Volledig scherm
Marlon Etnel met zijn familie. © Frank de Roo

Marlon leeft met een tikkende tijdbom: ‘Ik wacht op die ene match’

interviewNa een oproep op Facebook voor een stamceldonor is zijn inbox ontploft. Tientallen hebben zich direct aangemeld als donor. Marlon Etnel uit Reeuwijk wacht op die ene match.

Marlon Etnel (45) heeft lymfeklierkanker. De variant waaraan hij lijdt, is zeldzaam en bovendien resistent geworden tegen chemo. Een stamceldonatie is zijn enige redding. ,,De donor moet van negroïde afkomst zijn'', vertelt Etnel, ,,en die donoren zijn schaars. Het is een moeilijke opgave, maar we moeten mijn match gewoon vinden.''

Etnel doet zijn verhaal aan de eettafel van zijn schoonouders. Samen met zijn vrouw Charlotte en hun drie kinderen Tiam (6), Keoma (4) en Maliah (2) is het gezin tijdelijk in Reeuwijk bij ze ingetrokken. ,,Met mijn ziekte heeft het niets te maken'', legt de Reeuwijker uit. ,,We hebben een kavel in Boskoop gekocht en daarop een huis laten bouwen, maar een failliete aannemer gooide roet in het eten.''

Typerend

Hoe hij met de financiële tegenvaller van enkele tienduizenden euro's omgaat, is typerend voor de wijze waarop hij tegen zijn ziekte strijdt. 

,,Ik ben niet snel klein te krijgen. Dat is altijd al zo geweest. In plaats van in paniek te raken, zoek ik liever naar mogelijkheden. Op werkspot.nl zette ik verschillende klussen uit, tot een andere aannemer aanbood het over te nemen. Helaas loopt het weer wat maanden uit, maar weet je, ik heb een hoog acceptatievermogen. Als ik er geen controle over heb, maak ik me er niet druk over.''

Boosheid is er niet. Gelatenheid evenmin. ,,Zolang er opties zijn om te genezen, heb ik hoop'', stelt Etnel beslist. Een zieke indruk maakt hij niet. Zijn lijf is dat van een topsporter. Begin 2000 schopte hij het tot de selectie van de Amsterdam Admirals. Als American football-speler trok hij Europa door, tot een blessure een einde maakte aan zijn korte carrière.

Quote

De arts heeft gezegd dat we binnen anderhalf jaar een donor moeten vinden. Daarvan zijn al drie maanden om. De tijd begint te dringen.

Charlotte Etnel-Kleijn (33), vrouw

Als salsadanser en -docent traint hij veel en is zijn conditie goed op peil. Alleen het overmatig hoesten verraadt dat zijn lichaam niet gezond is. ,,Zijn afweersysteem is sterk verminderd'', zegt Charlotte Etnel-Kleijn (33), die het praten overneemt als het hoesten de overhand neemt. ,,De arts heeft gezegd dat we binnen anderhalf jaar een donor moeten vinden. Daarvan zijn al drie maanden om. De tijd begint te dringen.''

Alarmbellen

Terug naar december 2017. Marlon Etnel begint te kwakkelen. Na een paar weken gaat het beter, maar in maart valt hij 11 kilo af. ,,Ik had opgezette amandelen en klieren en had pijn op mijn borst", vertelt hij. ,,Ik liet bloed prikken en dacht aan een vitaminetekort. Die avond stond er een ziekenwagen voor de deur. Ik was zelf op cursus, dus was er niet eens, maar ze dachten aan een longembolie.''

De volgende dag wordt hij uitgebreid onderzocht in het ziekenhuis. Bepaalde bloedwaardes waren verhoogd en in combinatie met het afvallen en klachten als nachtelijk zweten gingen de alarmbellen rinkelen. 

Het woord lymfeklierkanker viel voor het eerst. ,,Een week later werd dat bevestigd door een biopt'', blikt Etnel terug. Als hij vertelt over de PET/CT-scan en de beenmergpunctie krijgt hij weer kippenvel. ,,Het was een punctie zonder verdoving. Man, wat deed dat zeer.''

Een dag later startte Etnel met zijn eerste chemokuur. Zes kuren en een stamceltransplantatie van zijn eigen stamcellen later zagen de artsen op de scan dat de kanker uit zijn lichaam was. ,,Ik werd schoon verklaard, maar wel met de opmerking dat ik aan een zeldzame variant van lymfeklierkanker lijd. Ik had 70 procent kans dat de ziekte binnen vijf jaar terug zou komen.''

