Duchenne Heroes brengen ruim 9 ton bij elkaar voor onderzoek spierziekte

Zaterdagmiddag hebben zich daar ruim duizend mensen verzameld om hun helden te onthalen aan de finishlijn van de dertiende editie van de mountainbiketocht 'Duchenne Heroes'. De meerderheid van de 250 helden  heeft afgelopen zeven dagen 700 kilometer gereden door vier landen, anderen hebben een weekend meegereden. Ieder van hen heeft een flink bedrag euro aan sponsorgeld binnengebracht. De gezamenlijke opbrengst van ruim 900.000 euro gaat naar Stichting Duchenne Parent Project (DPP) dat onderzoek doet naar een geneesmiddel voor de wrede spierziekte Duchenne. Bij deze erfelijke ziekte verliezen de spieren van patiënten langzaam hun kracht tot uiteindelijk de ademhalingsspieren en het hart (ook een spier) het begeven. De ziekte komt vrijwel alleen voor bij jongens. Nederland telt zo'n 600 patiënten. Een van hen is Bart van Riet uit Bergeijk die dit jaar in zijn rolstoel met begeleiding van een verzorgster de hele week meereisde met zijn team B-Inspired.

„Drie jaar geleden kon ik nog zelf mijn tanden poetsen", zegt Van Riet. Waarmee hij pijnlijk duidelijk maakt hoe verwoestend het verloop is van Duchenne. Terwijl hij zich inspant om zijn verhaal te doen, liggen zijn handen roerloos onder een kunststof kap op zijn rolstoel. Afgelopen week werd hij 38, een hoge leeftijd voor mensen met Duchenne. „Tegenwoordig is de levensverwachting veel hoger dan vroeger. Nu is dertig de gemiddelde leeftijd, ik weet nog dat dat achttien was. Op de basisschool in Riethoven zat bij mij in de klas nog iemand met Duchenne. Hij is maar achttien geworden." 

Als kind stond Van Riet nooit zo stil bij zijn ziekte vertelt hij. Pas rond zijn vijftiende drong de consequentie echt door. „Maar ik wilde er niet aan denken. Ik was ook niet bezig met Duchenne Heroes. Tot ik een paar jaar terug werd overgehaald om samen met mijn vrouw mee te gaan naar de finish van Duchenne Heroes. Toen werden wij er echt door gegrepen. Het had zo'n geweldige feestelijke sfeer; er was zo'n saamhorigheid."

Het trof Van Riet zo diep dat zoveel mensen zich inzetten voor het lot van de Duchennepatiënten, dat hij niet wilde achterblijven. Hij formeerde zijn eigen team B-Inspired ('B van Bart'). Vorig jaar deed het team voor het eerst mee met vier mountainbikers. Dit jaar waren het er vijf: nicht Floor Peels, vrienden Harry de Beijer en Johan van Bakel en oud-klasgenootje Joyce Sanders. „Sjef van Riet, mijn oom, viel helaas uit door een gebroken heup, maar hij werd vervangen door Dré van de Boogaard de vader van de verzorgster die met mij meeging. Ik heb hem zelf ervoor gevraagd."