De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal: ‘want praten over poep moet normaal zijn’
Wie heeft ooit van de Ziekte van Hirschsprung gehoord? Niet veel mensen, weet Monique Klaare (28), die zelf werd geboren met deze vrij zeldzame darmziekte. Ze maakte er een boekje over voor kinderen, waarin in Jip-en-Janneketaal uitleg wordt gegeven.
Het boekje ‘Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis’ is vernieuwd en in herdruk, en haar tweede boekje ‘Momo beer en de varende drollie-bootjes’ verschijnt over enkele weken.
Ziek stukje darm
Darmspoelen, stoma’s en problemen met poep zijn gevoelige onderwerpen, en ook niet makkelijk om aan kinderen uit te leggen. Monique Klaare weet er alles van want enkele dagen na haar geboorte bleek dat ze zelf deze zeldzame ziekte had. Ze was nog een baby toen ze al drie operaties onderging, waarbij onder meer een ziek stukje darm werd weggehaald. Uitleg in begrijpelijke kindertaal was er niet, en daar had ze zelf als kind behoefte aan.
Bij veel volwassenen en kinderen heerst een taboe op ontlasting
De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren, chronische darmafwijking waarbij de darm de ontlasting niet richting anus kan bewegen, omdat de zenuwcellen in een bepaald deel van de darmwand ontbreken. De ontlasting stapelt zich op en er kunnen infecties ontstaan. De Ziekte van Hirschsprung kent verschillende ziektebeelden. Waar de een de rest van zijn of haar leven een stoma draagt of elke dag moet darmspoelen, kan een ander met een operatie zijn geholpen.
Gedurende haar jeugd in Dommelen speelde de ziekte een grote rol. In 2018 besloot ze als afstudeerproject aan de kunstacademie in Breda juist dàt te maken waar ze zelf als kind zo’n behoefte aan had gehad; ze schreef en illustreerde een boekje waarin Momo beer uitlegt wat de ziekte is en hoe de behandeling in zijn werk gaat. ,,Bij veel volwassenen en kinderen heerst een taboe op ontlasting. Dat is heel jammer, en vooral voor kinderen met darmklachten is het juist belangrijk dat zij afwijkingen of bijzonderheden op de wc herkennen. Daarom heb ik het in mijn boek zo luchtig en normaal mogelijk gemaakt om over ontlasting te praten. In het boek heb ik het bijvoorbeeld over Drollies als het over poep gaat.”
Ze zocht ook samenwerking met onder meer UMC Radboud in Nijmegen waar zij zelf behandeld is als kind. ,,Het tweede boek is voor alle kinderen die darmspoelen, niet specifiek alleen voor kinderen met de Ziekte van Hirschsprung. Dat boek zou ook bij o.a. consultatiebureaus gelegd kunnen worden.” De boekjes zijn niet alleen voor de kinderen, maar ook handig voor ouders, vriendjes, scholen, ziekenhuizen en iedereen die te maken heeft met deze ziekte.
Poep heeft een stigma
Poep heeft een stigma, poep is vies, zegt de Veldhovense Noortje van der Looy. Haar zoontje Jake kreeg de diagnose toen hij 3 jaar was. Daarvoor werd er onder meer gedacht aan Coeliaki of koemelkallergie. Vanwege zijn darmziekte had Jake wat meer zindelijkheidsproblemen dan zijn leeftijdgenootjes, maar dat is inmiddels voorbij. Inmiddels is Jake 5,5 jaar, en worden ‘s morgens eerst zijn darmen gespoeld voordat hij naar school gaat. Hij gaat nooit zonder extra onderbroek in zijn tas van huis. Het boekje over Momo beer bleek vooral heel handig voor school; ,,Het maakt het heel normaal en dat is wat je wilt voor je kind.”
Omdat ze als geen ander weet hoe naar het is om als kind de ziekte te hebben, wil ze er voor de kinderen toch een klein feestje van maken. Via Facebook riep ze mensen op het beertje Momo te haken zodat kinderen de beer uit het boek ook in het echt vast kunnen houden. Tal van vrijwilligers gingen aan de slag. Bij elk besteld boek hoort een gehaakt beertje (zolang de voorraad strekt natuurlijk).
