Als kind zat Adinda vaak op de koude vloer in de keuken. Dat voelde fijn aan haar gezwollen enkels en dikke knieën. ,,Mijn ouders zagen al vroeg dat er iets was, maar wat? En als kind kun je dat natuurlijk niet goed vertellen”, zegt Adinda, werkzaam bij de Academie Toegepaste Biowetenschappen en Chemie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN).

Tot haar vierde jaar was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit voordat haar hematoloog de diagnose stelde: FVII-deficiëntie, een zeldzame, aangeboren stollingsstoornis. Zo zeldzaam, dat het niet de eerste testen zijn die worden gedaan bij iemand met de klachten van Adinda. ,,Bij een bloeding wordt een cascade aan stollingseiwitten ingeschakeld, als een soort dominosteentjes”, legt Adinda uit. ,,Elk steentje dat je weghaalt, zorgt dat die stollingscascade niet meer werkt. Bij mij is dat ‘steentje’ nummer 7.”

Tegen de ouders van Adinda werd gezegd dat ze waarschijnlijk jong in een rolstoel zou belanden. Maar rond haar 11de vond een omslag plaats: de hematoloog startte een behandeling om bloedingen te voorkomen, in plaats van alleen de al opgetreden bloedingen te behandelen. Die omslag werd nog groter toen rond haar 15de een nieuw middel op de markt kwam.

,,Voor mijn gevoel heb ik daardoor twee levens. Een waarbij ik regelmatig met krukken liep, vaak pijn had, elke gymles en menig schoolreisje miste. En een leven waarin ik nauwelijks meer patiënt ben, en kan leven als ieder normaal persoon, mits ik mezelf goed behandel.”

Goed behandelen betekent de juiste medicatie (twee tot drie keer per week een injectie in haar arm), maar ook rekening houden met activiteiten. Adinda: ,,Als ik val kan het een fikse bloeding opleveren, dus dat is heel link.” Skiën of schaatsen, dat zit er niet in. Sowieso blijft sporten altijd ‘een dingetje’. ,,Ik kan prima wandelen en fietsen, alleen niet heel intensief. En als ik een dag naar de Efteling ga, weet ik dat ik daarna op de blaren zal zitten. Maar soms heb je dat ervoor over.”

Als een vrouw met menstruatieproblemen bij de huisarts komt, is een stollingsprobleem helaas (nog) niet een van de eerste gedachten die bij de arts opkomt. Dat komt mede doordat de bekendste stollingsafwijking, hemofilie, alleen bij mannen voorkomt. Er zijn echter veel andere stollingsafwijkingen die ook bij vrouwen voorkomen.

En juist bij vrouwen, die met menstruatie, zwangerschap en bevalling te maken hebben, kan de impact extra groot zijn. Als middelbare scholier liep Adinda letterlijk leeg als ze ongesteld was. ,,Ik kon niet eens van klaslokaal wisselen, omdat het zo stroomde als ik opstond.” Ze benadrukt hoe belangrijk een goede diagnose is. ,,De klachten zijn namelijk goed te behandelen, en dan hoef je je als jong meisje niet zo onzeker en onbegrepen te voelen.”

Als bestuurslid van de Nederlandse vereniging van hemofiliepatiënten wil Adinda wat terugdoen als dank voor haar ‘nieuwe leven’ en maakt ze zich hard voor meer bekendheid over de ziekte. Ze drukt vrouwen op het hart de arts te helpen en op het juiste spoor te brengen. ,,Als je je herkent in bijvoorbeeld ernstige menstruatieklachten: ga naar de huisarts, en laat je doorverwijzen naar een hematoloog.” Goede medicatie en behandeling droegen bij aan waar Adinda het meest dankbaar voor is: ,,Dat ik ondanks alles mooie, gezonde kindjes heb.”

Bekijk onze trending nieuwsvideo’s in onderstaande playlist: