Volledig scherm
Patricia Vuur en haar zoontje Max. © Printscreen vanaf Youtube

Vier miljoen euro: 'hiermee kunnen we levens redden'

De stichting Campagneteam Huntington (CTH) heeft 144.000 euro binnengehaald voor een geneesmiddel tegen de dodelijke erfelijke ziekte van Huntington. Het team wil vier miljoen euro ophalen, zodat het medicijn binnen tien jaar kan worden ontwikkeld. Voorzitter Melanie Kroezen (34) is drager van het gen. ,,Voor mij is het te laat, maar voor mijn vijf jaar jongere broertje die het gen ook draagt misschien niet." Daarom is het belangrijk dat de ziekte niet meer doodgezwegen wordt.

Bij de ziekte van Huntington krijgen patiënten symptomen van Parkinson, ALS en Alzheimer. Als je weet dat je gendrager bent heeft dit meteen gevolgen voor je hypotheek, kinderwens, relatie en je werk. Daarom werd praten over de ziekte in de doofpot gestopt. Huntington is een erfelijke ziekte en als één van de ouders het heeft, heeft een kind 50% kans de ziekte te erven. Voor veel mensen ook een reden om de testen voor zich uit te schuiven. Omdat er steeds minder geld is voor onderzoek, is het campagneteam in 2014 opgezet. 

Medicijn

Quote

De ziekte is vervelend en eng, maar door het campagne­team heb ik het idee dat ik er iets aan kan doen.

Melanie Kroezen, Campagneteam Huntington

,,Op 14 mei is de campagne gelanceerd. Tot nu toe ben ik hartstikke tevreden, we moeten die vier miljoen euro gewoon halen. Dit kan het werkelijke verschil betekenen tussen mij en mijn broer. Ik probeer mezelf niet voor de gek te houden, voor hem is de kans op de juiste medicatie veel groter omdat hij jonger is." Wanneer ze ziek gaat worden, weet Melanie nog niet. Waarschijnlijk rond of na haar veertigste jaar, omdat haar moeder het toen ook kreeg. Tenzij er voor die tijd een medicijn wordt gevonden.

,,De ziekte is vervelend en eng, maar door het campagneteam heb ik het idee dat ik er iets aan kan doen. Ik zet de situatie hierdoor in iets positiefs om", zegt Melanie. Het doel is om vier miljoen euro op te halen. ,,Een reclamebureau heeft ons voor niks geholpen met de campagne. Daarnaast zijn we natuurlijk geholpen door andere bedrijven en regisseur Niels Bourgonje." Inmiddels is de spot overal te zien en hangen ze met posters op vrachtauto's en billboards langs de weg. ,,Ook zijn er 150.000 flyers gedrukt. Allemaal voor niks of een zeer kleine vergoeding. Het is erg bijzonder, voor de ziekte van Huntington is nog nooit zo een grote campagne geweest. En dat met ondersteuning van enkel vrijwilligers."

Volledig scherm
Melanie en haar broer Frank.

Te laat

Quote

De dementie is al aan het spelen en ik slaap erg slecht. Daarnaast laat ik tegenwoor­dig alles uit mijn handen vallen.

Patricia Vuur
Volledig scherm
Patricia en Max. © Printscreen vanaf Youtube

Ook voor Patricia Vuur (36) is het waarschijnlijk te laat. Zij is vijf jaar ziek en begint erg vergeetachtig te worden. ,,De dementie is al aan het spelen en ik slaap erg slecht. Daarnaast laat ik tegenwoordig alles uit mijn handen vallen. De ALS-kant van de ziekte komt nu ook om de hoek kijken." Gemiddeld overlijden patiënten na een ziekteproces van gemiddeld 15 tot 20 jaar. Zelf wil Patricia niet tot het einde doorgaan. ,,Ik heb de ziekte bij mijn vader gezien en het is echt onmenselijk. Ik heb een euthanasieverklaring al getekend. Ik zie het namelijk niet zitten als ik niet meer voor mijzelf kan zorgen, dan is het echt op."

Haar zoon Max (14) is mogelijk gendrager en heeft dus ook kans om ziek te worden. ,,Toen ik zwanger werd, wist ik nog niet dat ik de ziekte had. Bij mijn opa was de ziekte niet vastgesteld. De doktoren dachten dat hij vroege dementie had. Ze ziekte was toen nog niet echt bekend. Mijn vader en oom kregen op een gegeven moment ook symptomen van Huntington. Na zes maanden zwangerschap ben ik ook gaan testen en bleek, net als mijn opa, oom en vader, eveneens gendrager te zijn."

Volgens de wet mag Max zich past laten testen als hij achttien is, omdat de impact van de uitslag zeer groot kan zijn. ,,Mijn aller grootste wens is dat Max gezond is. Als dit niet het geval is, hoop ik dat er op tijd een geneesmiddel is ontwikkeld." Daarom doen Patricia en haar zoon mee met de campagne van de stichting Campagneteam Huntington. ,,Nu heb ik het gevoel dat ik alles heb gedaan wat ik kon om mijn zoon te redden."

Onderzoek

Eric Reits wetenschapper bij het AMC, doet onderzoek naar de ziekte van Huntington. Een jaar geleden zijn er heel wat doorbraken geweest op het gebied van de oorzaak. ,,Bij mensen met Huntington zitten er geklonterde eiwitten in de hersenen. Dit komt omdat deze eiwitten niet herkend worden door 'vuilnismannetjes' die de eiwitten af horen te breken." Nu dit duidelijk is, kunnen onderzoekers met het geld via de campagne zich gaan focussen op de maak van een geneesmiddel. ,,Dit middel zou zowel levensverlengend als levensreddend kunnen zijn. Doordat de ziekte erfelijk is weet je al of je het gaat krijgen of niet. Hierdoor zou je medicatie al kunnen nemen voordat de eiwitten in de hersenen gaan klonteren. Of de ziekte daadwerkelijk te stoppen is als hij eenmaal in het lichaam zit, weten we nog niet."

Volledig scherm
Eric Reits.
Algemeen Dagblad gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement
  1. 26 Miljardairs bezitten evenveel als de armste helft van de wereldbevolking

    26 Miljar­dairs bezitten evenveel als de armste helft van de wereldbe­vol­king

    Oxfam Novib waarschuwt voor de groeiende kloof tussen arm en rijk en de kwalijke gevolgen van de economische ongelijkheid voor de armen. De hulporganisatie gebruikt daarbij de jongste cijfers over rijkdom en armoede, verzameld op basis van bevindingen van Credit Suisse en Forbes. De bevindingen moeten de deelnemers aan het World Economic Forum in Davos overtuigen van de noodzaak het ernstige probleem aan te pakken. De jaarlijkse top van politici, wereldleiders en zakelijke elite komt vandaag bijeen.