'Ik zie mezelf niet als iemand met een beperking'

Hij weet niet eens hoeveel operaties hij heeft ondergaan in zijn leven, Erwin Oudshoorn uit Mijdrecht is de tel kwijt geraakt. Door een zeldzame afwijking in de lymfevaatjes hoopt weefselvocht zich op en kan niet worden afgevoerd. Dat kan overal in het lichaam optreden, in het geval van Oudshoorn zit de 'lymfatische malformatie' vooral in zijn wangen, tong en kin. Voorheen ook in zijn luchtpijp, waardoor hij moeilijk ademde. Tussen 2007 en 2014 reisde hij zeker twintig keer op en neer naar Berlijn voor laserbehandelingen aan zijn luchtpijp. Die is inmiddels vrij van zwellingen, waardoor hij gemakkelijker ademt en praat. De grootste operatie onderging hij in 2014. Spieren uit zijn bovenbenen werden in zijn wangen gezet waardoor hij nu 'een smile kan trekken'. Een gesprek voeren is, ondanks de talloze ingrepen, nog steeds niet makkelijk.

Praten is voor jou lastig. Je gezicht ziet er 'anders' uit. Hoe is dat?
,,Moeilijk praten is frustrerend, bijvoorbeeld wanneer een telefoongesprek niet lukt. Toch is mijn spraakvermogen de laatste jaren verbeterd. Ik vind het al enorm fijn dat ik tegenwoordig niet álles meer hoef te typen. Steeds minder vaak hoef ik mijn iPhone uit mijn zak te halen om iets in te tikken. Ik kan nu betere gesprekken voeren. Die zware operatie in 2014 was de moeite waard. Fijn om een smile te kunnen trekken, bijvoorbeeld wanneer je iemand groet. Door de expressie die mijn gezicht heeft gekregen, kan ik nu snel iets duidelijk maken zonder dat ik me hoef te verklaren met gebaren of woorden. Het gebeurt wel eens dat mensen zich geen houding weten te geven in mijn buurt en dat ze een gesprek liever uit de weg gaan. Gelukkig doen de meeste mensen gewoon normaal.''

Ben je met lymfatische malformatie geboren?
,,Ja, bij mijn geboorte zwelden mijn wangen, tong en kin meteen op door de vochtophopingen. Daardoor zijn ook mijn kaken vervormd. De eerste vijftien maanden lag ik op de intensive care. Mijn ouders gingen elke dag op en neer naar het ziekenhuis. In die tijd was er nog niks bekend over lymfatische malformatie. Nu is de informatie nog steeds beperkt, maar er wordt wel wat onderzoek gedaan. Sinds negen jaar bestaat stichting Hevas voor mensen die de aandoening hebben. Elk jaar komen we een keer bij elkaar.''

Wat valt er voor jou nog te winnen met operaties?
,,In juni wordt tijdens een zes uur durende operatie mijn bovenkaak zes millimeter naar voren gehaald en mijn onderkaak 3 millimeter naar achteren. Daarna moet ik mijn kaken zes tot acht weken stijf op elkaar houden. Dat wordt vloeibaar eten en even helemaal niet praten. Daarna zullen mijn wangen en kin nog dunner gemaakt worden, volgens artsen zal dit groot verschil maken. Mijn gezicht wordt steeds normaler. Ik zal mijn mond uiteindelijk kunnen sluiten, dat heb ik nooit gekund. Mijn verstaanbaarheid zal iets verbeteren, maar niet voor honderd procent. Helaas, want het is mijn grootste wens om goed verstaanbaar te zijn.''

Waarom kan dat niet?
,,Hoewel mijn arts beweert dat het wél mogelijk is, geloof ik er niet in. Bij mijn geboorte is in het ziekenhuis het voorste deel van mijn tong afgesneden. Zo'n complexe spier die beschadigd is, kun je niet herstellen. Achteraf gezien was dat fout, maar nu is er niks meer aan te doen. Verder zitten er in mijn wangen en tong vochtophopingen in kleine cellen, die zijn lastig weg te laseren.''