Volledig scherm
Bjorn Nabuurs: 'Ik vind dat ik er het beste van moet maken.' © AD/Jacqueline de Haas

Bjorn (12): een levenslustige puber in lijf van een bejaarde

VideoBjorn Nabuurs (12) heeft het lichaam van een oudere man, maar de geest en energie van een levenslustige tiener. Hij heeft, als enige Nederlander, de verouderingsziekte progeria. Bjorn weet dat hij daarmee niet oud wordt. Daarom leeft hij op de toppen van zijn kunnen. Hij schreef er een boek over.

Quote

Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen

Bjorn Nabuurs
Volledig scherm
© AD/Jacqueline de Haas

Bjorn heeft geen tijd om bij de pakken neer te zitten. Hij moet in zo'n 13 jaar doen waar normaal een heel mensenleven voor staat. Dat doet hij vol overgave. 'Ik maak er het beste van. Ik heb een mooi leven, waarin ik geniet van elke dag.'

De titel van zijn boek, dat woensdag wordt gepresenteerd, zegt alles: 'Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen'. Het gaat over zijn leven met progeria, een ziekte die wereldwijd naar schatting 90 tot 100 kinderen hebben. In Nederland is hij de enige.

Over muziek, verliefdheid, zijn ziekte
Hij schreef het samen met Sjaak van Moorsel, die drie jaar zijn leerkracht was op basisschool Uilenspiegel. Bjorn selecteerde de onderwerpen en belangrijke personen die iets over hem vertellen. Het gaat over muziek, verliefdheid, bijzondere ontmoetingen, grappige anekdotes en natuurlijk zijn ziekte en lotgenotenbijeenkomsten in het buitenland. 'Met het boek wil ik uitleggen wat progeria is.'

Hij leeft nu tien jaar met de diagnose. Aanvankelijk lijkt Bjorn, die op 15 april 2002 wordt geboren, een gezonde baby. Maar al snel blijft hij qua gewicht en groei achter. Twee jaar later vertelt een geneticus dat Bjorn de zeldzame verouderingsziekte heeft. Door een defect in het lamine-gen worden in zijn cellen onvoldoende eiwitten opgebouwd, waardoor de cellen zich niet goed ontwikkelen en reproduceren.

Zijn verstandelijke ontwikkeling en motoriek zijn normaal. Maar zijn lichaam wordt sneller oud. Hij groeit niet goed, zijn haar is dunner en hij heeft weinig onderhuids vetweefsel.

Quote

Jammer dat ik niet bij een club kan voetballen. Ik word gewoon niet groter en ik moet opletten dat ik niet val.

Verjaardag en grote liefde
De levensverwachting bij progeria is 13 jaar. Twee maanden geleden vierde Bjorn op grootse wijze zijn 12de verjaardag. 'Ik kreeg een verrassingsfeest', vertelt hij. ''s Morgens na het schaken werd ik opgehaald. Ik dacht dat we naar de ijssalon zouden gaan, maar we gingen naar school. Daar stond mijn klasgenoten, familie en vrienden uit België. Ik wist helemaal van niets!'

Voor vrienden is hij 'Bjorn the King'. Het verwijst naar zijn passie voor schaken. Bjorn speelt wedstrijden bij een vereniging en werd zelfs derde van Brabant in zijn leeftijdscategorie.

Bjorn zoekt de uitdaging in de denksport, omdat hij door zijn ziekte niet vol voor zijn andere grote liefde kan gaan: voetbal. Vanwege zijn broze lichaam is elke val of botsing een risico. Hij liep al een schedelbasisfractuur en hersenschuddingen op. 'Jammer dat ik niet bij een club kan voetballen. Ik word gewoon niet groter en ik moet opletten dat ik niet val.'

'Gewoon' kind zijn
Bjorn kijkt liever niet naar wat hij níet kan, maar naar wat hij wél kan. Zijn ouders proberen een normaal gezinsleven te creëren, waarin ook genoeg aandacht is voor zijn jongere zusjes Anika (10) en Sieta (6).

Bjorn wil ook een 'gewoon' kind zijn. Hij drumt, speelt bij vriendjes, organiseert schaaktoernooien, regisseert een film, gaat naar verjaardagen en viert carnaval.

Hij gaat naar een gewone basisschool, met extra begeleiding en aangepast meubilair. Zijn klasgenoten helpen hem als hij iets laat vallen of ergens niet bij kan. Meester Sjaak noemt hem een 'pientere veelvraat'. Een jongen die in elk uur 5 kwartier wil stoppen. Een kind met een niet te stillen honger naar kennis.

Quote

In de Efteling mocht ik niet in de Python, maar ik ben er toch in geweest. Ik ging gewoon op mijn tenen staan

In de weg
Er zijn momenten dat zijn ziekte hem in de weg zit. Hij wordt aangestaard en soms heeft hij last van zijn gewrichten. Hij heeft minder spierkracht en is sneller moe. 'Zo'n zware koelkastdeur met magneetjes krijg ik niet open. En in de Efteling mocht ik niet in de Python omdat ik te klein was. Maar ik ben er toch in geweest. Ik ging gewoon even op mijn tenen staan, haha.'

Nu weegt hij 15 kilo en is hij met bijna 1,21 meter lengte groot genoeg voor de Python. Hij woont in een huis met verlaagde trapleuningen, laag toilet en deuren met een hefboomsysteem.

De anderen
Elk halfjaar gaat hij voor controle naar het ziekenhuis. In zijn jonge leven onderging hij botscans en infuusbehandelingen. Met de opbrengst van het boek hoopt hij de reizen van het gezin naar lotgenotenbijeenkomsten te kunnen betalen. 'Het is daar leuk en gezellig. We doen spelletjes en toneelstukjes. Het is fijn om de anderen weer te zien.'

Elk jaar is het de vraag of ze elkaar volgend jaar wéér zien. Bjorn verliest ook dierbaren, die hij heeft leren kennen op de bijeenkomsten. Ze werden slechts 13, 15, 17, 20 jaar, maar ook 12 of 11... Bjorn: 'Als zoiets gebeurt, denk ik niet aan mezelf. Ik probeer daar juist niet aan te denken, omdat ik vind dat ik er het beste van moet maken.'

Lees het volledige interview met Bjorn in het AD van vandaag

'Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen' is te bestellen via bjorn.progeria@gmail.com.

Algemeen Dagblad gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement