Volledig scherm
Ella van der Velden heeft op goede dagen wat meer energie maar is als gevolg van haar ziekte vaak erg moe. © Richard van Hoek

Zeldzame ziekte tast lichaam van Ella aan

De 13-jarige Ella van der Velden heeft de ongeneeslijke ziekte lymphangiomatosis, een aandoening die het lymfestelstel aantast en het lichaam brozer maakt. Om verder onderzoek naar de ziekte van haar nichtje mogelijk te maken, organiseert Inge Vrije een zwemmarathon. Ella en haar moeder Ange vertellen het aangrijpende verhaal.

Quote

Dat was op dat moment Ella's redding, anders was zij er niet meer geweest

Moeder Ange

Even slikt moeder Ange als zij de vraag aan haar dochter Ella hoort hoe zij omgaat met het idee dat ze misschien nooit meer beter wordt. Ella kijkt voor zich uit, denkt even na en zegt: ,,Daar wil ik nog niet aan denken, ik hoop dat er in de toekomst een oplossing komt voor deze ziekte en dat ik nog heel wat jaartjes mag blijven.''

Zachtjes streelt Ange de rug van haar dochter als zij deze woorden spreekt: ,,Het blijft enorm confronterend om de consequenties van deze ziekte onder ogen te zien, maar het is de realiteit,'' zegt Ange, als Ella even rust neemt.

Sinds 30 april 2013 is het leven van Ella van de ene op de andere dag volslagen op zijn kop gezet. ,,We woonden in de Verenigde Staten, in Pittsburgh. Ik kreeg het opeens een beetje benauwd, het leek wel of ik flauw zou vallen,'' vertelt Ella.

De huisarts verwijst haar door naar het ziekenhuis, waar een röntgenfoto meer duidelijk moet maken. Op de foto blijkt een long totaal wit uitgeslagen. Verder onderzoek is noodzakelijk, maar Ella krijgt het steeds benauwder en belandt op de spoedeisende hulp. ,,Vanaf dat moment weet ik niet meer wat er met me gebeurd is en heb ik voor mijn gevoel heel lang geslapen.'' Moeder Ange: ,,We werden gek van angst. Ella is aangesloten op een ECMO (Extra Corporele Membraan Oxygenatie, red.), een machine die tijdelijk de longfunctie overneemt. Dat was op dat moment, Ella's redding. Anders was zij er niet meer geweest.''

Dapper

Quote

Soms ben ik moe maar dan kan ik een dag later weer veel meer doen

Ella van der Velden (13)

De dokters worstelen aanvankelijk met de precieze diagnose. Documentatie en vakliteratuur ontbreekt grotendeels en uiteindelijk blijkt Ella de zeldzame ziekte lymphangiomatosis te hebben, een lymfestelstel-ziekte die het hele lichaam aantast. Ange: ,,Ella heeft de Kaposiform-variant, die haar longcapaciteit flink heeft verminderd en ook haar botten heeft aangetast. Een zeldzame ziekte, waarvan bekend is dat wereldwijd maar een honderdtal mensen die hebben.''

Ella knikt. Ze praat rustig over haar ziekte en is dapper. ,,Ik kreeg chemotherapie en verloor mijn haren, dat was wel schrikken. Nu moet ik maandelijks naar het Sophia Kinderziekenhuis voor bloedonderzoek. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Ik ga doordeweeks met de taxi naar een speciale school in Rotterdam waar ik met kinderen les volg die ook ernstig ziek zijn. Dat is fijn, want daardoor begrijpen we elkaar. Tussen de lessen door mag ik rusten. Soms ben ik heel moe, maar dan kan ik een dag later weer veel meer doen.''

Onderzoek

Later wil ze iets met fotografie doen, want dat vindt ze heel leuk. Maar hoe ver is later? Het onderzoek naar de genezing van GLA, Generalized lymphatic anomaly zoals de ziekte officieel heet, staat nog in de kinderschoenen en verkeert in het experimentele stadium.

Het heeft Ella's tante Inge Vrije mede op het idee gebracht om een zwemmarathon van 6 op 7 juni in het zwembad van de Sportboulevard te organiseren. ,,Optisport wilde meteen meewerken. We mikken op twintig tot dertig teams die meedoen, zodat we een mooi bedrag over kunnen maken naar de Stichting LGD-Alliance voor meer onderzoek naar de ziekte.'' Meer over de actie is te lezen op http://zwemmenvoorella.webs.com.

In samenwerking met indebuurt Dordrecht