelt Van Heukelingen. ,,Maar de medewerkers waren heel behulpzaam. Zo hebben we nog gekeken bij een locatie in Nootdorp, maar ook die ging sluiten.''

Geld
Van Heukelingen kan er om lachen, want gelukkig was er een activiteitencentrum in Leiden waar zijn dochter terechtkon. ,,Maar nu zitten we met een vervoersprobleem, want Manon is de enige die uit Leidschendam moet komen en het kost veel geld om alleen voor haar een busje te laten rijden.''

Dus moet het gezin uit Leidschendam de vervoerskosten (90 euro per dag) uit eigen zak betalen. ,,We krijgen per dag een vergoeding van 22 euro, dus dan zou het alsnog neerkomen op 68 euro per dag. Als dat uit haar uitkering moet komen, gaat haar hele Wajong op aan vervoer.''

Quote

Onbekenden vragen is heel lastig, want wie kan ik dat toevertrou­wen?

John van Heukelingen

Van Heukelingen moet dus creatief zijn. Binnen zijn eigen sociale kring gaat hij op zoek naar mensen die voor hun werk tóch al regelmatig de rit van Leidschendam naar Leiden - en weer terug - moeten maken. ,,Onbekenden vragen is heel lastig, want wie kan ik dat toevertrouwen? Manon is erg kwetsbaar. Als ouder geef je je kind niet zomaar aan iemand mee.''

Het activiteitencentrum in Leiden denkt ook met de ouders mee. ,,De locatiemanager denkt gelukkig ook out of the box,'' zegt Magritha. ,,Zo stelde ze voor dat de vervoerskwestie van Manon ook een goed leerproject voor een stagiair zou kunnen zijn. Manon vindt het heerlijk om in een bus te rijden, een groter plezier kan je haar niet doen. Dus stelde ze voor dat een stagiair met haar mee zou kunnen reizen.''

Werk
Tot er een passende oplossing is, rijden de twee ouders hun dochter zelf elke dag op en neer. ,,Je bent elke dag twee uur kwijt. Eén uur heen en één uur terug. Het is dat ik geen werk heb,'' zegt Magritha. ,,Anders had het nooit gekund. Dat vraag ik me wel af bij andere ouders. Hoe ga je het dan regelen? Door de bezuinigingen moeten we creatiever zijn, meer participeren, maar niet iedereen kan dat regelen.''

Maar uit de ritjes naar Leiden haalt Magritha ook heel veel positiviteit. ,,Ik zie Manon nu veel vaker op het activiteitencentrum, evenals haar begeleiders. Zo werken we meer samen in de begeleiding van Manon. Daardoor zie ik haar dingen doen die ze thuis nooit zou doen.''

,,Laatst,'' vervolgt ze, ,,draaide ze na het handen wassen zelf de kraan dicht en pakte ze ook zelf papier om haar handen af te drogen. Dat lijkt misschien niet groot, maar voor Manon is dat echt geweldig. Dat zie je niet als ze in een bus wordt weggebracht.''

In samenwerking met indebuurt Den Haag

Den Haag