Volledig scherm
PREMIUM
Sara kan niet wachten tot haar zusje wordt geboren. © Bram Verbrugge

Sara's zusje heeft geen spierziekte! We kunnen het niet geloven

Logboek van SaraSara, de 3-jarige dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A, waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet maandelijks verslag. Vandaag deel 74.

Volledig scherm
De kinderlijke blijdschap van Sara is aanstekelijk voor Emine en Bram. © Bram Verbrugge

Emine en Bram hopen in maart een tweede dochter te krijgen. De grote onzekerheid tijdens de eerste maanden van de zwangerschap verdwijnt, zodra ze het nieuws aan Sara vertellen.

Van blijdschap was de eerste maanden van de zwangerschap nauwelijks sprake. Geen champagne, taart of fotoshoots toen Emine zwanger bleek. Een broertje of zusje voor Sara was onze grote wens, maar de angst overheerste. We hoopten samen in stilte op een klein, gezond wonder.

Mijn vrouw en ik zijn allebei drager van de erfelijke spierziekte MDC1A. Een kans van één op vele miljoenen, zo zeldzaam is deze genetische afwijking. Pas enkele maanden na Sara’s geboorte kwamen we erachter dat wij - allebei kerngezond - een verschrikkelijke spierziekte aan haar hadden doorgegeven. Door deze ziekte is het maar de vraag of ze ooit kan lopen en hoe oud ze wordt.