Volledig scherm
PREMIUM
© Bram Verbrugge

Diagnose overspannen: ‘Mijn hart breekt als ik Sara omschrijf als een zware last’

logboek van SaraSara, de 3-jarige dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A, waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet maandelijks verslag. Vandaag deel 77.

Emine en Bram wachten al maanden op hulp bij de verzorging van Sara. Bram gaat gebukt onder de onzekerheid en stort in.

Op ons prioriteitenlijstje zie ik dat de kraamzorg voor de nieuwe baby moet worden aangevraagd. We moeten snel op zoek naar een rolstoelbus, omdat onze auto kapot is. En dan moet ik de gehandicaptenparkeerkaart nog ophalen. Ik wil dat kloteding eigenlijk helemaal niet, denk ik iedere keer als ik de brief zie liggen.

  1. Ook coronavirus in Australië, drie gevallen in Frankrijk
    Dodental gestegen naar 41

    Ook coronavi­rus in Australië, drie gevallen in Frankrijk

    In Frankrijk zijn drie gevallen van het besmettelijke coronavirus opgedoken: twee in Parijs en één in Bordeaux. Dat meldt de Franse minister van Volksgezondheid. Volgens Agnès Buzyn zijn het de eerste gevallen die bekend zijn in Europa. Twee van de drie patiënten zijn familie van elkaar. Een van de patiënten, een 48-jarige man met Chinese roots, is opgenomen in een ziekenhuis in Bordeaux. Een artsendienst meldt via Facebook dat de man heeft verklaard op reis te zijn geweest naar China en via Nederland is teruggereisd. Iets wat het RIVM heeft uitgezocht en ontkent. Ook in Australië is inmiddels één besmetting vastgesteld, in Maleisië zijn drie gevallen geconstateerd.