Kabinet komt met aanpak tegen anorexia: ‘Die 18 weken wachtlijst waren de hel’

Het kabinet wil de komende tien jaar het aantal ernstig zieke jongeren met een eetstoornis - vooral anorexia - flink terugdringen. Er komen twee speciale kenniscentra voor de aanpak van eetstoornissen en er wordt een werkwijze opgesteld om patiënten minder te voeden onder dwang. Ouders van anorexia-patiënten zijn opgelucht. ‘Mijn dochter stond 18 weken op een wachtlijst.’   

Volledig scherm
Een kwart van de jonge vrouwen, want daar gaat het meestal om, geneest niet van anorexia. © Shutterstock

Een eetstoornis kan zich ontwikkelen tot een onverslaanbare ziekte met in zo‘n tien procent van de gevallen de dood als gevolg. Een kwart van de jonge vrouwen geneest niet. Zij komen in een zwaar hulpverleningstraject terecht. In de ergste gevallen moeten patiënten zelfs onder dwang in leven worden gehouden via een sonde met voeding of vocht.

Een groep met experts op het gebied van eetstoornissen (K-EET) heeft op verzoek van minister De Jonge (Volksgezondheid) een plan van aanpak gemaakt. Daarin staat hoe we binnen tien jaar het aantal met de dood bedreigde jongeren door deze aandoeningen ‘significant’ kunnen laten dalen. De minister van Volksgezondheid deelt die ambitie, meldt hij vandaag in een Kamerbrief: ‘Ik wil een structurele verbetering van de gehele keten van zorg voor kinderen en jongeren met eetstoornissen, in het bijzonder anorexia nervosa.’

Bredere doelgroep

Quote

Dwangvoe­ding is een allerlaat­ste stap die we zoveel mogelijk moeten voorkomen

Minister De Jonge (Volksgezondheid)

In 2020 komen er als proef twee regionale expertisecentra voor eetstoornissen. In 2021 wil de bewindsman dit initiatief uitbreiden naar meerdere centra voor een bredere doelgroep. Denk dan bijvoorbeeld aan jongeren met een stoornis in het autistisch spectrum, die daardoor ziekten zoals anorexia hebben ontwikkeld. Nu is een veelgehoorde klacht onder ouders dat deze patiënten geen hulp op maat krijgen, waardoor hun aandoeningen alleen maar verergeren.

Minister De Jonge vindt het verder heel belangrijk dat een nieuwe werkwijze wordt opgesteld met afspraken over het toepassen van dwang(voeding) bij eetstoornissen. ,,Dwangvoeding is een allerlaatste stap die we zoveel mogelijk moeten voorkomen.”

Wanhopig

Volledig scherm
Saskia Schnitzler. © Saskia Berdenis van Berlekom

Saskia Schnitzler is blij met het kabinetsplan. Zij maakte het vier jaar geleden allemaal mee: een tienerdochter met eetproblemen en de wanhopige strijd om Anne in leven te houden totdat er eindelijk professionele hulp beschikbaar was. Dat er twee kenniscentra komen, vindt ze ‘hard nodig’. ,,Sneller ingrijpen kan ontzettend veel problemen voorkomen. Nu heb je nog met zulke lange wachttijden te maken. Onze dochter stond achttien weken op een wachtlijst voordat professionele hulp beschikbaar was. Na zo’n tijd begin je niet met de psychologische hulp, dan ben je in eerste instantie alleen maar bezig met fysieke hulp. Je begint met zó’n achterstand aan de bestrijding van de ziekte.”

En dat terwijl zowel dochter Anne (nu 21) als haar ouders er in de zomer van 2015 zelf zo snel bij waren. ,,Anne kwam al in een heel vroeg stadium naar ons toe: dat haar hoofd vol zat met rare gedachten over eten, over afvallen... En dat ze hulp nodig had. We zijn gelijk naar de huisarts gegaan en die diagnostiseerde meteen: anorexia nervosa. Nog dezelfde dag! En nóg duurt het daarna achttien weken voordat je voor gespecialiseerde hulp in aanmerking komt.”

Herkennen

De K-EET-experts schrijven in hun advies: ‘Kinderen en jongeren met een (potentiële) eetstoornis moeten eerder worden herkend, beter worden begrepen en eerder en beter worden behandeld. We willen echt een daling in het aantal ernstig zieke patiënten. Vroegtijdig herkennen en behandelen leidt tot minder lijden en minder maatschappelijke kosten.’

Zo moeten er verspreid over het land opnamebedden komen die bedoeld zijn voor patiënten met eetstoornissen. Verder dienen er expertcentra te worden opgezet voor de signalering, om tekorten in regionale zorg in beeld te brengen, voor scholing van hulpverleners en om second opinions te verstrekken over de ziektebeelden. Ook moet kennis over een aandoening als anorexia via een landelijk netwerk worden gedeeld. 

Voor de expertisecentra voor jongeren met meervoudige (eet)stoornissen wordt, door een wetswijziging van GroenLinks, in 2020 een bedrag van 11,5 miljoen euro vrijgemaakt. Op vaste basis is de jaren daarna een bedrag van 26 miljoen gereserveerd. 

Hel

Voor het gezin van Saskia Schnitzler waren de achttien weken op de wachtlijst een ware hel. Een periode waarin de ouders machteloos moesten toekijken hoe de anorexia vat kreeg op Anne. ,,Wij probeerden van alles, erkenden het probleem, klopten overal aan. Maar het grote punt is: als er geen eenduidig plan van aanpak is over wat er moet gebeuren, krijgt de anorexia de ruimte om zich heen te grijpen. Het was voor ons een kwestie van pappen en nathouden. Van: als je het een niet wilt eten, dan maar een rijstwafel. Wil je niet drinken? Dan maar een bodempje water, als je maar íets drinkt. Je bent bezig je dochter in leven te houden. Het had geen twee weken langer moeten duren.”

De belangrijkste tip die ze voor andere ouders heeft: ,,Je moet onderscheid leren maken tussen de goede, lieve kant van het brein van je dochter en het moment dat de anorexia het als een zwarte schaduw overneemt. Dan veranderde onze dochter gewoon helemaal: dan was het schreeuwen, werden we uitgescholden voor van alles, alsof er een heks naar voren kwam. Je moet jezelf aanleren dáár niet mee in discussie te gaan, duidelijk communiceren, van: ‘Nee, ik weet dat het moeilijk en angstig is, maar zó gaan we het doen’.”

Meer weten over eetstoornissen? Bekijk dan hieronder het college van de Universiteit van Nederland.