Levenseinde van kind is moeilijk in wet te vatten
OpinieMinister De Jonge komt met een regeling voor levensbeëindiging van kinderen die uitzichtloos lijden. Hulpeloze situaties laten zich juridisch niet makkelijk regelen, stellen Carla Dik-Faber en Maarten Verkerk.
Delen per e-mail
In de christelijke ethiek zijn 'barmhartigheid' en 'liefdevolle zorg' belangrijke waarden. Ze zijn vertrouwd, dierbaar en hebben blijvende zeggingskracht.
Het gebruik van de term ‘kindereuthanasie’ vertroebelt de discussie
Nu er maatschappelijk en politiek wordt gesproken over het levenseinde van kinderen tussen 1 en 12 jaar, willen we het belang van die waarden benadrukken. Daarbij is er wel ongemak. De belangrijkste reden is dat het maatschappelijke debat rond het levenseinde van kinderen vooral in termen van de euthanasiewet wordt gevoerd. Het gaat over 'ondraaglijk en uitzichtloos lijden', 'actieve levensbeëindiging' en 'kindereuthanasie'. Het gebruik van deze termen vertroebelt de discussie en doet geen recht aan de problematiek van deze kwetsbare groep kinderen.
Voor het overgrote deel van de 250 kinderen die jaarlijks overlijden, is passende zorg rond het levenseinde beschikbaar. Symptoombestrijding, het niet-beginnen of staken van een behandeling en palliatieve sedatie. Op dit moment wordt er hard gewerkt aan het verbeteren van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen. Voor een zeer kleine minderheid, circa vijf tot tien kinderen per jaar, werkt symptoombestrijding noch palliatieve sedatie. Het zijn kinderen die binnen enkele dagen of weken zullen overlijden. Meestal zijn het kinderen met hersenziekten of -tumoren die al veel geneesmiddelen hebben gehad en die daardoor resistent zijn geworden voor alle pijn- en sedatiemiddelen. Artsen en ouders worstelen met de vraag wat passende zorg in deze hopeloze situaties is. Zij hebben het gevoel dat de huidige regelgeving onvoldoende handvatten geeft. Het zou wel eens kunnen zijn dat het lijden en sterven van deze kinderen niet in regelgeving is te vatten. Misschien gaat het in de eerste plaats om waarden en deugden. De intentie om te zorgen. De moed om in echt hopeloze situaties passende zorg te geven, zelfs als dat als neveneffect heeft dat het leven verkort wordt. In onze visie is het nu eerst en vooral aan artsen om op basis van casuïstiek een 'richtinggevend kader' te ontwikkelen waardoor kinderen rond het levenseinde de beste zorg krijgen. Dat kan bestaan uit waarden die richting geven aan het handelen in dit soort situaties, de herziene richtlijn voor kinderpalliatieve zorg, en aanvullende richtlijnen die artsen de ruimte geven te doen wat ze moeten doen: passende zorg geven.
We begonnen met de christelijke waarden 'barmhartigheid' en 'liefdevolle zorg'. Het Hebreeuwse woord voor barmhartigheid is afgeleid van 'baarmoeder' en verwijst allereerst naar verbondenheid. Het drukt óók liefdevolle zorg uit. En zelfs medelijden. Het duidt op handelen dat verder gaat dan de letter van de wet in belang van, in dit geval, het kind. De idee dat we hopeloze situaties kunnen 'wegregelen' met een juridisch kader, is een illusie. Juist dan geven waarden iets van hoop: liefdevol en barmhartig handelen.
Carla Dik-Faber is Tweede Kamerlid voor de ChristenUnie. Maarten Verkerk is Eerste Kamerlid voor de ChristenUnie.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
1,5 meter afstand bewaren? Deze slimme blauwe lijn loopt met je mee
Je loopt een drukke ruimte binnen. Zeg, een stationshal of een beurs. Wanneer een andere bezoeker nadert, verschijnt er plotseling een blauwe streep op de vloer. Komt die persoon binnen de 1,5 meter afstand, dan komen er kronkels in de lijn. Als de afstand weer 1,5 meter is, trekt de lijn recht. Kunstenaar Jólan van der Wiel ontwikkelde het idee met Nick Verstand. In innovatiecentrum Civon in Ulft is inmiddels een werkende versie van het ‘smart distancing system’ te zien. -
Commentaar Avondklok? Goed dat we ons de oorlog herinneren, maar hij is wel al 75 jaar voorbij
Een avondklok is een heftige ingreep in ieders leven, maar laten we het wel rationeel houden. En ga eens praten met de ‘niet-essentiële’ winkelier om de hoek, als je wilt weten wat heftig is, schrijft Hans Nijenhuis in dit commentaar. -
Frank in quarantaine Het wordt wel tijd dat we elkaar een beetje gaan helpen
Net als veel Nederlanders blijft journalist Frank Poorthuis thuis. Frank zit in de risicogroep. Verslag van dag 120. Lees alle eerdere afleveringen hier terug. -
Reacties op lockdown: ‘Hang dezelfde mode voor het nieuwe seizoen terug’
Lezers van onze krant en site kunnen zelf een ingezonden brief sturen via brieven@ad.nl. Hieronder een selectie van de lezersbrieven die dinsdag 12 januari in de krant verschenen over onder meer de lockdown. -
Opinie Hou de varianten buiten en test vaker per vlucht
Ons land moet meer doen om varianten van het coronavirus tegen te houden. Maatregelen bij aankomst in ons land schieten tekort, stelt Jan Paternotte. Creëer drie testen kort na elkaar, vóór toegang tot ons land.
-
AUTOTEST Test Citroën C3: strijd tegen de tand des tijds
Eigenzinnig design en comfort zijn van oudsher belangrijke pluspunten van de Citroën C3. Maar kan de huidige, vier jaar oude generatie de concurrentie nog wel aan? -
eigen tuin eerst Klimaatopwarming in de tuin: kansen voor exotische planten
Het klimaat is blijvend veranderd, maar daar zijn tuinliefhebbers nog niet aan gewend. Laten we wat experimenteren, stelt tuingoeroe Romke van de Kaa voor. -
Reactie op avondklok: ‘Kabinet raast met de avondklok als een bulldozer over eenzame en gestreste jongeren heen’
Lezers van onze krant en site kunnen zelf een ingezonden brief sturen via brieven@ad.nl. Hieronder een selectie van de lezersbrieven die woensdag 20 januari in de krant verschenen over onder meer de toeslagenaffaire en vaccinaties.