Moeder die niet kan lachen weigert operatie: 'Dit ben ik'

De 33-jarige Engelse Becky Deas heeft het Moebius-syndroom, waardoor verschillende zenuwen in haar gezicht zijn verlamd. Deze zeldzame neurologische aandoening, per jaar worden vier tot vijf mensen in Nederland geboren met deze afwijking, zorgt ervoor dat Becky nog nooit naar haar kinderen heeft gelachen. Ook kan ze niet knipperen met haar ogen of naar links of rechts kijken.

'Lach vanuit het hart'
Haar 7-jarige zoontje vroeg haar waarom zij nooit naar hem lachte. De jonge moeder uit Manchester legde hem uit dat haar gezicht nou eenmaal niet zo werkt. Ze wil geen operatie die ervoor zorgt dat ze wel kan lachen. Ze heeft manieren ontwikkeld om haar kinderen op andere manieren te laten hoe blij ze haar maken.

'Ik mag dan wel niet kunnen lachen van buiten, maar ik lach altijd van binnen. Ik zorg ervoor dat mijn kinderen weten hoe blij ze mij elke dag maken. Ik heb geen lach op mijn gezicht nodig om dat te doen. Een echte lach komt vanuit het hart,' vertelt ze aan Daily Mail.

'Veel mensen staren naar me. Ik ben er vrij zeker van dat ze denken dat ik de hele tijd ongelukkig ben. Maar ze zouden er niet verder naast kunnen zitten. Zelfs ik herken het gezicht in de spiegel niet, omdat het niet reflecteert hoe ik me van binnen voel.'

Gezicht zonder uitdrukking
Becky was zes maanden oud toen de diagnose bij haar gesteld werd. Ze had moeite om uit een flesje te zuigen. Mensen met het Moebius-syndroom kunnen vanwege de niet werkende zenuwen hun gezicht niet bewegen, het blijft zonder uitdrukking. Het kan leiden tot verschillende klachten zoals scheelkijken, problemen met slikken en eten, afwijkingen aan handen of voeten en bijvoorbeeld gevoelige ogen.

Totdat ze tien jaar oud was, was de Engelse zich niet bewust van haar aandoening. 'Mijn ouders namen me mee naar een conferentie en legden mij uit dat ik anders was. Tot die tijd had ik mezelf zo nog niet gezien.' Dit veranderde drastisch toen Becky naar school ging en flink werd gepest.

'Dat was de eerste dat ik wenste dat ik wel kon lachen. Vanwege de aandoening kan ik ook mijn mond niet controleren en deze hangt altijd open. Ik kreeg de meest afschuwelijke scheldwoorden naar me toe geslingerd, als 'vissengezicht'.

Opluchting tijdens zwangerschap
Tijdens haar eerste zwangerschap in 2007 was Becky erg opgelucht toen ze hoorde dat de kans dat haar kindje ook het Moebius syndroom zou hebben, erg klein was. Het moment na de bevalling wenste ze ook dat ze kon lachen om haar blijdschap te tonen.

Maar in plaats van lachen, gebruikt Becky bijvoorbeeld de hoogte van haar stem, om haar blijdschap uit te drukken naar haar zoontje Logan en haar dochtertje Lexi van negen maanden oud. Ze heeft wel overwogen een operatie te ondergaan die haar het lachen mogelijk maakt, maar ze besloot het niet te doen vanwege haar kinderen.

'We zijn allemaal anders'
'Hoe geweldig het ook zou zijn om naar hen te lachen, ik wil niet dat mijn kinderen denken dat het nodig is om een operatie te ondergaan om er net als anderen uit te zien. We zijn allemaal anders op een bepaalde manier en dat is niet iets om je voor te schamen. Ik ben blij voor de mensen die de operatie wel ondergaan, maar voor mij is het niet weggelegd.'

Becky vraagt nu aandacht voor haar aandoening om mensen te helpen begrijpen wat het is. 'Ik wil niet mensen benaderen die me aan het aanstaren zijn, want zo ben ik niet, maar ik wil wel een boodschap overbrengen. Ik mag dan niet lachen, maar ik ben zeer zeker een heel gelukkige moeder.'  

Voor meer informatie ga naar Moebius Syndroom Stichting.