De stichting in oprichting krijgt steun van deskundigen en van CDA, SP en ChristenUnie. De fracties gaan vragen stellen in de Tweede Kamer, zeggen ze vanavond in het IKON-programma De Wachtkamer.

Zorgen na Coma is een initiatief van families van patiënten die nu te oud zijn voor revalidatie. 'We willen dat alle patiënten dezelfde basiszorg krijgen, ongeacht leeftijd, afkomst, geslacht of welke verzekeraar je hebt,' zegt Cengiz Döker, een van de initiatiefnemers.


Een jaar geleden publiceerde deze krant een artikel over Cengiz en zijn vrouw Tülay (33). Zij raakte na een ernstig auto-ongeluk (2011) in coma. Na een halfjaar revalidatie in België ligt ze weer thuis in een onveranderde, laag bewuste toestand. Ze wordt door haar familie verzorgd. Vanwege haar leeftijd komt ze in Nederland niet in aanmerking voor revalidatie.

Behandeling na coma wordt alleen vergoed bij patiënten tot 25 jaar. Revalidatiezorg boven die leeftijd is volgens de geldende richtlijnen niet effectief. Revalidatie Nederland stelt dat hierdoor jaarlijks 50 tot 75 vegetatieve en minimaal bewuste patiënten niet in aanmerking komen voor therapie.

UMC St Radboud onderzoekt hoe de zorg voor deze patiënten kan worden verbeterd. Cengiz ziet mogelijkheden: 'Er zijn zorginstellingen die de kennis hebben om dat aan te bieden. We zijn daarover met enkele instellingen in gesprek. Zij staan daar voor open.'

Vergoeding
Het probleem is de vergoeding. Tülay mocht van haar verzekeraar naar België. Ze werd in Luik onderzocht bij de Coma Science Group en revalideerde enkele maanden in Overpelt. In het buitenland zijn wel successen geboekt met het prikkelen van de zintuigen bij oudere patiënten. Daarom zoeken Nederlandse families vaak hulp in Luik, maar ze krijgen van de verzekeraar nul op het rekest.

'Van de families binnen onze stichting, zijn wij de enige die de behandeling in België vergoed kregen,' zegt Cengiz. 'Het mag toch niet zo zijn dat hulp afhankelijk is van welke verzekeraar je hebt?'

De stichting wil dat Nederland een comacentrum krijgt zoals in Luik voor onderzoek, behandelprogramma's en diagnose. De families van de stichting Zorgen na Coma zeggen op een muur van onbegrip te stuiten. Ze moeten met hun dierbaren langs instellingen 'leuren' en voelen zich niet serieus genomen.

Uitzichtloos
Vaak komen deze patiënten terecht in een verpleeghuis zonder stimuleringsprogramma, of ze blijven thuis. Hun situatie is uitzichtloos en voor de families voelt het alsof ze zijn afgeschreven. Artsen moeten meer met verwanten overleggen, vindt Cengiz: 'De begeleiding van families schiet vaak te tekort. Ze weten vaak niet waar ze terecht kunnen voor hulp en informatie.'

Ook bij Tülay is de situatie een jaar na de AD-publicatie onveranderd. Waar tijdens en kort na de behandeling in België voorzichtige communicatie mogelijk was, reageert ze nu minimaal sinds ze zonder behandeling thuis ligt. 'Ze is in hetzelfde tempo weer achteruitgegaan,' zegt Cengiz. 'We zijn weer terug bij af.'

Tülay krijgt één keer in de week fysiotherapie, hydrotherapie en logopedie. De familie doet zelf dagelijks oefeningen met haar.

Cengiz heeft inmiddels weer contact met de Coma Science Group in Luik. Tülay is aangemeld voor een onderzoek naar elektrostimulatie van de hersenen bij patiënten met laag bewustzijn.

'In Nederland moet ik elke keer beargumenteren waarom therapie nog zin heeft, of waarom ze recht heeft op een aangepaste schoen. Voor artsen is ze eigenlijk al afgeschreven sinds de dag van het ongeluk. Maar ik zie behoud van de huidige functionaliteit ook als een vooruitgang.'

De Wachtkamer, 22.45 uur, Nederland