Zelfs ziekenhuis verrast door succes van bloedfanatieke ouders Sara
De stichting voor hun zieke dochter Sara (4) loopt als een trein, maar al het geregel eist ook zijn tol, ontdekten ouders Bram Verbrugge en Emine Kara. Nu zijn ze in afwachting van een behandeling voor Sara. In Maastricht wordt daar onderzoek naar gedaan.
In het Maastricht Universitair Medisch Centrum keken de onderzoekers ervan op. Dankzij twee bloedfanatieke ouders van een ziek meisje konden ze afgelopen jaar beginnen met een onderzoek naar een zeldzame genetische ziekte waar grote geldschieters niet in wilden investeren.
De ouders uit Dordrecht zamelden geld in voor Stichting Voor Sara, opgericht in 2017 voor hun zieke dochter. Het meisje heeft een ongeneeslijke spierziekte, genaamd MDC1A. Dit komt door een zeldzaam genetisch defect dat belangrijke spiereiwitten aantast, waardoor Sara’s lijfje slap is en ze nu niet kan lopen en dat misschien wel nooit zal kunnen.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
podcast
Corina: ‘Ik was blij met de diagnose, er is geen grotere hel dan onverklaarbare kinderloosheid’
Een zwangerschap leidt niet altijd tot een blakende, gezonde baby: per jaar verliezen in Nederland zo’n 25.000 vrouwen een ongeboren kindje. In de podcast Miskraammonologen, een productie van Ouders van Nu, AD en de regionale titels, hoor je de persoonlijke verhalen van deze vrouwen. -
RIVM en Longfonds waarschuwen voor smog en hitte: ‘Blijf binnen, vermijd inspanning’
In Limburg, Brabant en Gelderland wordt de luchtkwaliteit zaterdag ‘slecht’ door smog, meldt gezondheidsinstituut RIVM. Het adviseert mensen die er gevoelig voor zijn binnen te blijven en zware lichamelijke inspanning te beperken, vooral in de namiddag en vroege avond. -
WHO: Europa, stop met ‘ik eerst’ en koop niet massaal apenpokvaccins in
Europese landen moeten niet massaal vaccins inkopen tegen de apenpokken. Dat zegt Hans Kluge, de regionale directeur voor Europa van de Wereldgezondheidsorganisatie. ,,Dat was een fout uit de coronatijd.” -
Kan 't goedkoper?
We betalen minder voor een fles allesreiniger, maar het kan nóg goedkoper
De prijzen stijgen, ook die van onze boodschappen. Elke week bekijken we één product. Betaal je er meer voor en is er een manier om te besparen? Vandaag: allesreiniger. -
Column
Eva Breda over doorslaan in zelfliefde: ‘Is dat niet een lui excuus om je tekortkomingen weg te poetsen?’
Onze mentale gezondheid is er nog nooit zo slecht aan toe geweest. Ervaringsdeskundige Eva Breda, ook journalist voor Libelle, onderzoekt in haar columns hoe dat beter kan. Deze week: doorslaan in zelfliefde.
-
Dordtse stichting Voor Sara haalt specialisten naar Nederland voor congres
De Dordtse stichting Voor Sara haalt twintig vooraanstaande wetenschappers en artsen uit de hele wereld naar Nederland voor een congres over de spierziekte MDC1A. De stichting hoopt op die manier stappen te zetten naar een behandeling van de ongeneeslijke ziekte. -
PREMIUMlogboek van Sara
Diagnose overspannen: ‘Mijn hart breekt als ik Sara omschrijf als een zware last’
Sara, de 3-jarige dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A, waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet maandelijks verslag. Vandaag deel 77. -
Energierekening
Valentijn (38): ‘Een groot deel van mijn energiekosten wordt vergoed door mijn werkgever’
Hoeveel geld besteed jij aan energie in huis? Hoe probeer je de kosten omlaag te brengen? Deze vragen stellen we elke week aan een Nederlander. Vandaag: Valentijn (38) uit Leeuwarden.