Volledig scherm

Zieke Kaj en moeder niet samen tijdens therapie VS

In november 2011 krijgt het leven van Marc en Ilonka Dee een dramatische wending. Bij hun zoontje Kaj wordt kanker ontdekt. Een uiterst agressieve vorm, die de maanden erna een ware aanslag op het jonge gezin pleegt. Kajs kansen blijken deels in Amerika te liggen. Zodra er hoopt gloort, wordt moeder Ilonka echter getroffen door borstkanker. Het gezin zet in deze moeilijke tijd alles op alles om, ook in de VS, bij elkaar te blijven. Op de valreep gooit zorgverzekeraar Menzis echter roet in het eten. Opnieuw heerst er paniek.

De lijdensweg van de kleine Kaj, en zijn ouders Marc en Ilonka, begint in november 2011. Donkere wolken pakken zich samen boven het jonge gezin als bij Kaj een zeldzame vorm van kanker wordt geconstateerd. Het ventje wordt geteisterd door een kwaadaardige tumor aan de ruggenwervels, die zich uitstrekt tot in zijn longen. De tumor, die ontstaan is vanuit het zenuwstelsel, is tot overmaat van ramp niet operabel.

Na overleg met de artsen besluiten de desperate ouders Kaj meerdere chemokuren te laten ondergaan. De chemokuren trekken een enorme wissel op Kajs lichamelijke conditie. Het plan is om, zodra Kajs ruggenmerg vrij is van kankercellen, daar stamcellen te 'oogsten' en deze aan het jochie terug te geven tijdens een later stadium in de behandeling.

Kankercellen extra agressief
Na twee kuren gloort er wat hoop voor Kaj, maar als snel wordt hij ziek en zien zijn ouders en artsen zich genoodzaakt met een derde chemokuur te beginnen. Die therapie slaat aan, maar uit onderzoek blijkt dat Kajs tumor behept is met een gen dat de kankercellen extra actief én agressief maakt. Hoewel de chemo de omvang van de tumor tot zo'n 80 procent heeft gereduceerd, wachten Kaj daarom nog zeker zeven aanvullende kuren waaronder extra zware, die de inzet van stamcellen noodzakelijk maken.

Of het allemaal zin heeft, blijft voor de artsen 'koffiedik kijken'. Ze geven geen enkele garantie. Een ding is zeker; stoppen is geen optie. De kanker komt dan altijd terug, zo luidt het. Als de tumor recidief is, dan rest er geen enkele behandeling in Nederland en zijn Kajs kansen op overleven ongeveer 20 tot 30 procent. Maar misschien is er toch nog een mogelijkheid; er is een vervolgbehandeling in Amerika. Artsen in Philadelphia gebruiken een therapie die, volgens onderzoek, 20 procent meer kans op volledig herstel biedt.

Kans voor Kaj
De behandeling in de Verenigde Staten is duur, en de verzekeraar vergoedt maar een deel van de kosten. Om het ook nog eens mogelijk te maken dat Kajs ouders hem daar, tijdens de zes maanden durende behandeling, kunnen bijstaan, wordt de stichting 'Kans voor Kaj' opgericht. Terwijl Kaj wordt ingeschreven voor de therapie in de VS, zamelt de stichting geld in. Wat volgt is een periode vol verdriet en spanning. Kaj doorstaat alle chemokuren, maar het gaat niet eenvoudig.

De agressieve aanpak eist zijn tol, en het kereltje is vaak ziek. Toch zijn er ook momenten van vreugde. Door het slinken van de tumor krijgt Kaj meer lucht, en voelt hij zich zichtbaar beter. De familie kijkt uit naar het moment dat de kuren in Nederland zijn afgerond, en de reis naar Philadelphia kan worden gemaakt. Maar dan is er pijnlijk nieuws van de kant van de zorgverzekeraar. Menzis is van mening dat de Amerikaanse behandeling 'experimenteel' is. De verzekeraar wil de kosten daarom niet vergoeden.

'Stomp in de maag'
Voor Marc en Ilonka voelt het als een 'stomp in de maag'. Menzis meldt echter dat het college van zorgverzekeringen zich over de zaak zal buigen, en medio april uitsluitsel zal geven. Bij de ouders rest maar één gedachte: 'Waar moeten we in hemelsnaam een extra vier ton vandaan toveren?' Op vier april komt echter het verlossende woord. Menzis gaat, op basis van de eerdere behandeling van twee andere kankerpatiëntjes in het buitenland, akkoord met Kajs reis naar de VS.

Zijn ouders zijn opgetogen en vol hoop. Maar de vreugde is van korte duur. Moeder Ilonka ontdekt bij zichzelf een knobbeltje in de borst. De schrik slaat de familie om het hart. Onderzoek brengt hun ergste angst aan het licht: borstkanker. Terwijl haar zoon aan de zwaarste chemokuren moet beginnen, wacht Ilonka een operatie en de daarop volgende bestralingen. Ondertussen gaat het overleg met de artsen in Amerika echter gewoon door en kijkt het gezin uit naar het moment dat Kaj, na zijn laatste kuur, het ziekenhuis mag verlaten.

Sint Franciscus Gasthuis
Inmiddels is Ilonka geopereerd, en als Kaj op 15 mei naar huis mag, resten haar nog afspraken voor de bestraling en aanvullende chemokuren die ze nog moet ondergaan. Kajs eerste afspraak in Amerika staat gepland op 6 juli, en de artsen in het Rotterdamse Sint Franciscus Gasthuis laten Ilonka weten dat het enorm belangrijk is dat zij haar behandeling afmaakt. Dat wil zeggen: in Amerika. Het ziekenhuis helpt bij het vinden van een ziekenhuis waar Ilonka haar behandeling kan voortzetten, en sturen al haar medische gegevens door.

Terwijl Ilonka zich verheugt op het samenzijn met, en het steunen van, haar zoontje, is het opnieuw verzekeraar Menzis die roet in het eten gooit. De zorgverzekeraar is wel bereid om Ilonka's behandeling in Amerika te vergoeden, maar dan alleen tegen de in Nederland geldende tarieven. De kosten van de behandeling, en bijkomende medische kosten, in Amerika zijn evenwel aanzienlijk hoger dan hier.

Pure radeloosheid
In pure radeloosheid wordt opnieuw een 'smeekbrief' naar Menzis gestuurd, maar met het naderende vertrek op 3 juli lijkt een oplossing niet in zicht. Ilonka vliegt dinsdag hoe dan ook met Marc en Kaj mee naar Amerika, maar ze hoopt vurig dat Menzis alsnog over het hart strijkt. Coulance. Zo niet, dan wordt Ilonka noodgedwongen gescheiden van haar man en zoontje. 'In deze toch al zo ongelooflijk ondraaglijke situatie.' Iets waar ze niet aan wil denken.