Trouwen

Om dat percentage omlaag te krijgen start Etnel met immuuntherapie. Elke twee maanden krijgt hij een kuur om de ziekte te onderdrukken. ,,Oh, en tussendoor zijn we ook nog getrouwd.'' 

CAMPAGNE

Zijn enige hoop is een match met een stamceldonor van negroïde afkomst en die zijn er niet zo veel. Dat is een bekend probleem bij Matchis, het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren.

Zij starten in november een campagne om mensen van etnische achtergrond op te roepen tot donorschap. 

,,Matchis heeft contact met mij gezocht en ik werk daar natuurlijk aan mee. We willen zoveel mogelijk kanalen benutten. Zo is de American football-wereld in rep en roer, gaan we spotjes maken die we in de black community willen uitzenden en zoeken we exposure in Suriname, het land waar ik vandaan kom. Ik geloof in de kracht van herhaling. Als mensen de boodschap maar vaak genoeg horen, wordt de kans dat ze zich aanmelden steeds een stukje groter.’’

Charlotte vult snel aan: ,,Eigenlijk wilden we dat zeven jaar geleden al. Er kwamen een paar kindjes en een huis tussen. Ik zei tegen hem: 'Als je beter wordt, dan gaan we trouwen'.’’

Voor Etnel was dat een extra motivatie om beter te worden. Zes maanden nadat hij schoon verklaard is, bleek de kanker teruggekomen. Door een genmutatie is de ziekte resistent geworden tegen chemo. Etnel: ,,Het is een voordeel dat ik geen chemo hoef, maar het grootste nadeel is toch wel dat het zo snel teruggekomen is.’’

Op dit moment krijgt hij pillen om de ziekte te onderdrukken. Helaas werken die gemiddeld maar anderhalf jaar. Charlotte: ,,Dat woordje 'gemiddeld' baart me extra zorgen. De ziekte was binnen een half jaar weer terug, waar het bij anderen gemiddeld langer duurt. Marlons lichaam reageert sowieso sneller. Van een chemo was hij in een paar dagen redelijk hersteld, terwijl dat bij anderen twee weken kan duren.’’

Onwetendheid

Omdat Etnel geen volle broer of zus heeft, kan een match daar niet vandaan komen. Zijn halfbroers en halfzussen zijn niet geschikt als donor. Etnel is van anderen afhankelijk en dat vindt hij lastig. ,,Ik ben aan het lot overgelaten ja'', realiseert hij zich. 

,,Donkere mensen worden nou eenmaal niet zo snel donor. Het is vaak onwetendheid en soms ook angst, omdat ze denken dat bij een stamceldonor een nier uit het lichaam wordt getrokken. Of ze geven al bloed en denken dat dat voldoende is. Zo werkt het helaas niet.''

Donderdag werd het eerste bericht op Facebook over zijn zoektocht naar een stamceldonor geplaatst. Binnen een paar uur werd het bericht duizenden keren gedeeld en stroomde de inbox van Etnels Facebook vol. ,,Ik heb pijnlijke vingers van het tikken'', stelt hij, ,,maar dat vind ik alleen maar mooi.''

Lange dagen

Ondertussen werkt hij nog gewoon vijf dagen als consultant en maakt hij lange dagen. ,,Ik heb gek genoeg een bepaald motortje in mijn hoofd dat extra hard draait als ik moe ben en iets moet doen.''

Voor zijn drie kinderen houdt hij zich zo groot mogelijk, maar voor hun oudste zoon wordt het steeds lastiger. ,,Hij heeft de beelden van vorig jaar nog paraat'', zegt Charlotte Etnel-Kleijn. Het infuus en het vele overgeven van toen hebben veel indruk gemaakt. 

,,Wat we hem vertellen? Hij weet dat in het lichaam van zijn vader meer slechte dan goede soldaatjes wonen en dat papa pillen krijgt om meer goede soldaatjes te maken. Maar wat als de pillen op zijn? Of als de apotheek dicht is? Dat zijn vragen die hij dan stelt. Nee, ik vertel niet dat het goed komt of dat papa beter wordt. Dat weten we gewoon echt niet.''

Quote

Wat als de pillen op zijn? Of als de apotheek dicht is? Dat zijn vragen die mijn zoon stelt. Nee, ik vertel niet dat het goed komt, dat weten we gewoon niet.

Marlon

✉ Elke ochtend up-to-date met het laatste nieuws uit Gouda en omstreken?
Schrijf je hier in!

Whatsapp WhatsApp ons!

Heb jij een nieuwstip of opmerking? Stuur ons een bericht op 06-52470195

In samenwerking met indebuurt Gouda