Anouk over haar zieke dochtertje: ‘Als Jane koorts krijgt, voel ik meteen angst. Moet ik naar de eerste hulp?’

Mijn ziekteZo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Daardoor is het vaak ingewikkeld om de juiste diagnose te stellen en de goede behandeling te vinden. In deze serie vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. Vandaag Anouk Dekker (39) over het Shwachman-Diamond syndroom: ,,Uit zelfbescherming ben ik niet teveel met de toekomst bezig.”