De zware bergrit van Meneer Jan van Heijst

Het leven is moeizaam in het voorportaal van de dood. ,,Op de moeilijke momenten ga ik wandelen. Of een potje huilen.'' Jan van Heijst heeft de dodelijke zenuwspierziekte ALS. Nog één keer gaat hij knallen, samen met zijn zoon de Mont Ventoux beklimmen in Tour du ALS op 31 mei. 

Wat moet je als er in de onzekere tijd die je nog hebt zelfs geen ruimte is voor valse verwachtingen of ijdele hoop.  Als de ongeneeslijke ziekte je spraakvermogen heeft gestolen, je niet meer kunt slikken, eten en slechts oppervlakkig ademhalen. Als je omgeving 'gek' wordt omdat je 24 uur per dag kucht en slecht slaapt. Als onzekerheid je dagen vult. Wanneer vallen andere  lichaamsfuncties uit, wanneer stokt het ademen? Euthanasie? Die vragen stelt Meneer Jan, de oud-conciërge van basisschool De Brakken in Rijen, zich keer op keer. Vaak is hij sterk, soms niet. 

Maarten merkt hoe zwaar het is voor zijn vader en voor zijn moeder Ans. ,,Jan is van nature al geen prater. Nu kan hij zijn gevoelens nog moeilijker delen.' Een lotgenotengroep ziet hij daarom ook niet zitten.'' Revalidatiecentrum Revant in Breda biedt hulp. Van Heijst is er blij mee. Maar een oplossing is er niet. ,,Na een uur sta je buiten en is er in je situatie niets veranderd'', schrijft Jan.

Bij Revant zijn ze op het spoor gezet voor de Tour du ALS dat het motto heeft: Samen trappen we ALS de wereld uit. Maarten gaf zich direct op. ,,Met de fietstocht zamel je geld in voor onderzoek naar een medicijn. Dat is het enige dat ik voor hem kan doen.'' Maarten gaf zich op en een team vormde zich om samen deze grote kale berg te gaan beklimmen. ,,Na de diagnose zat Jan  eerst helemaal stuk, stopte met fietsen.'' Toch stond de wielrenner in hem weer op, mede door de vele acties die voor Team Jan van Heijst zijn opgezet. Met een opbrengst van ruim 28.000 euro staan ze op een mooie vierde plek van de 62 teams.  

 Jan is een van de acht patiënten die mee de berg op fietsen in de zevende editie van de Tour du ALS. Dat is bijzonder. Zo bijzonder dat de voorzitter van de Stichting ALS Nederland hem persoonlijk ontmoet bij de Mont Ventoux. 

Jan van Heijst wilde solo de berg op, maar dat gaat niet meer. Dat was een zware teleurstelling. ,,Mijn vader ademt zo oppervlakkig dat hij bij te grote inspanning te weinig zuurstof binnenkrijgt. Dan gaat zijn hartslag te veel omhoog.'' Op aanraden van Stichting ALS Nederland is het een tandem geworden. Die mochten ze lenen. ,,We hebben er wel dunnere bandjes op laten zetten'', laat jan weten.   

Begin april is een sonde geplaatst, die 24 uur per dag via een slangetje vloeibaar voedsel in zijn maag brengt. ,,Zonder sonde had ik nu niet meer gefietst'', tikt hij. Jan van Heijst draagt nu altijd een zakje voeding in een rugzak mee. Het is maar kleintje naast die onzichtbare grote die ALS heet. 

Na het plaatsen van de sonde sloeg de paniek toe dat fietsen helemaal niet meer zou lukken en werd hij somber. Vlak daarna liepen kinderen van zijn basisschool hun jaarlijkse sponsorloop voor Meneer Jan. Dit emotionele afscheid van basisschool De Brakken was een oppepper van jewelste. ,,Jan heeft er nu ook vrede mee dat hij is gestopt. Het verhaal in de krant over de loopactie en zijn afscheid heeft enorme respons gegeven. Mensen spreken hem aan, kaartjes vallen op de deurmat, ook van vreemden, en soms stoppen mensen briefjes geld in de brievenbus.'' Van Heijst knikt. Ja dat geeft een goed gevoel, maar als het aan hem ligt was alles gewoon door blijven gaan. 

Maarten wil de Mont Ventoux één keer alleen, één keer op de tandem met zijn vader en het team beklimmen. Hij kent het risico dat zijn vader volle bak wil, als altijd. Omhoog, 22 kilometer knallen, die kale puist op. Dat moet Maarten in de gaten houden. Daarover hebben ze afspraken gemaakt.  

De tocht met ruim vierhonderd deelnemers start om 10.00 uur. Eerst vertrekken de BN'ers zoals een team van tv-serie Dokter Deen. Dan de acht patiënten die meefietsen en hun teams. Daarna de anderen. Het gezin met aanhang gaat aanmoedigen. Aan de voet van de berg hebben ze een huisje gehuurd. Ze maken foto's. Jeroen van Brunschot, een vriend van Maarten, werkt voor de lokale zender HalloGilzeRijen. Hij rijdt op en neer om te filmen. 

Jan weet niet wat hem wacht. Waarschijnlijk een geweldige, heel emotionele dag. ,,Net als bij het afscheid op school.'' Maarten denkt al vooruit. Na de euforie wacht een nog veel hogere berg. Daarvoor is hij bevreesd. Jan denkt soms al aan de dood. Hij heeft afspraken gemaakt met de huisarts en weet dat hij zelf zijn moment kan kiezen.  Die zekerheid verlicht het gemoed. Vóór hem ligt een onontkoombaar pad, een kale berg die hij moet beklimmen. En de finish is boven.