Volledig scherm
Emine kijkt toe hoe Sara voor het eerst oefent in een rolstoel. © Privéfoto

Wennen aan een rolstoel

logboek van saraSara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 7.

Volledig scherm
Emine, Bram en Sara. © Shody Careman
Quote

Voorzichtig til ik Sara in de rolstoel. Het voelt alsof ik haar hiermee voorgoed gehandicapt maak

Emine en Bram moeten wennen aan een rolstoel voor Sara. Zelf geniet ze zichtbaar tijdens het oefenen in het revalidatiecentrum.  

Plotseling stond dat rolstoeltje in de gang van het revalidatiecentrum. De vrolijke roze variant voor kleine meisjes. Sara wil graag meer van de wereld zien en een rolstoel zal haar helpen, is de overtuiging van de ergotherapeut.

We spraken af om dat idee een week later te testen. Maar plotseling vroeg de therapeute in een klas vol ouders en kinderen of het ook meteen kon. Overvallen zei ik 'ja', en toen had Emine geen keus meer.  

Een paar maanden eerder vertelde een bevriende vader over het rolstoeltje van zijn dochter. Wekenlang had hij het gloednieuwe ding verstopt in de gangkast. 'Hopeloos', noemde hij het, en: 'symbolisch naar'.  

Toen ik dat hoorde, probeerde ik hem op te beuren door te zeggen dat hij aan zijn dochter moest denken, dat zij zich vrijer zou kunnen bewegen met een rolstoel, dat het beter is voor haar. Ik voel me een enorme sukkel, nu ik eraan terugdenk.  

Voorzichtig til ik Sara in de rolstoel. Het voelt alsof ik haar hiermee voorgoed gehandicapt maak. Alsof ik faal als vader. Waarom heb ik haar niet gezond op deze wereld afgeleverd? Waarom kan ik dit niet oplossen voor haar?

Ik kijk naar Emine en zie een verbeten trek om haar mond. Ik weet dat ze haar tranen bedwingt. Maar ook zonder tranen zie ik het verdriet in haar ogen. Ooit spraken Emine en ik af nooit te huilen waar Sara bij is. Geen drama's, zeiden we tegen elkaar. Om die belofte gestand te doen, moet je soms even vluchten. Ik wil Sara uit dat kloteding halen, samen wegrennen en nooit meer terugkomen.  

Maar Sara wil er niet uit. Ze pakt de wielen vast en stuurt behendig naar voren en achteren. De bochtjes gaan nog wat onhandig, maar kom op, ze is nog geen 2! Ik voel trots. Met een paar bewegingen kan ze nu van de ene hoek van de kamer zo naar mama aan de andere kant komen. Zonder rolstoel kostte dat veel meer moeite. Sara straalt.  

Ze wil meer en rijdt nieuwsgierig de gang op. Al die onbekende mensen kijken haar daar aan en dat vind ik moeilijk. Is het verdriet of schaamte? Waarom kan ik niet van Sara's blijdschap genieten?   

's Avonds app ik de bevriende vader over Sara's rolstoel. Hij begrijpt me. Zijn dochter doet inmiddels tikkertje op de opvang. Met 'gewone kindjes'. Ze hebben de grootste lol, vertelt hij. Hij zegt dat zijn dochter prima aansluiting vindt bij haar leeftijdsgenootjes. ,,Je hart breekt, maar zij is blij.''   

Ik gun Sara haar vrijheid. Ik weet dat een rolstoel onvermijdelijk is. Maar als ik zo thuis kom, ruim ik eerst de gangkast leeg.  

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara op­gericht om te strijden voor ­onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.      

In samenwerking met indebuurt Dordrecht

poll

Wat denk jij, gaat het Kees deze keer écht lukken om te stoppen met roken?

Wat denk jij, gaat het Kees deze keer écht lukken om te stoppen met roken?

  • Ja, ik heb alle vertrouwen in Kees! (31%)
  • Nee, hij zwicht uiteindelijk tóch weer voor die sigaret (69%)
3049 stemmen