Kilometers rennen voor een betere toekomst voor Wessel

Jansen loopt 21 kilometer. Een afstand die hij niet zomaar heeft gekozen. ,,Een keer 21 kilometer hardlopen is voor mij een uitdaging, maar voor iemand met een spierziekte zijn alle dagen een uitdaging”, zegt Jansen.

Zijn zoon Wessel (7) is een vrolijk mannetje. Hij heeft SMA (spinale musculaire atrofie), een zeldzame progressieve erfelijke spierziekte. Zijn spieren worden steeds slapper en uiteindelijk raakt hij verlamd. Wessel heeft type 2 en zijn vooruitzichten zijn dat hij nog ‘tientallen’ jaren heeft. Hoeveel precies, is niet te zeggen. Hij weet heel goed dat hij de ziekte heeft, maar is er nuchter onder. ,,Hij is een drukke prater en weet het goed te regelen wie wat voor hem doet”, zegt Jansen lachend

Thuis in Gestel, in hun aangepaste woning, heeft Wessel alle ruimte. Zijn slaapkamer en badkamer liggen beneden. Er is volop de ruimte om te manoeuvreren met zijn rolstoel of looprek. Hij gaat in de buurt naar de basisschool en weet al goed wat hij later wil worden. Hij gaat op kantoor bij de politie werken om internetboeven op te sporen.

Wessel gebruikt al medicijnen, maar er is nog steeds onderzoek nodig voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Jansen: ,,We zien dat zijn rug vergroeit en zijn heupjes uit de kom schieten. Doordat Wessel nog jong is, zijn er nog verbeterpunten te behalen met medicijnen. Wat de toekomst gaat brengen, weten we niet. Het blijft spannend.”

De Spier-Run wordt voor de eerste keer gehouden en is een initiatief van het Prinses Beatrix Spierfonds. Het is een alternatieve Run die in deze coronaperiode op een eigen manier ingevuld kan worden. ,,Veel hardloopevents gaan helaas niet door. Met de Spier-Run kun je vanuit huis je inzetten voor mensen met een spierziekte”, laat een woordvoerder van het fonds weten. Het enthousiasme is groot voor deze eerste editie. Er zijn 139 deelnemers , waaronder 11 teams. Het streefbedrag van 30.000 euro is ruim gehaald. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Jansen heeft zijn streefbedrag al een paar keer opgeschroefd, want iedere euro geldt. Loopt hij binnen de twee uur dan verdubbelen een aantal sponsoren hun donatie. Jansen: ,,Onderzoek kost veel geld en tijd. Medicijnen kunnen zorgen voor kleine verbeteringen, maar zijn een grote winst voor mensen met de ziekte.”

Wessel is stiekem trots op zijn vader. Hij heeft zijn vader aangemoedigd en voor de start nog een dikke knuffel gegeven. Als we Jansen na de wedstrijd nog even spreken, is hij hartstikke tevreden. Hij heeft de Run in 1 uur en 57 minuten afgelegd.

De Spier-Run zit er voor Jansen op, maar doneren is nog steeds mogelijk. Wie Wessel en zijn lotgenoten wil steunen, kan geld storten via: spieractie.nl/actie/guus-jansen