Volledig scherm
Emine, Sara en Bram. © Shody Careman

Wat een gedoe, zo'n aanvraag voor een rolstoel

LOGBOEK VAN SARASara, de bijna 2 jaar oude dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 12. Sara heeft een rolstoel nodig. Bij de aanvraag daarvan denken Emine en Bram terug aan de eerste ontmoeting met een ambtenaar van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning.

Quote

Mijn dochter heeft niet zoveel aan haar vaders goede bedoelingen

Deze week moesten we weer een aanvraag bij de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) indienen. Voor de rolstoel. Ik denk terug aan de eerste keer dat wij in aanraking kwamen met een van deze ambtenaren van de gemeente Dordrecht. Sara had een speciale kinderwagen nodig waarin ze iets beter wordt ondersteund. Dan blijft ze fitter om onbezorgd te spelen, lekker te eten en van het leven te genieten.

Nederlandse gemeentes bieden via de WMO praktische oplossingen variërend van een  rolstoel tot het aanleggen van een aangepaste badkamer. Onze wethouder is zeer betrokken en pochte onlangs dat in Dordrecht meer wordt vergoed dan elders. Toch lazen we in de krant verhalen van kritische raadsleden. De ervaringen van ouders met een kindje met een beperking waren evenmin veelbelovend. En nóg viel het tegen.

De dame die ons 'dossier' moest beoordelen kwam zonder excuus of belletje een half uur te laat. Ze kon ons weinig vertellen over de regels en wist halverwege de meeste zinnen niet meer wat ze wilde zeggen. Ze leek wantrouwig. Voor haar lag de diagnose van het Erasmus MC. Ik vertelde haar kort over de verwachtingen voor de toekomst; lopen zal heel moeilijk worden, Sara's  levensverwachting is beperkt. Ik kreeg het idee alsof ze me niet had gehoord. Want toen ik Sara uit bed had gehaald, zei ze: oh, maar het valt mij best mee.

Pardon?

In alles leek ze de situatie te bagatelliseren. Zenuwachtig bladerde ze door haar papieren. ,,Het is één van de eerste keren dat ik met kinderen in aanraking kom, dus ik ga het nog navragen,'' antwoordde ze tot drie keer toe op onze vragen. Om meteen te vervolgen: ,,Ik kan echt niets beloven.''

Natuurlijk kwam die kinderwagen er, maar in een vervolggesprek deelde ze mee dat een zonnescherm of regenhoes voor de kinderwagen niet 'medisch noodzakelijk is'. Bent u ook arts? vroeg ik nog kribbig, maar dat helpt ook niet. 

,,Gemeentes proberen te bezuinigen en kiezen daarom niet altijd voor de beste oplossing. Dat is ook onze ervaring,'' zei één van Sara's therapeuten toen we haar dit vertelden.

Er is niks mis met bezuinigen, maar deze aanpak is wel een heel wonderlijke. Het liefst kocht ik natuurlijk zelf een mooie wandelwagen voor Sara. Of ik probeerde viavia een leuk loopwagentje op de kop te tikken. En over een tijdje zou ik alles op alles zetten om een kek fietsje voor haar te vinden.

Het punt is: mijn dochter heeft niet zoveel aan haar vaders goede bedoelingen. Zij heeft, vanwege haar ziekte, speciale, aangepaste spullen nodig. In Nederland komt de gemeente je daarin tegemoet - is het idee. Daarvoor zijn speciale WMO-ambtenaren aangesteld, die moeten beoordelen welke mensen recht hebben op welke spullen. Maar dat is in mijn ogen iets heel anders dan mensen bejegenen met onkunde en wantrouwen. Wat ik al zei: ik had er veel voor gegeven om in de positie te zijn een gewone wandelwagenwinkel binnen te lopen en het nieuwste modelletje aan te schaffen.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara op­gericht om te strijden voor ­onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

In samenwerking met indebuurt Dordrecht

poll

Wat denk jij, gaat het Kees deze keer écht lukken om te stoppen met roken?

Wat denk jij, gaat het Kees deze keer écht lukken om te stoppen met roken?

  • Ja, ik heb alle vertrouwen in Kees! (31%)
  • Nee, hij zwicht uiteindelijk tóch weer voor die sigaret (69%)
3340 stemmen