Eind dit jaar start een groot onderzoek naar het fenomeen 'tumor onbekend'. Jaarlijks krijgen tweeduizend patiënten deze diagnose. Zij hebben uitzaaiingen in hun lijf, maar het gekke is: de bron van het kwaad kan de arts niet vinden. Zelfs na grondig onderzoek is vaak niet vast te stellen op welke plaats in het lichaam de kanker ontstaan. Die informatie is essentieel om de juiste behandeling te starten. Een voorbeeld: de arts vindt uitzaaiingen in de lever, maar de tumor is ontstaan in de borst. Dan heeft de patiënt borstkanker en geen leverkanker. Normaal zou de arts dan een behandeling tegen de borstkanker starten, maar zolang hij dat niet zeker weet, tast hij in het duister.

'Tumor onbekend' is de beroerdste diagnose die een patiënt kan krijgen. De overlevingskansen zijn het kleinst van alle vormen van kanker. De helft van de patiënten overlijdt binnen twee maanden, na een jaar is slechts 17 procent nog in leven. Er zijn verschillende redenen dat de haard, ook wel primaire tumor genoemd, verborgen blijft. Ons eigen immuunsysteem is in staat om ontspoorde cellen - want zo ontstaat kanker - te herkennen en om zeep te helpen. De uitzaaiingen kunnen er echter weer anders uitzien, waardoor ons detectiesysteem die helaas niet uit de weg ruimt. ,,Het kan ook zijn dat de tumor zo diep verscholen zit in een kronkel van de dunne darm dat zelfs onze diagnostische technieken ze niet vinden", legt internist-oncoloog Hanneke van Laarhoven van het AMC in Amsterdam uit.

Frustrerend
De zoektocht naar de bron van het kwaad is vooral frustrerend voor de patiënt, die een heel onzekere periode tegemoet gaat, zegt ze. Maar het is ook een hoofdpijndossier voor de arts, die de patiënt geen op de tumor toegesneden behandeling kan aanbieden. Daarom begint het Integraal Kankercentrum Nederland eind dit jaar een data-onderzoek in een aantal ziekenhuizen. Het AMC heeft meegeholpen dit onderzoek op te zetten. Door gegevens  te vergelijken van patiënten die tussen 2011 en 2015 de diagnose kregen, hopen artsen straks veel preciezer te weten hoe de tumoren zich gedragen en welke behandeling het beste aanslaat. Nu al weten artsen dat de uitzaaiingen bij deze patiënten meestal opduiken in de lever, lymfeklieren, longen en botten.

Van Laarhoven: ,,Wat we nu vaak proberen is: uitzoeken bij welk orgaan de kankercellen het beste passen. Daar wordt meestal de behandeling op in gezet."

Maar het komt ook voor dat de patiënt helemaal niet behandeld wil worden. De kans op een aanzienlijk langer leven blijft klein, zelfs wanneer de juiste behandeling wordt gevonden, weet Van Laarhoven. ,,Ook is de patiënt soms al in zo'n slechte conditie, dat behandeling niet meer mogelijk is. Verder onderzoek naar het fenomeen 'tumor onbekend' is dus hard nodig."