Moeder die niet kan lachen weigert operatie: 'Dit ben ik'
Een moeder die niet kan lachen vanwege een zeldzame aandoening weigert een operatie te ondergaan om dit te corrigeren: ze wil namelijk dat haar kinderen verschillen in gezichten leren waarderen. 'Dit ben ik, ik ben wie ik ben en wil dat mijn kinderen verschillen accepteren.'
Delen per e-mail
De 33-jarige Engelse Becky Deas heeft het Moebius-syndroom, waardoor verschillende zenuwen in haar gezicht zijn verlamd. Deze zeldzame neurologische aandoening, per jaar worden vier tot vijf mensen in Nederland geboren met deze afwijking, zorgt ervoor dat Becky nog nooit naar haar kinderen heeft gelachen. Ook kan ze niet knipperen met haar ogen of naar links of rechts kijken.
'Lach vanuit het hart'
Haar 7-jarige zoontje vroeg haar waarom zij nooit naar hem lachte. De jonge moeder uit Manchester legde hem uit dat haar gezicht nou eenmaal niet zo werkt. Ze wil geen operatie die ervoor zorgt dat ze wel kan lachen. Ze heeft manieren ontwikkeld om haar kinderen op andere manieren te laten hoe blij ze haar maken.
'Ik mag dan wel niet kunnen lachen van buiten, maar ik lach altijd van binnen. Ik zorg ervoor dat mijn kinderen weten hoe blij ze mij elke dag maken. Ik heb geen lach op mijn gezicht nodig om dat te doen. Een echte lach komt vanuit het hart,' vertelt ze aan Daily Mail.
'Veel mensen staren naar me. Ik ben er vrij zeker van dat ze denken dat ik de hele tijd ongelukkig ben. Maar ze zouden er niet verder naast kunnen zitten. Zelfs ik herken het gezicht in de spiegel niet, omdat het niet reflecteert hoe ik me van binnen voel.'
Gezicht zonder uitdrukking
Becky was zes maanden oud toen de diagnose bij haar gesteld werd. Ze had moeite om uit een flesje te zuigen. Mensen met het Moebius-syndroom kunnen vanwege de niet werkende zenuwen hun gezicht niet bewegen, het blijft zonder uitdrukking. Het kan leiden tot verschillende klachten zoals scheelkijken, problemen met slikken en eten, afwijkingen aan handen of voeten en bijvoorbeeld gevoelige ogen.
Totdat ze tien jaar oud was, was de Engelse zich niet bewust van haar aandoening. 'Mijn ouders namen me mee naar een conferentie en legden mij uit dat ik anders was. Tot die tijd had ik mezelf zo nog niet gezien.' Dit veranderde drastisch toen Becky naar school ging en flink werd gepest.
'Dat was de eerste dat ik wenste dat ik wel kon lachen. Vanwege de aandoening kan ik ook mijn mond niet controleren en deze hangt altijd open. Ik kreeg de meest afschuwelijke scheldwoorden naar me toe geslingerd, als 'vissengezicht'.
Opluchting tijdens zwangerschap
Tijdens haar eerste zwangerschap in 2007 was Becky erg opgelucht toen ze hoorde dat de kans dat haar kindje ook het Moebius syndroom zou hebben, erg klein was. Het moment na de bevalling wenste ze ook dat ze kon lachen om haar blijdschap te tonen.
Maar in plaats van lachen, gebruikt Becky bijvoorbeeld de hoogte van haar stem, om haar blijdschap uit te drukken naar haar zoontje Logan en haar dochtertje Lexi van negen maanden oud. Ze heeft wel overwogen een operatie te ondergaan die haar het lachen mogelijk maakt, maar ze besloot het niet te doen vanwege haar kinderen.
'We zijn allemaal anders'
'Hoe geweldig het ook zou zijn om naar hen te lachen, ik wil niet dat mijn kinderen denken dat het nodig is om een operatie te ondergaan om er net als anderen uit te zien. We zijn allemaal anders op een bepaalde manier en dat is niet iets om je voor te schamen. Ik ben blij voor de mensen die de operatie wel ondergaan, maar voor mij is het niet weggelegd.'
