‘Doorbreek het stigma op psychische klachten bij parkinson’
Het is vandaag Wereld Parkinson Dag. Een belangrijke dag om stil te staan bij de impact van de ziekte, inclusief de onzichtbare symptomen: ,,Juist die beperken de kwaliteit van leven”.
In de zomer van 2013 kreeg Peter van den Berg (nu 47) last van trillende handen. Vreemd, hij was best druk met werk, maar echt gestrest was hij niet. Na enkele maanden volgde de diagnose: parkinson.
Van den Berg omschrijft zijn klachten als een ijsberg. Zo’n 20 procent is zichtbaar boven water, de rest zit daaronder: gebrek aan energie, problemen met multitasken, stress. ,,Als ik goed in mijn vel en qua medicatie goed zit, denken mensen weleens: wat is er eigenlijk aan de hand? Maar ik ben wel arbeidsongeschikt verklaard.”
Grote impact
Veel mensen associëren de ziekte van parkinson met motorische klachten, zoals trillen en traag bewegen. Er is minder oog voor psychiatrische symptomen die veel voorkomen, zoals depressie, angst, psychotische klachten of ontremming. Of voor cognitieve problemen, zoals traagheid in het denken en moeite met aandacht en concentratie.
Toch hebben juist onzichtbare symptomen een grote impact op het dagelijks leven. Van den Berg zou ervoor tekenen, als hij alleen de fysieke problemen kon behouden en de rest zou verdwijnen. ,,Ik was best een druk baasje. Ik had een juridisch beroep en was politiek actief. Maar op een gegeven moment ben ik door het ijs gezakt: qua planning en energie kon ik het niet meer bijhouden.”
Het was nogal een overgang, van fulltime aan het werk naar fulltime thuis. ,,Je wereld is kleiner, je hebt geen collega’s meer. En normaal zei ik: ‘Ik ben Peter, jurist en politicus. Nu moest ik bedenken: wat is Peter nog meer?”
Meer aandacht
,,De minder zichtbare symptomen zijn vaak beperkender voor de kwaliteit van leven dan bewegingsproblemen”, zegt ook Odile van den Heuvel, psychiater en hoogleraar neuropsychiatrie aan de Vrije Universiteit en Amsterdam UMC. Deze week verscheen het boek Parkinson bij de psychiater, verhalen over liefde, rouw en veerkracht, dat ze schreef met collega-psychiater Sonja Rutten.
De afgelopen jaren is steeds duidelijker geworden dat parkinson meer is dan een bewegingsziekte, maar de psychische kant blijft onderbelicht. ,,Er is te weinig tijd en rust in de spreekkamer voor de meer complexe symptomen”, vertelt Van den Heuvel. ,,En patiënten praten er minder snel over. Omdat ze niet realiseren dat het onderdeel is van de ziekte, maar ook omdat ze veel schaamte ervaren.”
Stigma doorbreken
Het is dan ook heel belangrijk om te praten over die onzichtbare kant, om het stigma dat op psychische klachten rust te doorbreken. ,,Daardoor open je de deur naar behandeling en verbetering. Want juist klachten als angst en depressie zijn goed te behandelen.”
Die dialoog is van belang voor hulpverleners en patiënten, en voor hun dierbaren. Van den Heuvel: ,,Iemand kan het ene moment hartstikke actief zijn, en een uur later angstig, traag of apathisch. Die wisselende, grillige kant van de ziekte maakt het ook voor de omgeving heel lastig. En als dierbaren niet begrijpen hoe dat komt, wordt het extra ingewikkeld.”
Verwoorden is verwerken
Gelukkig is Van den Berg iemand die vrij makkelijk praat én schrijft over zijn emoties. ,,Door te schrijven over wat je meemaakt, geef je ook woorden aan gevoelens zoals teleurstelling. Dat helpt mij verder in de verwerking en qua begrip in mijn omgeving.”
Zijn ervaringen deelt hij in een blog. En in boeken, zoals de bundel Een nieuwe uitdaging met Parkinson, aangevuld met verhalen van neurologen en psychologen. ,,De boeken die er al waren gingen vaak over oudere patiënten, in een andere levensfase. Op jongere leeftijd ben je nog aan het werk, heb je een jong gezin. Dan heb je net iets meer energie nodig dan als je leven op een wat rustiger tempo verloopt.”
