De ziekte wordt veroorzaakt door een bacterie: de meningokok. Deze bacterie kan zich nestelen in de neus-en keelholte van gezonde mensen, zonder ziekte te veroorzaken. Dat wordt anders zodra de bacterie in de bloedbaan of het zenuwstelsel terechtkomt. De meningokok kan dan leiden tot bloedvergiftiging (sepsis) of een hersenvliesontsteking (meningitis).

Dat overkwam ook Christiaan, de zoon van Jolanda van Heusden (53) uit Boskoop, toen hij slechts 10 maanden oud was. ,,Het begon met oorpijn”, vertelt Van Heusden. ,,We dachten aan een oorontsteking en gingen daarvoor naar de dokter, die paracetamol voorschreef. De daaropvolgende nacht ging het mis. ,,Achteraf kan ik zeggen dat ik het gevoel had dat er niets klopte”, zegt Van Heusden.

In zijn bedje reageerde Christiaan nergens meer op en zag hij grauw. In een ambulance met gillende sirenes werd Christiaan vervolgens naar het ziekenhuis vervoerd. Daar lag hij zes weken op de ic en aansluitend nog eens twee maanden in het ziekenhuis. ,,De dokters vertelden ons dat hij een hersenvliesontsteking had en dat het niet zeker was hoe hij daar uit zou komen.” Christiaan werd gediagnosticeerd met pneumokokken, het broertje van meningokokken. 

Kim Kempeneers uit Halsteren was 5 jaar oud toen ze ziek werd. ,,Het begon na een dag spelen in de speeltuin met koorts”, vertelt haar moeder. ,,We hebben haar toen op bed gelegd in de veronderstelling dat ze zich de volgende dag beter zou voelen.” Die nacht raakte Kim in coma en pas de volgende ochtend zagen ze de blauwe plekken. 

Het wachten was het ergste, vertelt de moeder van Kempeneers. Na drie keer reanimeren, bleek Kempeneers een bacterie in haar bloed te hebben. ,,Haar benen en voeten waren pikzwart door lekkende bloedvaten. Uiteindelijk werden bij Kim beide voeten en een topje van een vinger geamputeerd.”

De ziekte komt in Nederland slechts sporadisch voor, in 2019 werden 157 ziektegevallen geconstateerd. Er bestaan verschillende varianten, de vier die de meeste ziektegevallen veroorzaken zijn type B, C, W en Y.  ,,In 2000 hadden we te maken met een uitbraak van type C, en eerder al, in de jaren 90 kwam B vaak voor”, zegt Maarten Postma, hoogleraar Global Health Economics aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Het gegeven dat er nu minder gevallen van meningokokken zijn heeft onder andere te maken met het feit dat de ziekte de samenleving als het ware in golfbewegingen overspoelt. Uitbraken komen voor tussen de 15 en 20 jaar. Ook speelt mee dat type W in 2018 extreem dodelijk bleek te zijn voor jonge kinderen. Er is toen een grote inentingscampagne gestart, mede daardoor is de opmars gestuit. 

 Naar verwachting van het RIVM is niet uitgesloten dat het aantal gevallen van meningokokken B in de toekomst weer zal stijgen. En juist omdat meningokokken zo zelden voorkomt, zijn de symptomen moeilijk te herkennen. Ook omdat de klachten sterk lijken op griepklachten, denk aan: koorts, hoofdpijn, hangerigheid en een algeheel grieperig gevoel. De meer klassieke symptomen als een stijve nek, paarse plekjes of hoge koorts ontstaan pas in een later stadium.

Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar en mensen die de ziekte overleven houden de rest van hun leven last. Christiaan is inmiddels een gezonde jongen van jongen 21, vertelt zijn moeder. ,,Maar verstandelijk gezien is hij pas 5 en emotioneel soms maar 1.” Ze vervolgt dat het toentertijd heel lastig was om van de één op andere dag afscheid te nemen van een gezonde baby. ,,Ineens heb je een gehandicapt kindje.”

Kempeneers, nu 25, vertelt over hoe ze soms op onbegrip kan rekenen als het gaat om de gevolgen van meningokokken. De dokters vertelden haar dat het een wonder is dat ze er levend uit is gekomen. Met haar geamputeerde ledematen heeft ze inmiddels leren leven. Het is meer de samenleving die het lastig vindt zich aan te passen. ,,Op school loop ik al snel vast omdat er vaak voor mij bepaalde aanpassingen nodig zijn. Als we tijdens een praktijkdag bijvoorbeeld veel moeten staan, dan lukt mij dat niet.” Hoewel er voor Kim geestelijk gezien geen gevolgen waren, loopt ze nog wel elke dag rond met pijn aan haar stompen, boven de plek waar haar voeten geamputeerd werden en heeft ze last van chronische hoofdpijn.

Zowel Kempeneers als Van Heusden benadrukken dat er meer aandacht moet naar meningokokken. ,,Je kunt beter een kind hebben met kanker”, zegt van Heusden. ,,Daarvan weet men wat het is en dat wordt meteen serieus genomen. Bij meningokokken is dat niet altijd het geval. Christiaan had iets aan zijn oor, maar ik ken ook verhalen van mensen met kinderen waar de symptomen nog minder goed zichtbaar waren.”

Tegenwoordig wordt ingeënt tegen meningokokken met een zogeheten meningitis-cocktail, die beschermt tegen A, C, W en Y en dus niet tegen B. ,,Je kunt je afvragen of dat verstandig is”, zegt Postma. Volgens de hoogleraar werd door de Gezondheidsraad besloten type B niet toe te voegen aan de vaccinatiecampagne omdat er onzekerheden bestonden over de effectiviteit van de vaccinatie, bijwerkingen als hoge koorts en omdat het niet kosteneffectief zou zijn.

De coronapandemie heeft gevolgen voor het aantal infectieziekten. ,,Omdat we het afgelopen jaar minder contacten hadden, waren er minder griepgevallen, datzelfde kan ook gezegd worden over meningokokken”, legt Postma uit. De meningokokkenbacterie wordt overgedragen van mens op mens via kleine druppeltjes en over het algemeen door nauw en langdurig contact.

De hoogleraar denkt daarom dat het goed mogelijk is, dat zodra de samenleving weer een beetje open gaat, dat ook effect heeft op de verspreiding van infectieziekten. ,,En als er dan een uitbraak komt van type B hebben we wel een probleem. Je kunt dus beter investeren, en achteraf de vruchten plukken, ondanks dat je daar misschien niet meteen de ‘opbrengsten’ van ziet.”