Becky vraagt nu aandacht voor haar aandoening om mensen te helpen begrijpen wat het is. 'Ik wil niet mensen benaderen die me aan het aanstaren zijn, want zo ben ik niet, maar ik wil wel een boodschap overbrengen. Ik mag dan niet lachen, maar ik ben zeer zeker een heel gelukkige moeder.'
Voor meer informatie ga naar Moebius Syndroom Stichting.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Coronapuzzel past dit voorjaar misschien veel beter dan vooraf gedacht
De coronapuzzel zou de komende weken wel eens beter in elkaar kunnen vallen dan eerder werd gedacht. Mede omdat de Britse variant minder snel oprukt dan was voorspeld, blijft een grote coronapiek voorlopig uit. Het vaccineren vordert ondertussen juist gestaag. Veel ouderen zijn daardoor minder kwetsbaar wanneer er alsnog een grote golf komt. -
Frank in quarantaine
Een, twee seconden en ik kon zomaar die trap afdonderen
Net als veel Nederlanders blijft journalist Frank Poorthuis thuis. Frank zit in de risicogroep. Verslag van dag 336. Lees alle eerdere afleveringen hier terug. -
Koken & eten
In deze kibbeling van Albert Heijn zit geen flinter vis (wel rijst en mais)
Het aanbod aan visvervangers op de markt is nog klein. Er is zalm van soja en visvrije tonijn, maar vergeleken bij vleesvervangers blijft het aanbod nog ver achter. Albert Heijn maakt vandaag bekend kibbeling te gaan verkopen zonder vis. -
Breng foto's van je (over)grootouders tot leven met deze nieuwe techniek
Kijk jij wel eens naar foto's van je (over)grootouders en vraag je je daarbij af hoe ze in het echt bewogen en lachten? Met een nieuwe functie van MyHeritage, een stamboomservice uit het Verenigd Koninkrijk, is dat nu mogelijkheid geworden. Op die manier kun je je voorouders zien als nooit tevoren. -
8
Verplichte kusjes en knuffels voor oma en opa: doen of niet?
Bijna elke ouder kent de situatie wel: je komt opdagen voor een verjaardag of andere familiebijeenkomst met je kinderen en de tantes, ooms en grootouders komen onmiddellijk aangesneld om je kinderen te overladen met kusjes en knuffels. Natuurlijk is dat goed bedoeld, maar je ziet ook dat je kinderen enigszins overweldigd worden door al die handen, armen en lippen.
-
PREMIUMvideo
Wim (86) opgelucht na eerste coronaprik: ‘Nu durf ik weer naar buiten’
-
Code Zwart / video
Wie krijgt voorrang op de ic? Zware drugsgebruiker zal niet snel voor fitte oudere gaan
Volgens het nieuwe crisisprotocol voor acute ic-schaarste zal een zware drugsgebruiker van 40 jaar niet snel voor een gezonde zeventiger gaan. Omdat eerst naar iemands conditie gekeken wordt voordat het leeftijdscriterium ingaat, vallen zeer zwakke of ongezonde mensen - zoals verslaafden -daarvoor al af. Dat schetsten experts en artsen vanochtend in overleg met Tweede Kamerleden. -
PREMIUMINTERVIEW
Lenny werkte in een tbs-kliniek: ‘Een patiënt stak zijn vork met grote kracht in mijn voorhoofd’
Regelmatig is de Veldzichtkliniek in Balkbrug in het nieuws. Medewerkers zijn het slachtoffer van de ‘patiënten’, die het personeel neersteken of overgieten met kokend water of olie. Lenny Temmink (39) uit Schuinesloot werkte in de kliniek, was slachtoffer van geweld en is sindsdien al twaalf jaar arbeidsongeschikt door PTSS. Jarenlang zweeg ze, maar nu is het genoeg.