Volledig scherm
© Van Assendelft Fotografie

‘U bent ziek, u gaat dood’

Ontelbare malen heeft oncoloog Chantal Lensen van het Udense Bernhoven het  einde al moeten aanzeggen: ,,Ik heb veel bewondering gekregen voor mensen. Hoe zij verder gaan na de verpletterende boodschap.’’

Het schijnt bewezen te zijn dat oncologen op een andere manier naar het leven kijken dan collega-artsen. Juist omdat in hun spreekkamer de dood zich hardnekkiger dan elders opdringt, waarderen zij het leven méér. Chantal Lensen (47), oncoloog en hematoloog van Bernhoven in Uden, weet niet of al haar collega's zich in dit beeld herkennen, maar zij beslist wel. 

Volledig scherm
Oncoloog Chantal Lensen bij ziekenhuis Bernhoven te Uden. © Van Assendelft Fotografie

Ze werkt al twaalf jaar met kankerpatiënten. Dat is niet alleen maar kommer en kwel, er zijn er die genezen. Artsen kunnen steeds meer, maar ze kunnen niet álles. Dus ziet Lensen regelmatig mensen in haar spreekkamer die de dood in hun kielzog moeten dulden. Die zij moet vertellen wat niemand van ons wil horen: u gaat dood aan deze ziekte. Stel je voor: díe woorden die zich tussen jou en je toekomst wringen, tussen jou en iedereen die je liefhebt, tussen jou en al je plannen. Je zult die boodschap maar krijgen. Maar ook: je zult de boodschapper maar zijn.

Zonder omwegen

U gaat dood. Chantal Lensen weet niet meer hoe vaak ze het al heeft moeten zeggen. Hoe doet ze dat? ,,Direct en zonder omwegen. De patiënt zit in spanning en wil geen koetjes en kalfjes, maar duidelijkheid. Het is van belang dat de patiënt volledig snapt hoe de vlag erbij hangt. Dus geen dure woorden, maar klare mensentaal. Zeker, vaak schrikken ze ervan. Maar valse hoop ontneemt mensen ook de kans om zaken te regelen, dingen te doen die ze nog willen doen, hun kind in Australië tijdig te waarschuwen, goed afscheid te nemen. Lastig vind ik het zelf als iemand alleen in mijn spreekkamer komt. Dan heb ik het gevoel dat je de patiënt na afloop zo alleen laat met dat verpletterende nieuws. Ook al kiest iemand er soms zelf voor.''

Sowieso neemt ze veel patiënten in gedachten mee naar huis. ,,Het is best lastig loslaten. Ik vind ook niet dat dat moet, zolang je er zelf niet aan onderdoor gaat natuurlijk. De ene dag is heftiger dan de andere, de ene patiënt maakt meer indruk dan de andere.''

Soms volgen na dat eerste slechtnieuwsgesprek ook beternieuwsgesprekken. Niet dat de patiënt dan plots genezen is, maar wel dat er na behandelingen goede uitslagen komen. Dat de dood nog even een stapje terug doet. ,,Tot dat laatste beetje op is, en je moet vertellen dat je niks meer tegen de kanker kunt doen. Maar nog wel voor de patiënt. Je kunt altijd nog iets voor mensen betekenen.''

Quote

Chemo, ziekenhuis in, ziekenhuis uit; hij vond de prijs te hoog

Het blijft lastig, zo'n slechtnieuwsgesprek. ,,Ik voel me altijd wel een beetje gespannen. Omdat ik het goed wil doen, alert wil zijn, wil zien hoe de boodschap binnenkomt, zodat ik daar op de juiste manier op kan reageren. Soms ga ik naast iemand zitten, pak een hand vast. Een andere keer zeg ik: ja, ik heb ook even gevloekt toen ik de uitslag zag. Je mag als arts best laten zien dat het je raakt. Want dat dóet het ook. Je hoeft er echt niet als een robot bij te zitten.''

Leven - zolang het kan

Maar natuurlijk blijft de arts wel professioneel. ,,Je moet objectief kunnen blijven kijken naar het probleem. Het is belangrijk om zo snel mogelijk, liefst al in dat eerste gesprek, te zeggen wat je nog wél kunt doen. Hoe je de patiënt zo goed mogelijk kunt begeleiden en zoveel mogelijk kwaliteit van leven kunt bieden. Daarvoor moet je heel goed luisteren naar wat iemand echt wil, want iedereen heeft een andere definitie van kwaliteit. Wat maakt het leven nog de moeite waard en wanneer is de grens bereikt?

