Volledig scherm
© privéfoto Marc van Mil

Zorgen om betrouwbaarheid dna-test: ‘Ronduit gevaarlijk’

UpdateDe Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) maakt zich ernstige zorgen over de betrouwbaarheid van dna-tests die bedrijven aanbieden aan particulieren. De vereniging heeft melding gedaan bij de inspectie Volksgezondheid en Jeugd over het zogenaamde ‘genenpaspoort’ van iGene. Dat bedrijf verkoopt leefstijladviezen aan de hand van de uitkomsten van hun test. ,,Mensen krijgen soms onterecht een geruststellende boodschap. Dat is ronduit gevaarlijk.’’

De VKGN vraagt de inspectie om de werkwijze en communicatie van iGene kritisch te onderzoeken. Deze baren de vereniging al langere tijd zorgen. ,,Het moet de consument duidelijk zijn wat de test inhoudt, namelijk dat ze een bepaalde screening doen en geen volledig diagnostisch onderzoek om erfelijke ziektes aan het licht te brengen. Er kunnen in een screening zaken gemist worden. De kans is groot dat mensen zich zonder voorbereiding en voorkennis aan zo’n online dna-test wagen en onvoldoende stilstaan bij de mogelijke gevolgen”, zegt dokter Marieke van Dooren, klinisch geneticus, namens de VKGN. Ook zouden de uitkomsten van de tests niet altijd kloppen.

De inspectie bevestigt de melding. De VKGN baseert zich onder meer op de ervaringen van Marc van Mil, dna-docent aan het UMC Utrecht. De 40-jarige Van Mil liet zijn dna samen met dat van een bevriende biologiedocente onderzoeken voor onderwijsdoeleinden.

‘Dit is niet goed’

Volledig scherm
UMC-docent Marc van Mil. © privéfoto Marc van Mil

Hij stuurt het op, samen met de 38-jarige Dorien, docente aan een middelbare school die al 15 jaar weet drager te zijn van een BRCA1-mutatie. Die mutatie geeft een sterk verhoogde kans op borstkanker. Haar moeder is daaraan overleden.

,,Op een gegeven moment kreeg ik - pinggg, via de app van iGene - mijn genenpaspoort binnen. Bij mij kwam er niks geks uit. Maar bij Dorien kwam eruit dat ze een verlaagde kans op borstkanker heeft, waarna er een aantal leefstijladviezen volgde om haar te helpen borstkanker te voorkomen. Toen dachten we: dit is niet goed. Het bedrijf claimt dat ze het risico op borstkanker meet, maar mist vervolgens deze levensbedreigende mutatie.”

De UMC-docent bekijkt de dna-technologie die iGene gebruikt. ,,Ze bekijken genen alleen op bepaalde plekken, bepaalde hotspots. Omdat ze een techniek uit Amerika gebruiken, missen ze zo bepaalde genmutaties die specifiek voorkomen in Nederland. Ze moeten geweten hebben dat ze hun beloftes nooit kunnen waarmaken.’’

Lees door onder de foto... 

Volledig scherm
Marc van Mil doet zijn dna retour naar het laboratorium dat voor iGene de tests doet. © privéfoto Marc van Mil

Gevaarlijk

Volledig scherm
Marieke van Dooren. © Tom de Vries Lentsch

iGene richt zich op de verkoop van leefstijladviezen aan de hand van het genenrapport. Van Mil hekelt de algemene uitkomsten en adviezen. ,,Ze suggereren dat erfelijkheid bepalend is bij het voorkomen van ziektes, maar het heeft veel vaker met je leefstijl te maken. Dus komen ze met adviezen als: je moet meer bewegen of je moet minder roken. Gezien die uitkomsten is de test dus eigenlijk zinloos. En als ze zaken missen, is hij ook gevaarlijk.’’

Van Dooren vult aan namens de VKGN: ,,Sommige mensen krijgen dus onterecht een geruststellende boodschap, zoals Dorien gebeurde. Mensen worden onvoldoende voorbereid en geïnformeerd.”

Van Mil confronteerde iGene met zijn bevindingen. ,,Zij zijn er enorm van geschrokken. Ze hebben inmiddels een paar kleine aanpassingen gedaan in hun communicatie, dat ze alleen een paar hotspots checken, maar de vraag is of ze het daarmee kunnen oplossen. Ze zien het toch anders. Ze denken mensen er echt gezonder mee te kunnen maken.’’

iGene bevestigt het geval van Dorien en laat weten ‘de zorgen over DNA-zelftests te begrijpen en kritische vragen erover toe te juichen’. Met het oog op borstkanker vermeldt het bedrijf nu duidelijker dat als er sprake kan zijn van een genetische variant die met de test niet kan worden opgespoord. Op die manier hoopt het bedrijf te voorkomen dat juist bij personen waar een risico over het hoofd kan worden gezien onjuiste informatie krijgen over hun genetische aanleg. ‘Waarmee we in de praktijk toewerken naar nóg meer dan 99,9% accurate informatie’.