Marley heeft een zeldzame spierziekte: ‘Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken’
Baby Marley is pas vijf maanden oud, maar nu al weten haar ouders dat ze waarschijnlijk nooit zal kunnen lopen. En of ze ooit kan horen of zien, is ook maar de vraag. Eten kan ze niet op eigen kracht, dat gebeurt met een sonde. Ze heeft een extreem zeldzame spierziekte. Over de hele wereld zijn slechts vier andere gevallen bekend.
Gelukkig werkt Marley's hart, net als haar organen, wél goed, vertellen opa en oma Ronald en Angilla Gebuijs. Ze helpen hun dochter en schoonzoon Lisa en Joris waar ze kunnen. ,,Het is een rollercoaster. Af en aan zitten ze met Marley in het ziekenhuis”, zegt Angilla. ,,Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken, zó onbekend is deze ziekte.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Podcast
Nanette en Marlies verloren ongeboren baby: ‘Zoveel liefde voor zo’n ieniemini mensje’
Een zwangerschap leidt niet altijd tot een blakende, gezonde baby: per jaar verliezen in Nederland zo’n 25.000 vrouwen een ongeboren kindje. In de podcast Miskraammonologen, een productie van Ouders van Nu, AD en de regionale titels, hoor je de persoonlijke verhalen van deze vrouwen. Deze week vertellen Marlies en Nanette over hun miskramen. -
PREMIUM
Marijke (55) moet omrijden met rolstoel, omdat deelscooters fout staan geparkeerd: ‘Kost veel energie’
Een tripje door de stad is voor oud-verpleegkundige Marijke Henkemans (55) vaak een soort crosscountry. Met haar rolstoel op de stoep laveert ze tussen allerlei obstakels door, inclusief het steeds wassende aantal verkeerd geparkeerde deelscooters. Een plaag voor minder-validen, slechtzienden en mensen met een kinderwagen. -
PREMIUM
Met een stralend gebit de zomer in: tanden bleken kan op steeds meer plekken, maar werkt het ook echt?
Vakantiegeld gestort, bijna zomer, dus wat doe je? Even je gebit witter laten maken! Er duiken steeds meer plekken op waar je je tanden kunt laten bleken. Maar hoe effectief is dit nu echt? -
PREMIUM
Ouders van ziek kind steunen elkaar in jubilerend Ronald McDonald Huis: ‘Ik voel je pijn’
Al 35 jaar verblijven ouders van zieke kinderen in het Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Een dag in een huis waar lief en leed wordt gedeeld. ,,Soms zou ik het liefst een potje met ze mee willen janken.” -
Energierekening
Sjaak (75): ‘Ik heb zelf radiatorfolie achter de radiatoren geplaatst, met magneten’
Hoeveel geld besteed jij aan energie in huis? Hoe probeer je de kosten omlaag te brengen? Deze vragen stellen we elke week aan een Nederlander. Vandaag: Sjaak Kolderman (75) uit Sassenheim.
-
PREMIUM
Mensen met dementie werken in theetuin aan hun zelfvertrouwen: ‘We laten zien wat nog wél kan’
‘Het gaat vast nog niet zo snel, maar lekker zitten kan hier wel’, staat op het bordje in de net geopende theetuin van Zorgboerderij BuitenGewoon. De ‘werknemers’, mensen met dementie, ontgaat dit ook niet. -
PREMIUM
Anne (21) kreeg kanker: ‘Ik had zoiets van: ik zou uit eten gaan met vriendinnen, het komt niet uit’
Anne de Bruijn (21) was net naar Rotterdam verhuisd, begonnen aan haar studie aan de Erasmus Universiteit en maakte nieuwe vrienden. En toen was daar de diagnose leukemie. Nu vraagt zij aandacht voor de mentale zorg voor jongvolwassen kankerpatiënten: ,,Alsof alles van je wordt afgepakt.” -
vraag 't vtwonen
Zo wordt je huis een oase van rust: ‘Dat is echt een basisbehoefte’
In een rustig huis is het fijn thuiskomen na een lange werkdag. Hoe maak je van je huis zo’n serene plek? We vragen het Liza Wassenaar, stylist bij vtwonen.