Na jaren van pijn en onzekerheid komt de diagnose: Mirande de Rijke (27) heeft ME. Ze start in 2011 een burgerinitiatief om erkenning voor de slopende ziekte te krijgen. Nu gaat de Gezondheidsraad eindelijk onderzoek doen.
Volledig scherm
Na jaren van pijn en onzekerheid komt de diagnose: Mirande de Rijke (27) heeft ME. Ze start in 2011 een burgerinitiatief om erkenning voor de slopende ziekte te krijgen. Nu gaat de Gezondheidsraad eindelijk onderzoek doen. © Privéfoto

Opnieuw onderzoek naar 'zombieziekte' ME

De Gezondheidsraad moet een onderzoek doen naar de chronische vermoeidheidsziekte ME. Dat heeft de Tweede Kamer bepaald, op aandringen van de patiënten zelf.

Quote

Er is nauwelijks iets bekend over de oorzaken van de ziekte

Patiëntenvereniging ME

Het nieuwe onderzoek komt er door een actie van de patiëntenverenigingen, die samen 56.000 handtekeningen hebben opgehaald. Volgens Rob Wijbenga van de patiëntenvereniging ME/cvs is het onderzoek hard nodig: ,,Er is nauwelijks iets bekend over de oorzaken van de ziekte. Daarmee is dus ook onduidelijk wat de beste behandeling is.''

Al in 2005 trok toenmalig gezondheidsminister Hans Hoogervorst 2 miljoen euro uit voor onderzoek door de Gezondheidsraad naar ME. ,,De patiënten zelf zijn daar toen niet bij betrokken, wel psychiaters en psychologen,'' zegt Wijbenga. ,,De Gezondheidsraad concludeerde dat ME vooral psychosomatische gevolgen (door geestelijke factoren in het lichaam veroorzaakt, red.) heeft en adviseerde gedrags-therapie met lichamelijke oefeningen die steeds intensiever worden. Deze werkt bij veel patiënten juist averechts.''

Chronische vermoeidheid
Mensen met ME (myalgische encefalomyelitis) kampen met chronische vermoeidheid: vandaar de bijnaam 'zombieziekte'. Andere klachten zijn onder meer een verstoorde bloedsomloop, concentratie- en geheugenproblemen, duizeligheid en maag- en darmklachten.

In Nederland lijden, afhankelijk van een 'enge' of 'ruime' definitie, 18.000 tot 150.000 mensen aan de ziekte.

Lees het verhaal van Mirande de Rijke vandaag in het AD. 'Ik heb nu het tempo van een 90-plusser'