Verrijking
Generatiegenoten vonden herkenning in zijn boeken, en andersom leverde het contact met andere ervaringsdeskundigen hem ook veel op. ,,Als de een verdriet heeft, helpt de ander je er weer uit. Gedeelde smart is halve smart”, zegt Van den Berg. “En gedeelde vreugd is dubbele vreugd. Parkinson houdt zich niet aan geslacht, leeftijd of opleidingsniveau. Ik heb zoveel interessante mensen ontmoet die allemaal een uniek verhaal hebben.”
Van den Berg is dankbaar voor elke dag die goed gaat. ,,Ik ben niet zover dat ik zeg dat ik ook dankbaar ben voor de ziekte. Maar het heeft mijn leven wel verrijkt.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
2
Zo zet je gezichtsherkenning en vingerafdrukscanner van je telefoon snel uit
Je smartphone ontgrendelen met je gezicht of vingerafdruk klinkt veilig, maar in geval van nood kan het juist een beveiligingsrisico zijn. Iemand kan onder dwang je gezicht scannen of onopgemerkt je vingerafdruk bemachtigen. Gelukkig kun je dit voorkomen. -
PREMIUM
Met een stralend gebit de zomer in: tanden bleken kan op steeds meer plekken, maar werkt het ook echt?
Vakantiegeld gestort, bijna zomer, dus wat doe je? Even je gebit witter laten maken! Er duiken steeds meer plekken op waar je je tanden kunt laten bleken. Maar hoe effectief is dit nu echt? -
PREMIUMMet video
Kan de vogelgriep de volgende bedreigende pandemie worden?
Je hoort vrij vaak dat kippen en ander pluimvee worden geruimd, omdat er vogelgriep heerst. Vooralsnog raken mensen vrijwel nooit besmet. Hoe komt dat? -
Amerikaanse urologen denken dat vibrator ook kan helpen bij verstevigen van bekkenbodemspieren
Ze zijn niet alleen leuk in bed, maar mogelijk ook ontzettend heilzaam: vibrators. Volgens Amerikaanse urologen blijkt uit onderzoek dat het seksspeeltje kan helpen bij het verstevigen van de bekkenbodemspieren en incontinentieklachten. -
PREMIUM
Goedkoop tanken? Volgende week loont het zelfs om 200 kilometer om te rijden
De brandstofprijzen gaan volgende week in Duitsland zo hard omlaag, dat het prijsverschil met wat je bij een Nederlands tankstation betaalt gigantisch wordt. Vanaf woensdag geldt in Duitsland een adviesprijs van 1,72 euro per liter, minimaal 40 cent minder dan in Nederland. Loont het om daarom naar Duitsland te rijden voor een tankbeurt?
-
Stichting Excellent Klinieken
Nieuwe stof ontdekt die Parkinson kan remmen?
Neurologen krijgen de vraag vaak: is er al een betere behandeling voor de ziekte van Parkinson? Regelmatig verschijnen er berichten over hoopvolle nieuwe medicijnen in de media. Vorige maand was het ook weer raak. Deze keer was het de Universiteit Utrecht die kopte: “nieuwe stof ontdekt die Parkinson kan remmen”. Maar … wie het stuk leest, zal snel doorhebben dat het voorlopig nog onduidelijk blijft of die nieuwe stof Parkinson wel kan remmen, aldus Alex Munts, neuroloog bij de Excellent Klinieken. -
Energierekening
Ad: ‘Ik heb zelf ventilatoren onder de radiator geklikt voor optimale verwarming’
Hoeveel geld besteed jij aan energie in huis? Hoe probeer je de kosten omlaag te brengen? Deze vragen stellen we elke week aan een Nederlander. Vandaag: Ad Voermans (66) uit Rijen, bij Breda. -
PREMIUMWat zegt de wetenschap
Verhoogde kans op ziekte van Parkinson door levenslang gebruik melkproducten
Er is een ware parkinsonpandemie aan de gang. Het aantal patiënten is in dertig jaar tijd meer dan verdubbeld. Vervuiling lijkt een rol te spelen. Wat doen giftige stoffen?