Volledig scherm
© Annaleen Louwes

Níet behandelen was redding van Charlotte (15)

Toen Pia de Jong en haar man Robbert Dijkgraaf hoorden dat hun baby een zeldzame vorm van leukemie had, kozen ze juist níet voor chemotherapie. Dat bleek uiteindelijk de redding van hun nu 15-jarige dochter te zijn. De Jong (54) schreef er het boek Charlotte over.

Quote

Ik werd een moederdier dat alleen aan haar kind dacht en zich verder nergens iets van aantrok. Het klinkt gek, maar ik was in die tijd ook gelukkig

Pia de Jong (54)
Robbert Dijkgraaf en zijn vrouw Pia de Jong.
Volledig scherm
Robbert Dijkgraaf en zijn vrouw Pia de Jong. © Charlotte van Drimmelen

Na de geboorte van Charlotte Dijkgraaf in juli 2000 ziet de verloskundige een plekje op haar rug dat bij lichte druk blauw kleurt. Ze noteert het in haar verslag. ,,Er is iets niet in orde," zegt Pia de Jong tegen haar man, Robbert Dijkgraaf.

In de dagen die volgen krijgt hun bleke dochtertje steeds meer vreemde plekjes - 'de kleur van een meertje in een bos rond het middaguur'. Al snel zitten de ouders met hun baby in het ziekenhuis voor nader onderzoek. Na 2 weken krijgen ze de uitslag: ze moeten zich op het ergste voorbereiden.

In haar nieuwe boek schrijft Pia de Jong over de ziekte en de wonderbaarlijke genezing van haar jongste kind. Charlotte, inmiddels 15 jaar oud en kerngezond, werd geboren met een gevaarlijke, zeldzame vorm van leukemie.

De Jong, op bezoek in Amsterdam vanuit Princeton waar het gezin woont, zal het nooit vergeten: ,,'We hebben eigenlijk niets te bieden', zei de oncoloog. Deze kindertjes wordt futlozer, op het laatst spugen ze bloed en gaan ze dood. Maar omdat dokters niet machteloos kunnen toekijken, wilden ze graag beginnen met chemotherapie. Ik dacht meteen: dat gaan we niet doen. Je wordt er ziek van, maar bij zo'n kindje maakt het ook nog van alles stuk. Als ze toch doodgaat, dacht ik, laten we haar dan niet belasten met akelige behandelingen. We namen haar mee en deden niets, behalve heel veel van haar houden. Het wonderbaarlijke is: dat is achteraf haar redding geweest. Na een halfjaar werd ze steeds tieriger en na een jaar bleek ze spontaan in remissie te zijn gekomen. In dit soort zeldzame gevallen is het inmiddels protocol geworden om niet in te grijpen."

Quote

Die man zei: 'Je moet niet alleen maar wachten op haar dood, je moet ook haar leven vieren'. Dat was een enorme eyeopener

Pia de Jong (54)

Hoe heet die vorm van leukemie?
,,Ik heb de naam van haar ziekte bewust niet genoemd. Ik wil ouders geen valse hoop geven. Wij zijn door een heel klein oog van een dunne naald gekropen. Het is een wonder dat je iedereen toewenst."

Het heeft lang geduurd voordat u over haar genezing bent gaan schrijven.
,,Toen we net in Amerika woonden, probeerde ik het, maar ik werd er alleen maar verdrietig van. Ik kon de juiste toon maar niet vinden. Vorig jaar lukte dat ineens wel."

Hoe moest de toon zijn?
,,Ik wilde absoluut geen hosannaverhaal in de zin van: hoera, het is goed afgelopen, het leven is mooi. Nee, de wereld kan een lelijke plek zijn. Op dit moment zitten er ouders wanhopig in een ziekenhuis bij hun kind. Het loopt niet altijd goed af. Ik wilde beschrijven hoe kwetsbaar je dan bent. Het boek moest te lezen zijn voor mensen die iets soortgelijks meemaken. Dan luistert de toon nauw."

