Van een roze wolk was geen sprake na de geboorte van Jane (nu 7). Het kleine meisje schreeuwde bij voedingsmomenten en groeide niet goed. Op een gegeven moment trok ze uit frustratie zelfs haar eigen haartjes uit, en kreeg ze uitslag.

Haar ouders probeerden van alles, maar niets hielp. En na methodes van artsen, passend bij huilbaby’s, werd Jane zelfs zieker. Na een half jaar strijd wees DNA-onderzoek uit dat er toch écht iets onderliggends was: het ‘Shwachman-Diamond syndroom’ (SDS).

Moeder Anouk: ,,Die naam zegt je dan nog niets. En Google is je ergste vijand. Je leest niet dat veel kindjes het heel goed doen, maar vooral over alle afwijkingen. En het woordje ‘leukemie’ blijft hangen.”

Omdat SDS zo weinig voorkomt, was het ook na de diagnose zoeken naar de juiste behandeling. ,,De eerste paar jaar zagen we constant iemand anders. Je doet steeds weer je verhaal bij een nieuwe MDL-arts of hematoloog, of een coassistent legt iets uit over medicijnen die Jane al jaren gebruikt.”

Anouk heeft vaak op haar strepen moeten staan, en op meer samenwerking aangedrongen. ,,Nu hebben we gelukkig twee vaste artsen in Groningen, waarvan eentje ons hoofdaanspreekpunt is aan wie we alles kunnen vragen.”

Hoewel het nu best goed gaat met Jane, is de ziekte altijd aanwezig. ,,Elke dag, bij elk eetmoment of tussendoortje, krijgt ze medicijnen. Daarnaast is ze lactose-intolerant. Eten blijft altijd een uitdaging, bij feestjes of buiten de deur.”

Ook is Jane gevoelig voor blauwe plekken vanwege lage bloedwaardes, die sowieso in de gaten gehouden worden vanwege een verhoogde kans op leukemie. Ze is tevens op sommige plekken hypermobiel, waardoor het meer energie kost om te bewegen en ze sneller vermoeid raakt.

Op school zijn ze alert als ze valt en zorgen ze voor voldoende rustmomenten. ,,En soms moeten we haar afremmen na school. Dan moet je haar teleurstellen en zeggen dat het beter is om even niet te spelen. Dat is lastig, als kind wil je gewoon leven.”

Als ouder sta je altijd aan: ,,Als Jane koorts krijgt, voel ik meteen angst. Moet ik naar de eerste hulp? Kan haar lichaam het zelf aan?” Aan de andere kant kijkt Anouk verder dan de ziekte. Ze probeert meer te genieten van de ontwikkeling die Jane óók doormaakt, ook zodat ze meer eigenwaarde krijgt.

,,Het is ook niet niets als je moeder altijd in je nek zit te hijgen als je een keer iets te snoepen pakt op een feestje of medicatie nodig is. Je moet het ook benoemen en erkennen als iets goed gaat.” Dat kan ‘m al in kleine dingen zitten, zoals gewoon mee kunnen genieten van een traktatie op een verjaardag.

Nu Jane’s gezondheid stabiel is, komt er ook meer ruimte voor Anouk zelf. ,,Ik moet weer even schakelen. Wie ben ik? Wat wil ik eigenlijk? Je leeft zo lang als mantelzorger, dat je jezelf kwijtraakt.”

Ergens is het bijna ‘normaal’ geworden om altijd zo intens te zorgen. Maar als ze het met vriendinnen bespreekt, beseft ze dat het allesbehalve normaal is. Of als ze kijkt naar haar andere dochtertje, van drie, dat zich gezond ontwikkelt. ,,Dan denk je wel: wat een verschil, hoe hebben we het toch al die tijd doorstaan?”

De fysieke ontwikkelingen waar Jane doorheen is gegaan, hebben ook hun weerslag op haar geestelijke ontwikkeling - op school heeft ze moeite om alles bij te benen. Anouk: ,,Soms maak ik me wel zorgen. Dan zie ik hoe andere kinderen heel snel gaan qua cognitie, maar ook met spel en sport. Dan denk ik: oh meisje, hoe ga jij dit later invullen? Aan de andere kant denk ik: je doet het op jouw manier en je komt er wel.”

Ze zal er altijd voor Jane zijn, maar gunt haar later ook een fijn leven als zelfstandige vrouw. ,,Uit zelfbescherming ben ik niet teveel met de toekomst bezig. Elk moment kan er een nieuwe uitdaging komen die we samen aangaan. Momenteel is er ook een mutatie in Jane haar beenmerg gevonden die heel onbekend is en waarvan we niet weten hoe dat zich ontwikkelt. Maar: zolang het goed gaat, is er rust. Dat houdt ons op de been.”