Rouwkaart
LogboekSara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 1.
Emine en Bram zijn hondsmoe omdat Sara al weken verkouden is en slecht slaapt. Dan krijgen ze ook nog een rouwkaart, die hen met de neus op de feiten drukt.
De moeder van een vriendin is overleden. Op haar rouwkaart prijkt een mooie vakantiefoto van enkele jaren geleden. Op het laatst kon ze nog nauwelijks haar bed uit. En hoewel ze nooit klaagde, wist haar familie dat ze pijn had. Naast de foto staat: 'Steeds vechtend tegen haar MS en tegen beter weten in toch hopend op een beetje herstel'.
Ik denk aan onze vriendin en haar lieve moeder. Ik denk ook aan ons meisje, die sinds haar geboorte een zelfde strijd voert. Wat het extra moeilijk maakt, is dat de ziekte van Sara zo zeldzaam is dat er bijna niets over bekend is. We weten dat er geen behandeling bestaat, laat staan genezing. Wat rest is een traject van therapie en controles.
Hoe bijzonder de ziekte van Sara ook is, we staan niet alleen. Er bestaan ruim 600 spierziektes en de meeste daarvan zijn zeldzaam. Zo zeldzaam dat ze in de medische wereld geen prioriteit hebben om geld te investeren in een oplossing. Dus gaan we zelf geld inzamelen voor onderzoek. Voor Sara, maar ook voor de andere kinderen met deze aandoening.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
UPDATE
Man (40) gewapend met hamer overvalt Van Der Valk hotel in Dordrecht
In de nacht van maandag op dinsdag omstreeks 4.00 uur kreeg de politie een melding van een overval bij het Van Der Valk Hotel in Dordrecht. De verdachte, een 40-jarige man uit Dordrecht, is na een vluchtpoging opgepakt. Niemand raakte gewond. -
PREMIUM
Verhoogde energietarieven Sportboulevard doorbelast aan verenigingen: ‘We worden niet juist behandeld’
Het water komt sportverenigingen die gevestigd zijn in de Sportboulevard in Dordrecht tot aan de lippen. Nu bekend is geworden dat de huurtarieven met bijna 11 procent zijn gestegen, hoopt gymnastiekvereniging DVO dat de gemeente alsnog ingrijpt. ,,We worden niet juist behandeld.” -
Energierekening
Ad: ‘Ik heb zelf ventilatoren onder de radiator geklikt voor optimale verwarming’
Hoeveel geld besteed jij aan energie in huis? Hoe probeer je de kosten omlaag te brengen? Deze vragen stellen we elke week aan een Nederlander. Vandaag: Ad Voermans (66) uit Rijen, bij Breda. -
PREMIUMMIJN BLIK EN IK
MG B-rijder Hendrik (51) taxeert ook auto’s: ‘Elke kerel wordt weer een jongen als-ie over zijn auto praat’
Écht verliefd zijn op je auto. Kan dat? De mensen in deze rubriek zullen volmondig ‘ja’ zeggen. Zij houden van hun auto. Auto taxateur Hendrik van de Wiel (51) wilde per se de sportieve uitvoering van de MG B zodat hij er zo nu en dan races mee kan rijden. ,,Het is natuurlijk niet de bedoeling dat je met 100 kilometer door de bebouwde kom rijdt.’’ -
PREMIUM
Bestuur NOVA Tienercollege: ‘Stoppen was onvermijdelijk, maar we laten kinderen niet stikken’
Hoge kosten en tegenvallende resultaten hebben het NOVA Tienercollege in Dordrecht de das omgedaan. Dat zegt bestuurder Saskia van Duijn van Nestas scholengroep. ,,Maar we laten de ouders en kinderen absoluut niet stikken.’’
-
5
Werk jij liever thuis omdat je daar productiever bent? ‘Gaat om meer dan je to-dolijst afstrepen’
Een goede verstandhouding met collega’s, leidinggevenden of klanten maakt je werkdag niet alleen plezieriger, maar zorgt er ook voor dat je meer gedaan krijgt. Mirjam Wiersma, auteur van twee boeken over zakelijk flirten, vertelt hoe je jezelf op de kaart zet en mooie relaties opbouwt met anderen. Deze keer: een intern netwerk. -
PREMIUM
Goedkoop tanken? Volgende week loont het zelfs om 200 kilometer om te rijden
De brandstofprijzen gaan volgende week in Duitsland zo hard omlaag, dat het prijsverschil met wat je bij een Nederlands tankstation betaalt gigantisch wordt. Vanaf woensdag geldt in Duitsland een adviesprijs van 1,72 euro per liter, minimaal 40 cent minder dan in Nederland. Loont het om daarom naar Duitsland te rijden voor een tankbeurt? -
PREMIUMSCP-directeur
Kim Putters: ‘Problemen in dit land zijn nog dezelfde als 9 jaar geleden’
De kloof tussen de politici in Den Haag en de rest van het land is steeds dieper geworden, constateert SCP-directeur Kim Putters bij zijn afscheid. ,,Politici doorgronden onvoldoende hoe het écht met mensen gaat.”
In samenwerking met indebuurt Dordrecht