Leidinggevende Rob (56) heeft de spierziekte FSHD: ‘Collega’s zijn eraan gewend dat ik soms omval’

In 1993 werd FSHD, facioscapulohumerale dystrofie vastgesteld bij Rob de Bruin (56). Hoewel het een erfelijke spierziekte is, ontstond de aandoening bij De Bruin spontaan, door een genetische mutatie. Pure pech. De ziekte uit zich in het verlies van spierkracht dat vaak bij de gezichtspieren begint. Daarna volgen meestal geleidelijk de schouders en bovenarmen.

De Bruin merkte al in zijn twintiger jaren dat er iets mis was met zijn lichaam. ,,We woonden toen op Curaçao voor mijn werk. Ik struikelde en viel regelmatig. Daarnaast merkte ik dat ik ook traag werd bij het tennissen.” Terug in Nederland werd de diagnose FSHD gesteld, een enorme klap. Het leven van hem en zijn vrouw Astrid stond op z’n kop, maar de twee bespraken wel meteen wat het voor hun toekomst zou betekenen.

Ook vertelde De Bruin het destijds direct op kantoor, bij verzekeringsmakelaar Aon. Daar werkt hij na 34 jaar nog steeds, inmiddels als leidinggevende van een team van ruim 150 man. ,,Mijn directeur vond het bijna vreemd dat ik het hem toen vertelde. Hij zei: ‘We gaan je nu toch niet anders bekijken?’ Hij gaf meteen aan dat ze er voor mij zouden zijn.” De Bruin vindt het heel fijn dat hij op zijn werk zo goed wordt geholpen. ,,Ik weet dat er ook werkgevers zijn die alleen maar belemmeringen zien.”

Zijn ziekte ontwikkelt zich langzaam, De Bruin moet wel steeds kleine dingen inleveren. ,,Ik heb al snel mijn sport op moeten geven, hiervoor korfbalde en tenniste ik veel. Het meest confronterend vind ik dat mijn stabiliteit is aangetast, ik struikel veel. Ik viel laatst tijdens het uitlaten van de hond en kon niet meer zelfstandig opstaan.” Gelukkig duurt het nooit lang voor iemand hem helpt. ,,Er is altijd wel iemand die te hulp schiet. Mensen zijn veel behulpzamer dan we soms denken.”

De Bruin heeft wel moeten leren om om hulp te vragen. ,,Dat heeft bij mij even geduurd. Je wil altijd alles zelf doen, maar je weet ook dat dat met een spierziekte niet kan. Je moet voorkomen dat je eigenwijs blijft en teveel zelf doet. Dat kan gevaarlijk zijn.”

Ook op kantoor valt De Bruin weleens, dan ligt hij ineens midden op de afdeling plat op de grond. ,,Als ik val, val ik om als een plank. In de loop van de tijd zijn mijn collega’s eraan gewend geraakt. Ze weten ook dat als ik naar klanten toe ga, het beter is als er iemand meegaat.” Zijn spierziekte heeft hem op zijn werk ook een bijnaam opgeleverd: De Blik. ,,Veel mensen met FSHD hebben geen mimiek meer, omdat het de gezichtsspieren aantast. Bij mij valt het mee, maar ik kan wel een bepaalde indringende blik hebben. Hierdoor zeggen collega’s weleens gekscherend tegen elkaar: ‘Oppassen hoor, je hebt al twee keer de blik gekregen’.”

Thuis heeft De Bruin veel aan zijn vrouw. Hoewel zij zelf de zenuwziekte MS heeft, vullen ze elkaar ontzettend goed aan. ,,Met haar gaat het, ondanks de beperkte energie, redelijk goed. We zijn ontzettend op elkaar ingespeeld, vullen elkaar aan. Als zij moe is, probeer ik haar te helpen en andersom.” 

Vorig jaar heeft De Bruin zijn been gebroken na een val en is hij flink achteruit gegaan in mobiliteit. Zelfstandig lopen lukt nu niet meer. Wat hem helpt bij het mobiel blijven is zijn Segway-rolstoel op twee wielen. ,,De rolstoel houdt zichzelf in evenwicht, net als bij een gewone Segway. En als ik ‘m wil parkeren klap ik twee pootjes uit. Ik heb hem met financiële  hulp van de gemeente kunnen aanschaffen. Een verademing voor mijn mobiliteit.”

In de toekomst zal hij zich moeten blijven voortbewegen in een rolstoel. ,,Ondertussen moet ik de spieren die nog goed zijn, blijven trainen. En ik moet voorkomen dat ik weer een val maak. Thuis blijft De Bruin met zijn vrouw een hoop lol maken. ,,Humor is altijd erg belangrijk voor ons geweest. Ik vind het heel erg als ik mensen zie die het goed hebben en vervolgens niets van het leven maken en alleen maar lopen te mopperen. Mijn beperking is in die zin zelfs een verrijking geweest. Je leert tegen een stootje te kunnen en probeert het glas altijd halfvol te zien.”

De Bruin hoopt na de crisis zijn collega’s weer te kunnen zien op kantoor. ,,Als ik naar mijn werk wil, moet ik de rolstoel in de auto zetten. Dat wordt een uitdaging. Maar het lijkt me heel leuk om straks weer een paar dagen per week naar kantoor te gaan.” Zakenreizen lukken helaas niet meer, dat is teveel gedoe, zegt De Bruin. ,,Gelukkig hebben we door corona gemerkt dat online meetings met collega’s over de hele wereld ook prima gaan.”

Bekijk hier al onze video’s over werk en carrière: