In de zomer van 2013 kreeg Peter van den Berg (nu 47) last van trillende handen. Vreemd, hij was best druk met werk, maar echt gestrest was hij niet. Na enkele maanden volgde de diagnose: parkinson.

Van den Berg omschrijft zijn klachten als een ijsberg. Zo’n 20 procent is zichtbaar boven water, de rest zit daaronder: gebrek aan energie, problemen met multitasken, stress. ,,Als ik goed in mijn vel en qua medicatie goed zit, denken mensen weleens: wat is er eigenlijk aan de hand? Maar ik ben wel arbeidsongeschikt verklaard.”

Veel mensen associëren de ziekte van parkinson met motorische klachten, zoals trillen en traag bewegen. Er is minder oog voor psychiatrische symptomen die veel voorkomen, zoals depressie, angst, psychotische klachten of ontremming. Of voor cognitieve problemen, zoals traagheid in het denken en moeite met aandacht en concentratie.

Toch hebben juist onzichtbare symptomen een grote impact op het dagelijks leven. Van den Berg zou ervoor tekenen, als hij alleen de fysieke problemen kon behouden en de rest zou verdwijnen. ,,Ik was best een druk baasje. Ik had een juridisch beroep en was politiek actief. Maar op een gegeven moment ben ik door het ijs gezakt: qua planning en energie kon ik het niet meer bijhouden.”

Het was nogal een overgang, van fulltime aan het werk naar fulltime thuis. ,,Je wereld is kleiner, je hebt geen collega’s meer. En normaal zei ik: ‘Ik ben Peter, jurist en politicus. Nu moest ik bedenken: wat is Peter nog meer?”

,,De minder zichtbare symptomen zijn vaak beperkender voor de kwaliteit van leven dan bewegingsproblemen”, zegt ook Odile van den Heuvel, psychiater en hoogleraar neuropsychiatrie aan de Vrije Universiteit en Amsterdam UMC. Deze week verscheen het boek Parkinson bij de psychiater, verhalen over liefde, rouw en veerkracht, dat ze schreef met collega-psychiater Sonja Rutten.

De afgelopen jaren is steeds duidelijker geworden dat parkinson meer is dan een bewegingsziekte, maar de psychische kant blijft onderbelicht. ,,Er is te weinig tijd en rust in de spreekkamer voor de meer complexe symptomen”, vertelt Van den Heuvel. ,,En patiënten praten er minder snel over. Omdat ze niet realiseren dat het onderdeel is van de ziekte, maar ook omdat ze veel schaamte ervaren.”

Het is dan ook heel belangrijk om te praten over die onzichtbare kant, om het stigma dat op psychische klachten rust te doorbreken. ,,Daardoor open je de deur naar behandeling en verbetering. Want juist klachten als angst en depressie zijn goed te behandelen.”

Die dialoog is van belang voor hulpverleners en patiënten, en voor hun dierbaren. Van den Heuvel: ,,Iemand kan het ene moment hartstikke actief zijn, en een uur later angstig, traag of apathisch. Die wisselende, grillige kant van de ziekte maakt het ook voor de omgeving heel lastig. En als dierbaren niet begrijpen hoe dat komt, wordt het extra ingewikkeld.”

Gelukkig is Van den Berg iemand die vrij makkelijk praat én schrijft over zijn emoties. ,,Door te schrijven over wat je meemaakt, geef je ook woorden aan gevoelens zoals teleurstelling. Dat helpt mij verder in de verwerking en qua begrip in mijn omgeving.”

Zijn ervaringen deelt hij in een blog. En in boeken, zoals de bundel Een nieuwe uitdaging met Parkinson, aangevuld met verhalen van neurologen en psychologen. ,,De boeken die er al waren gingen vaak over oudere patiënten, in een andere levensfase. Op jongere leeftijd ben je nog aan het werk, heb je een jong gezin. Dan heb je net iets meer energie nodig dan als je leven op een wat rustiger tempo verloopt.”

Generatiegenoten vonden herkenning in zijn boeken, en andersom leverde het contact met andere ervaringsdeskundigen hem ook veel op. ,,Als de een verdriet heeft, helpt de ander je er weer uit. Gedeelde smart is halve smart”, zegt Van den Berg. “En gedeelde vreugd is dubbele vreugd. Parkinson houdt zich niet aan geslacht, leeftijd of opleidingsniveau. Ik heb zoveel interessante mensen ontmoet die allemaal een uniek verhaal hebben.”

Van den Berg is dankbaar voor elke dag die goed gaat. ,,Ik ben niet zover dat ik zeg dat ik ook dankbaar ben voor de ziekte. Maar het heeft mijn leven wel verrijkt.”