Jayme kan z'n hoofd niet recht houden en krijgt voeding via een sonde
Volledig scherm
PREMIUM
Jayme kan z'n hoofd niet recht houden en krijgt voeding via een sonde © ad

Spijkenissers op de bres voor ernstig zieke Jayme: ‘Zo jong en zo ziek, dat grijpt me aan’

Spijkenissers zetten zich volop in hun voor de ernstig zieke, tien maanden jonge Jayme. Hij heeft een peperduur medicijn nodig dat nog niet in ons land is goedgekeurd. ,,Hij kan niet rollen, niet zitten, zo zielig.’’

Bij de vrolijke Jayme van Pelt is begin dit jaar de dodelijke spierziekte SMA type 1 geconstateerd. Dat houdt in dat stukjes van zijn dna kapot zijn waardoor steeds meer spieren uitvallen. Er is een medicijn voor, Zolgensma, maar dat kan vooralsnog alleen in de Verenigde Staten worden toegediend. De kosten zijn liefst 1,9 miljoen euro. Omdat Jayme dit medicijn niet in Nederland kan krijgen, omdat het nog niet is goedgekeurd, willen z’n ouders daarvoor naar Amerika. Met een team vrijwilligers wordt zo veel mogelijk geld ingezameld.