Bregje was 2,5 week oud toen de huisarts vertelde dat ze een ongeneeslijke, zeldzame ziekte heeft

Hun baby’tje was 2,5 week oud toen de huisarts op bezoek kwam. Wat attent, dachten Harm en Mariska Roest nog. Maar de huisarts kwam vertellen dat hun dochter Bregje (nu 7) de ziekte cystic fibrosis (CF) ofwel taaislijmziekte heeft. Een zeldzame ziekte, waarvoor het vinden van behandeling en medicijn lastig is. ‘Zeldzame ziekten zijn niet het probleem van de massa; aandacht ervoor krijgen is moeilijk.’