Voor meer info over de boeken: www.dewinkelvanmokka.nl
Voor meer info over de ziekte: www.hirschsprung.nl
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
De eerste Délifrance ‘dark kitchen’ van Nederland: aan de Leenderweg kun je je broodjes alleen bestellen, niet opeten
EINDHOVEN - De eerste Délifrance dark kitchen van Nederland is geopend aan de Leenderweg in Eindhoven. Eigenaar Staas de Wijs denkt met verschillende keukens en geen zitplaatsen in een nieuwe behoefte te voorzien. -
Energierekening
Mariëlle woont in een oude boerderij: ‘Als het buiten vriest, kan het in huis 12 graden worden’
Hoeveel geld besteed jij aan energie in huis? Hoe probeer je de kosten omlaag te brengen? Deze vragen stellen we elke week aan een Nederlander. Vandaag: Mariëlle van der Leest - Kieboom (68) uit Reek, Noord-Brabant. -
PREMIUM
Art Eindhoven brengt kunstenaars en publiek bij elkaar; de kunstbeurs in 5 vragen
EINDHOVEN - Voor de negende keer vindt dit weekend de kunstbeurs Art Eindhoven plaats in het Klokgebouw. Wat kan de bezoeker verwachten? Welke kunstenaars doen er mee en waarom? Art Eindhoven in vijf vragen. -
vraag 't vtwonen
Niet te warm, maar ook niet te koud: hoe kies je je ideale dekbed?
De ene nacht lig je in je flanellen pyjama onder drie dekens, de week erna drijf je je bed uit van de warmte. Hoe zorg je dat je er comfortabel bij ligt als de temperaturen buiten schommelen? Een goed dekbed kan helpen. Dit zijn de meest voorkomende dekbedden, dekbedvullingen en hun belangrijkste eigenschappen. -
PREMIUM
Anneke werd al blij van kinderboeken, en nu schrijft ze ze ook
EINDHOVEN/VALKENSWAARD - Het was altijd al haar grote wens om kinderboeken te schrijven. Anneke Gerbrands (43) heeft haar doel inmiddels bereikt. Het prentenboek Ik vang je wel ligt sinds maandag in de boekwinkels. Het is niet haar eerste boek, en er staat nog meer op stapel. ,,Ik word heel blij van kinderboeken.”
-
PREMIUM
Onzekerheid over bouw 1100 woningen in Emmasingelkwadrant aan Vonderweg in Eindhoven; ‘De tijden zijn veranderd’
EINDHOVEN - De bouw van zo’n 1100 woningen in het Emmasingelkwadrant tussen de Mathildelaan en de Vonderweg in Eindhoven is onzeker geworden. De ontwikkelaars betwijfelen of ze wel aan de ambitieuze eisen van de gemeente Eindhoven kunnen voldoen. Vooral de bouw van goedkope woningen lijkt de plannen in de wielen te rijden. -
-
-
PREMIUM
Rivian verder in gedrang, maar VDL praat nog altijd met Amerikaanse autoproducent over productiedeal
EINDHOVEN - De Amerikaanse producent van elektrische auto’s Rivian moet opnieuw banen schrappen. De beoogde partner van VDL Nedcar heeft last van een dreigende prijzenslag nu concurrenten de prijzen verlagen. -
Wat is de beste e-reader? En hoeveel kost zo’n digitale bibliotheek? Check hier dé aanraders van dit moment
Een e-reader is een must-have voor boekenwurmen die weinig ruimte hebben om veel boeken te stapelen. Ook qua duurzaamheid (papier- en energieverbruik) kan zo'n toestel tellen. Expert Eric van Ballegoie van technologiesite Tweakers onderwierp verschillende e-readers aan een vergelijkingstest en tipt drie modellen, per budget en type gebruiker.
In samenwerking met indebuurt Eindhoven