Volledig scherm
PREMIUM
© Bram Verbrugge

Diagnose overspannen: ‘Mijn hart breekt als ik Sara omschrijf als een zware last’

logboek van SaraSara, de 3-jarige dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A, waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet maandelijks verslag. Vandaag deel 77.

Emine en Bram wachten al maanden op hulp bij de verzorging van Sara. Bram gaat gebukt onder de onzekerheid en stort in.

Op ons prioriteitenlijstje zie ik dat de kraamzorg voor de nieuwe baby moet worden aangevraagd. We moeten snel op zoek naar een rolstoelbus, omdat onze auto kapot is. En dan moet ik de gehandicaptenparkeerkaart nog ophalen. Ik wil dat kloteding eigenlijk helemaal niet, denk ik iedere keer als ik de brief zie liggen.