Volledig scherm
Maartje Bijl, hier nog voor de operatie die deze week plaatsvond in het Nijmeegse Radboudumc. © Jan de Groen

Ben je nog jezelf na een handtransplantatie?

Hoe spectaculair de eerste dubbele handtransplantatie in ons land ook is, er kleven ook risico’s aan ingrepen als deze, zegt hoogleraar zorgethiek Marian Verkerk. Ze waarschuwt voor verlies van identiteit.

Deze week kreeg een vrouw uit Rotterdam twee nieuwe handen van een overleden donor. Het stof die dit nieuws doet opwaaien, doet Marian Verkerk, hoogleraar zorgethiek aan het UMC Groningen denken aan het jaar 2005, toen de eerste vrouw ter wereld een gezichtstransplantatie kreeg. De Franse Isabelle Dinoire raakte door een beet van haar labrador haar lippen, neus en kin kwijt. De transplantatie, een operatie van 15 uur, die hierop volgde was een medische doorbraak.

Maar het bleek vreselijk wennen, dat nieuwe gezicht. Drie jaar later was Dinoire nog altijd onzeker over haar spiegelbeeld. ,,Het is niet dat van haar, het is niet dat van mij. Het is het gezicht van iemand anders,” zei ze.

Verkerk: ,,Ook toen speelde de discussie: wat doet een transplantatie, die je uiterlijk compleet verandert, met jou als persoon? We zijn geneigd om functioneel te denken: ik heb een lichaam. Maar je hebt niet alleen een lichaam, je bént ook een lichaam. We moeten ons lijf niet gaan zien als instrument waar je onderdelen aan kunt zetten. Daarmee doen we onze lichaamsbeleving tekort, die voor een deel onze identiteit bepaalt.”

Handen bepalen toch niet onze identiteit?

,,Jawel. Ik zit nu naar mijn eigen handen te staren. Die zijn, net als een gezicht, heel persoonlijk. De meeste mensen herkennen hun partner, kind of vriend aan hun handen. Stel nou dat je handen niet van jezelf zijn, maar van een overledene. Dat is nogal wat. Dat doet iets met je identiteit. Het kan zorgen voor onrust, somberheid of geen houvast kunnen vinden. Je hoort dat ook van mensen die een andere transplantatie, bijvoorbeeld van de lever, hebben ondergaan. Ook zij worstelen vaak met hun identiteit, terwijl er aan de buitenkant nauwelijks iets is veranderd.”

Een team van – naar verluidt - honderd man in het Radboudumc in Nijmegen werkte drie jaar lang aan een primeur van jewelste. Acht chirurgen gaven Maartje Bijl (46), een oud-kapster uit Rotterdam, deze week twee nieuwe handen. Zij verloor in 2014 haar handen en onderbenen door een bacterie die een bloedvergiftiging veroorzaakte. Bij succes – en daar is vooralsnog niets over te zeggen – krijgt de Rotterdamse 50 tot 75 procent van de handfuncties terug. Een boordknoopje dichtmaken zal lastig blijven, maar met mes en vork eten of een speldje in het haar schuiven moet dan weer lukken. 

(De tekst gaat verder onder de foto.)

Volledig scherm
Een bacterie veroorzaakte in 2014 bij Maartje Bijl een bloedvergiftiging. Daardoor stierven haar handen en onderbenen af. © Jan de Groen

Drie jaar voorbereiding voor één operatie. Waar ligt de grens?

,,Ik heb geen oordeel of deze specifieke operatie wel of niet had moeten plaatsvinden. In zijn algemeenheid vind ik de vraag gerechtvaardigd. Wat willen we nu precies vergoeden in een samenleving waar er schaarste is in de gezondheidszorg en waar de burger niet alles kan betalen? Diezelfde discussie speelt ook al jaren in de oncologie: moeten we dure chemo geven om het leven van de patiënt nog met een paar maanden te rekken? Ik denk zelf dat het belangrijker is dat de patiënt in de laatste fase nog dingen kan doen die hij wil. In dat geval zouden we meer moeten inzetten op betere, palliatieve zorg dan op dure geneesmiddelen.”

Moet de handtransplantatie in de toekomst vergoed worden?

,,Die vraag is nog heel ver weg. De ingreep is vooralsnog eenmalig, in onderzoeksverband uitgevoerd en is niet alleen gunstig voor mevrouw, maar het bevordert ook de medische wetenschap. We zijn inmiddels wel op het punt beland dat we niet alle dure geneesmiddelen kunnen vergoeden. Het Zorginstituut hanteert de stelling: wanneer een behandeling meer kost dan 80.000 euro per gewonnen gezond levensjaar is deze niet kosteneffectief. Maar die grens is niet keihard. Er worden geregeld uitzonderingen gemaakt in een zogeheten tweede, maatschappelijke toets. Ik heb wel eens geroepen dat we de ethiek van ‘genoeg’ moeten invoeren, maar dat zal er niet van komen. De mens blijft altijd nieuwsgierig en blijft op zoek naar nieuwe mogelijkheden, zoals een dubbele handtransplantatie.”