In uw boek schrijft u dat woorden in de tijd van Charlottes ziekte ertoe doen.
,,Ik ben altijd een woordmens geweest, maar in die situatie kwam alles nóg meer binnen. Ik vond het onverdraaglijk als iemand zei dat Charlotte dood zou gaan. Mensen kunnen rare dingen zeggen. Op een dag stond er ineens een buurman in onze huiskamer. Hij boog zich over haar heen en zei: 'Zielig, zo'n kindje dat doodgaat'. Hoe haal je het in je hoofd? Achteraf denk ik: misschien bedoelde hij het goed. Maar toen maakte het me niet uit hoe hij het bedoelde, ik wilde het niet horen. Vanaf dat moment wilde ik niemand meer binnen hebben die iets naars zou kunnen zeggen. Ik werd een moederdier dat alleen aan haar kind dacht en zich verder nergens iets van aantrok. Het klinkt misschien gek, maar ik was in die tijd ook gelukkig. Ik leefde in een symbiose met mijn baby'tje en mijn kinderen van 2 en 4 jaar. Ik spon een cocon om ons gezin. We waren samen, de gordijnen gingen dicht en binnen was het lekker warm en gezellig. Op die manier kon ik sterk zijn."

En op een dag stond er een man van Stichting De Regenboog op de stoep.
,,Ik had er nog nooit van gehoord, maar dat is een stichting waarvan vrijwilligers ernstig zieke kinderen en hun ouders bezoeken. Via via kenden ze onze situatie. De man zei: 'Je moet niet alleen maar wachten op haar dood, je moet ook haar leven vieren'. Dat was een enorme eyeopener. Die ene opmerking betekende een totale omslag. Ik zat inderdaad te wachten totdat ze doodging. Na zijn bezoek ben ik gestopt met een grafje zoeken. Er kwam ruimte voor hoop. Na verloop van tijd zagen we dat Lotje ging kruipen, lopen. Ze haalde haar achterstand in. Ongelooflijk."

Pia de Jong en haar nu kerngezonde, 15-jarige dochter Charlotte.
Volledig scherm
Pia de Jong en haar nu kerngezonde, 15-jarige dochter Charlotte. © Annaleen Louwes

Was het moeilijk om voor dit boek terug te gaan naar die tijd?
,,Ik kan me te goed inleven in die periode. Daarom zat ik de eerste keer dat ik dit boek probeerde te schrijven alleen maar te huilen. Vorige zomer was er wat meer tijd overheen gegaan en kon ik het schrijven. Maar het is ook nog rauw, hoor. Ik roep wel vrolijk dat je het leven moet vieren, maar diep in mijn hart is dat niet wat ik voel."

U bent kwetsbaar gebleven.
,,Ja."

Hoe merkt u dat?
,,Ik ben me er altijd van bewust dat er zomaar iets kan gebeuren. Misschien hebben alle moeders dat wel, maar ik heb het extra. Ik zie overal gevaar. De ziekte van Charlotte heeft mijn leven ingrijpend veranderd. Mijn werk als coach hield ik op een laag pitje en daarnaast begon ik vanuit een innerlijke noodzaak te schrijven. Van een buitenmens werd ik een binnenmens. Mijn leven is een stuk kleiner geworden, maar misschien wel rijker. Ik hoop dat ik dat heb overgebracht in het boek: dat je leven op een bepaalde manier groter kan worden als je het klein maakt. Het krijgt allemaal meer gewicht."

,,Uiteindelijk is het boek voor mij vooral een verhaal over liefde. Ik herinner me dat ik op 11 september 2001 met Lotje naar het AMC ging. Ze was toen nog onder controle. Op de beeldschermen in het ziekenhuis zag ik in New York die vliegtuigen zich in het World Trade Center boren. 'Hoe kán dat?' vroeg de oncoloog verslagen. 'Wij zijn hier zo zorgvuldig met ieder ziek kindje bezig en daar maken ze zomaar mensen kapot'. Met tranen in de ogen keken we elkaar aan. Daarna prikte hij heel voorzichtig bloed bij Lotje, keek hij heel nauwkeurig naar haar plekjes. Dat was zo troostend. Liefde en aandacht is misschien wel het enige dat je tegenover al het geweld in de wereld kunt zetten."