Levenseinde van kind is moeilijk in wet te vatten
OpinieMinister De Jonge komt met een regeling voor levensbeëindiging van kinderen die uitzichtloos lijden. Hulpeloze situaties laten zich juridisch niet makkelijk regelen, stellen Carla Dik-Faber en Maarten Verkerk.
In de christelijke ethiek zijn 'barmhartigheid' en 'liefdevolle zorg' belangrijke waarden. Ze zijn vertrouwd, dierbaar en hebben blijvende zeggingskracht.
Het gebruik van de term ‘kindereuthanasie’ vertroebelt de discussie
Nu er maatschappelijk en politiek wordt gesproken over het levenseinde van kinderen tussen 1 en 12 jaar, willen we het belang van die waarden benadrukken. Daarbij is er wel ongemak. De belangrijkste reden is dat het maatschappelijke debat rond het levenseinde van kinderen vooral in termen van de euthanasiewet wordt gevoerd. Het gaat over 'ondraaglijk en uitzichtloos lijden', 'actieve levensbeëindiging' en 'kindereuthanasie'. Het gebruik van deze termen vertroebelt de discussie en doet geen recht aan de problematiek van deze kwetsbare groep kinderen.
Voor het overgrote deel van de 250 kinderen die jaarlijks overlijden, is passende zorg rond het levenseinde beschikbaar. Symptoombestrijding, het niet-beginnen of staken van een behandeling en palliatieve sedatie. Op dit moment wordt er hard gewerkt aan het verbeteren van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen. Voor een zeer kleine minderheid, circa vijf tot tien kinderen per jaar, werkt symptoombestrijding noch palliatieve sedatie. Het zijn kinderen die binnen enkele dagen of weken zullen overlijden. Meestal zijn het kinderen met hersenziekten of -tumoren die al veel geneesmiddelen hebben gehad en die daardoor resistent zijn geworden voor alle pijn- en sedatiemiddelen. Artsen en ouders worstelen met de vraag wat passende zorg in deze hopeloze situaties is. Zij hebben het gevoel dat de huidige regelgeving onvoldoende handvatten geeft. Het zou wel eens kunnen zijn dat het lijden en sterven van deze kinderen niet in regelgeving is te vatten. Misschien gaat het in de eerste plaats om waarden en deugden. De intentie om te zorgen. De moed om in echt hopeloze situaties passende zorg te geven, zelfs als dat als neveneffect heeft dat het leven verkort wordt. In onze visie is het nu eerst en vooral aan artsen om op basis van casuïstiek een 'richtinggevend kader' te ontwikkelen waardoor kinderen rond het levenseinde de beste zorg krijgen. Dat kan bestaan uit waarden die richting geven aan het handelen in dit soort situaties, de herziene richtlijn voor kinderpalliatieve zorg, en aanvullende richtlijnen die artsen de ruimte geven te doen wat ze moeten doen: passende zorg geven.
We begonnen met de christelijke waarden 'barmhartigheid' en 'liefdevolle zorg'. Het Hebreeuwse woord voor barmhartigheid is afgeleid van 'baarmoeder' en verwijst allereerst naar verbondenheid. Het drukt óók liefdevolle zorg uit. En zelfs medelijden. Het duidt op handelen dat verder gaat dan de letter van de wet in belang van, in dit geval, het kind. De idee dat we hopeloze situaties kunnen 'wegregelen' met een juridisch kader, is een illusie. Juist dan geven waarden iets van hoop: liefdevol en barmhartig handelen.
Carla Dik-Faber is Tweede Kamerlid voor de ChristenUnie. Maarten Verkerk is Eerste Kamerlid voor de ChristenUnie.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUMAngela Kijkt TV41
Vergeet de kijkcijfers, dit programma hoort er gewoon te zijn bij de NPO
Journaliste Angela de Jong schrijft vijf keer per week een column over wat haar opvalt op tv. -
De beste games voor...
De beste games voor op een feestje: zo krijg je iedereen rondom de televisie
Gamen is meer dan alleen maar schieten of voetballen, en is vaak veel makkelijker om aan te beginnen dan je misschien denkt. In deze rubriek geven we daarom laagdrempelige tips voor games in elke situatie. Vandaag: de beste games voor tijdens een feestje. -
PREMIUMColumn
Het is niet haar leeftijd die de zoektocht naar een baan bemoeilijkt, maar haar mindset
Anne-Marije Buckens (34) heeft ruim tien jaar een bedrijf waarmee ze 50-plussers aan werk helpt. Ze schrijft over de mensen die ze ontmoette en aan werk heeft geholpen. -
PREMIUMAngela Kijkt TV47
De serie werd schandalig slecht bekeken, maar deze zin moet iedereen horen
Journaliste Angela de Jong schrijft vijf keer per week een column over wat haar opvalt op tv. -
Opinie
Er is niets geleerd van de lessen van Pim Fortuyn
Vandaag twintig jaar geleden werd Pim Fortuyn vermoord. Problemen die hij destijds benoemde spelen nu nog, waaronder immigratie, maar een serieus debat verzandt steeds in polarisatie, stelt Hans Smolders.
-
25
Reacties op VAR Feyenoord-PSV: ‘Zet onafhankelijke experts in bij de VAR’
‘Leg na de wedstrijd altijd uit hoe je tot de beslissing gekomen bent’ en ‘Het belooft niet veel goeds te worden in deze crisistijd’: dit zijn enkele reacties op nieuwsonderwerpen die lezers bezighouden. Hieronder de lezersbrieven die in de krant van dinsdag 10 mei verschenen. Je kunt zelf een reactie insturen via brieven@ad.nl. -
Podcast
Nanette en Marlies verloren ongeboren baby: ‘Zoveel liefde voor zo’n ieniemini mensje’
Een zwangerschap leidt niet altijd tot een blakende, gezonde baby: per jaar verliezen in Nederland zo’n 25.000 vrouwen een ongeboren kindje. In de podcast Miskraammonologen, een productie van Ouders van Nu, AD en de regionale titels, hoor je de persoonlijke verhalen van deze vrouwen. Deze week vertellen Marlies en Nanette over hun miskramen. -
vraag 't vtwonen
Zo wordt je huis een oase van rust: ‘Dat is echt een basisbehoefte’
In een rustig huis is het fijn thuiskomen na een lange werkdag. Hoe maak je van je huis zo’n serene plek? We vragen het Liza Wassenaar, stylist bij vtwonen.