,,Ik herinner me die jongen die voor zijn ongeneeslijke kanker niet behandeld wilde worden. Hij wilde niet dat wij zijn leven zouden rekken. Chemo, ziekenhuis in, ziekenhuis uit; hij vond de prijs te hoog. Hij wilde vrijheid, niet gevangen zitten in zijn ziekte. Hij wilde léven zolang dat kon. Hij ging op reis in het volle besef dat het daardoor sneller afgelopen zou zijn. Een oudere collega-oncoloog had daar moeite mee. 'Dat kan toch niet!' zei hij. 'We hebben nog opties, we kunnen nog zoveel doen.' Maar ik vond dat de beslissing aan die jongen was. Na zijn dood kreeg ik een brief van zijn ouders. Dat ze zo blij waren dat ik hun kind had begrepen. Dat ik hem had gehóórd.''

Quote

Je hoeft er echt niet als een robot bij te zitten

Voor veel oncologen is het lastig om patiënten alle opties te geven. Ook dus die ene: geen behandeling. ,,Maar het is een keuze waar je recht op hebt. Ook als je nog jong bent, ook als je familie het eigenlijk niet wil. Daar hou je als oncoloog wel rekening mee, met die familie, maar de patiënt is degene die beslist. Want als je alles kwijt bent, je gezondheid, je toekomst, je hoop, dan kun je misschien nog rust vinden in de gedachte dat er altijd iets te kiezen valt.''

De strohalm

,,Niet alle patiënten willen grenzen trekken. Er zijn er ook die het slechte nieuws hebben gehoord en goed begrepen, maar het niet aanvaarden als een vaststaand feit. 'Ik word 100 hoor', zeggen ze dan. 'U weet wat ik u daarover heb verteld', werp ik dan luchtigjes tegen, knipoog erbij. Ja hoor, dat weten ze, maar zij zijn de uitzondering. Dat laat ik dan zo. Want mensen hebben ook recht op hun gedachten, op die strohalm als ze die nodig hebben.''

Zwaar beroep heb jij, zeggen mensen vaak tegen Chantal Lensen. ,,En het is ook zwaar, soms. Maar vaak ook zo mooi. Om wat je voor patiënten kunt betekenen. Je kunt de kanker niet genezen, maar soms kun je wat meer tijd geven, pijn wegnemen, angst en zorgen. Mensen worden vaak opener, directer, hun kwetsbaarheid heb ik dan toch allang gezien. Dat leidt tot mooie gesprekken in de spreekkamer. Ik kan echt gelukkig worden van mijn patiënten. En blij als ik hoor dat ze iets aan me hebben gehad.''

De boodschap valt elke keer anders

Het Integraal kankercentrum Nederland (IKN) stelde een richtlijn op voor het voeren van slechtnieuwsgesprekken. Artsen wordt geadviseerd te zorgen voor een goede inhoudelijke en organisatorische voorbereiding. Verder: leid het slechte nieuws in, breng het op een manier die past bij de patiënt en de naasten en vang hen op, bespreek gedachten en gevoelens en voer een vervolggesprek.

Wat vindt Chantal Lensen van de richtlijn? ,,Veel dingen doe je vanzelfsprekend al. En verder denk ik: dit is de theorie.''

In de spreekkamer gaat het anders? ,,Daar breng ik mezelf mee, mijn persoonlijkheid. Dat geldt ook voor patiënten. Die reageren niet allemaal volgens het boekje. Sommigen zeggen dat ze het eigenlijk al wel wisten; anderen willen even helemaal niks meer of worden boos op de boodschapper. Heel begrijpelijk. Vaak heb ik mensen al langere tijd onder behandeling. Dan ken ik ze een beetje. Dat helpt goede inschattingen te maken.'U gaat dood', het is nogal wat. En nee, dit werk heeft mij niet banger gemaakt dat ik zelf een keer aan de beurt kom. Juíst niet.''

Ziekenhuis Top 100 in kaart