Volledig scherm
PREMIUM
Emine, Sara en Bram. © Shody Careman

Rouwkaart

LogboekSara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 1.

Emine en Bram zijn hondsmoe omdat Sara al weken verkouden is en slecht slaapt. Dan krijgen ze ook nog een rouwkaart, die hen met de neus op de feiten drukt.

Volledig scherm
© Bram Verbrugge

De moeder van een vriendin is overleden. Op haar rouwkaart prijkt een mooie vakantiefoto van enkele jaren geleden. Op het laatst kon ze nog nauwelijks haar bed uit. En hoewel ze nooit klaagde, wist haar familie dat ze pijn had. Naast de foto staat: 'Steeds vechtend tegen haar MS en tegen beter weten in toch hopend op een beetje herstel'.

Ik denk aan onze vriendin en haar lieve moeder. Ik denk ook aan ons meisje, die sinds haar geboorte een zelfde strijd voert. Wat het extra moeilijk maakt, is dat de ziekte van Sara zo zeldzaam is dat er bijna niets over bekend is. We weten dat er geen behan­deling bestaat, laat staan genezing. Wat rest is een traject van therapie en controles.

Hoe bijzonder de ziekte van Sara ook is, we staan niet alleen. Er bestaan ruim 600 spierziektes en de meeste daarvan zijn zeldzaam. Zo zeldzaam dat ze in de medische wereld geen prioriteit hebben om geld te investeren in een oplossing. Dus gaan we zelf geld inzamelen voor onderzoek. Voor Sara, maar ook voor de andere kinderen met deze aandoening.

In samenwerking met indebuurt Dordrecht