'Geef álle patiënten na coma kans op herstel'
Patiënten die na coma in vegetatieve of laag bewuste toestand verkeren, moeten meer kans krijgen op herstel. De nieuwe stichting Zorgen na Coma pleit ervoor om 25-plussers in deze groep wel te behandelen. Nu gebeurt dat niet.
Delen per e-mail
'Het mag toch niet zo zijn dat hulp afhankelijk is van welke verzekeraar je hebt?'
De stichting in oprichting krijgt steun van deskundigen en van CDA, SP en ChristenUnie. De fracties gaan vragen stellen in de Tweede Kamer, zeggen ze vanavond in het IKON-programma De Wachtkamer.
Zorgen na Coma is een initiatief van families van patiënten die nu te oud zijn voor revalidatie. 'We willen dat alle patiënten dezelfde basiszorg krijgen, ongeacht leeftijd, afkomst, geslacht of welke verzekeraar je hebt,' zegt Cengiz Döker, een van de initiatiefnemers.
Een jaar geleden publiceerde deze krant een artikel over Cengiz en zijn vrouw Tülay (33). Zij raakte na een ernstig auto-ongeluk (2011) in coma. Na een halfjaar revalidatie in België ligt ze weer thuis in een onveranderde, laag bewuste toestand. Ze wordt door haar familie verzorgd. Vanwege haar leeftijd komt ze in Nederland niet in aanmerking voor revalidatie.
Behandeling na coma wordt alleen vergoed bij patiënten tot 25 jaar. Revalidatiezorg boven die leeftijd is volgens de geldende richtlijnen niet effectief. Revalidatie Nederland stelt dat hierdoor jaarlijks 50 tot 75 vegetatieve en minimaal bewuste patiënten niet in aanmerking komen voor therapie.
UMC St Radboud onderzoekt hoe de zorg voor deze patiënten kan worden verbeterd. Cengiz ziet mogelijkheden: 'Er zijn zorginstellingen die de kennis hebben om dat aan te bieden. We zijn daarover met enkele instellingen in gesprek. Zij staan daar voor open.'
Vergoeding
Het probleem is de vergoeding. Tülay mocht van haar verzekeraar naar België. Ze werd in Luik onderzocht bij de Coma Science Group en revalideerde enkele maanden in Overpelt. In het buitenland zijn wel successen geboekt met het prikkelen van de zintuigen bij oudere patiënten. Daarom zoeken Nederlandse families vaak hulp in Luik, maar ze krijgen van de verzekeraar nul op het rekest.
'Van de families binnen onze stichting, zijn wij de enige die de behandeling in België vergoed kregen,' zegt Cengiz. 'Het mag toch niet zo zijn dat hulp afhankelijk is van welke verzekeraar je hebt?'
De stichting wil dat Nederland een comacentrum krijgt zoals in Luik voor onderzoek, behandelprogramma's en diagnose. De families van de stichting Zorgen na Coma zeggen op een muur van onbegrip te stuiten. Ze moeten met hun dierbaren langs instellingen 'leuren' en voelen zich niet serieus genomen.
Uitzichtloos
Vaak komen deze patiënten terecht in een verpleeghuis zonder stimuleringsprogramma, of ze blijven thuis. Hun situatie is uitzichtloos en voor de families voelt het alsof ze zijn afgeschreven. Artsen moeten meer met verwanten overleggen, vindt Cengiz: 'De begeleiding van families schiet vaak te tekort. Ze weten vaak niet waar ze terecht kunnen voor hulp en informatie.'
Ook bij Tülay is de situatie een jaar na de AD-publicatie onveranderd. Waar tijdens en kort na de behandeling in België voorzichtige communicatie mogelijk was, reageert ze nu minimaal sinds ze zonder behandeling thuis ligt. 'Ze is in hetzelfde tempo weer achteruitgegaan,' zegt Cengiz. 'We zijn weer terug bij af.'
Tülay krijgt één keer in de week fysiotherapie, hydrotherapie en logopedie. De familie doet zelf dagelijks oefeningen met haar.
Cengiz heeft inmiddels weer contact met de Coma Science Group in Luik. Tülay is aangemeld voor een onderzoek naar elektrostimulatie van de hersenen bij patiënten met laag bewustzijn.
'In Nederland moet ik elke keer beargumenteren waarom therapie nog zin heeft, of waarom ze recht heeft op een aangepaste schoen. Voor artsen is ze eigenlijk al afgeschreven sinds de dag van het ongeluk. Maar ik zie behoud van de huidige functionaliteit ook als een vooruitgang.'
De Wachtkamer, 22.45 uur, Nederland
Verder in het nieuws
-
18.000 tieners zien af van prik, ook al vielen er al tientallen doden
Van de bijna 132.000 13- en 14-jarigen die in het najaar van 2018 zijn uitgenodigd voor een inenting tegen meningokokken, hebben ongeveer 18.000 tieners de oproep genegeerd. In Zeeland en Amsterdam was de opkomst het laagst: daar kwam maar 72 tot 77 procent op voor de vaccinatie tegen de levensgevaarlijke bacterie. -
PREMIUM
Ik heb Geleefd Iemand wenste Hans (60) kanker toe: ‘Heb vriendelijk teruggemaild dat ik dat al heb’
Annemarie Haverkamp praat met mensen over hun leven en het einde dat nadert. Hans Nijhof (60) was wethouder in de Utrechtse Heuvelrug, maar moest zijn taken neerleggen. ‘Iedere keer is er weer iets wat niet meer gaat of niet meer mag.’ -
PREMIUM
Excuus van obesitaspatiënten? ‘Aanleg om dik te worden ís geen fabel’
Obesitaschirurg Maurits de Brauw gaf vele Nederlanders met overgewicht een nieuw leven. Maar na een faillissement stond hij met zijn achtduizend patiënten op straat. Er kwam een nooit vertoonde doorstart. Operatie geslaagd. -
Homo mag straks sneller bloed geven
Homoseksuele mannen mogen in de toekomst bloed doneren als ze vier maanden geen seks hebben gehad. Die termijn ligt nu op een jaar. -
Nederlandse patiënten kregen kankermedicijnen uit afgekeurde Chinese fabriek
Nederlandse patiënten hebben in 2016 geneesmiddelen voor chemotherapie gekregen waarvan de werkzame grondstof in een Chinese fabriek werd geproduceerd die door Europese inspectiediensten is afgekeurd. Dat blijkt uit onderzoek van tv-programma Zembla.
-
PREMIUM
puberbrein Opvoedstijl in 10 jaar veel veranderd: meer regels en onderhandelen
De puber. Voor veel ouders is het een ingewikkeld, ondoordringbaar soort mens. Maar is dat wel terecht? In de nieuwe uitgave van de bestseller Puberbrein wordt de puber van 2019 helemaal binnenstebuiten gekeerd. Ideaal voor ouders die soms geen snars van hun kind begrijpen. -
PREMIUM
Tania was zwanger en kreeg kanker: ‘Als ik naar de dokters had geluisterd, had ik geen dochter’
Als ze 33 is en vier maanden zwanger krijgt Tania Bongers te horen dat ze baarmoederhalskanker heeft. Over haar ervaringen schreef Bongers het boek ‘De dag dat ik doodging’. Dit is haar verhaal over die donkere periode, nu 7 jaar geleden. -
‘Hoopvol’ nieuws voor zwangere vrouw met kanker: behandelen kan wél
Het behandelen van kanker tijdens een zwangerschap is minder schadelijk voor de baby dan gedacht. Voor moeder én kind is het vaak beter om niet tot na de bevalling te wachten met opereren of chemokuren.