Volledig scherm
Dirkje is tweeënhalf en heeft de spierziekte SMA © Peter van trijen/pix4profs

Sluiproute voor peperduur middel tegen spierziekte

SPINRAZAEen peperduur medicijn dat patiënten met de spierziekte SMA verlichting kan bieden mag gewoon door Nederlandse apothekers worden nagemaakt. Dat zegt een belangrijke zorgadviseur van minister Bruno Bruins (Medische Zorg). Via deze sluipweg kan het kabinet, in het algemeen belang, de fabrikant onder druk zetten voor een betere prijs.

Quote

We moeten alles aangrijpen om deze zieke kinderen te helpen

Nine Kooiman, SP
Volledig scherm
Minister Bruins © ANP

Momenteel ligt het ministerie van Volksgezondheid, na een maandenlange impasse over het medicijn Orkambi, opnieuw in de clinch met een Amerikaanse fabrikant over de levering van een verlichtend geneesmiddel. Ditmaal gaat het om het middel Spinraza van Biogen, dat het leven van kinderen met een zeldzame spierziekte verbetert.

Door de ruzie over de vergoeding wordt het medicijn nu niet verstrekt aan enkele tientallen jonge patiëntjes met SMA type 2. Maar er is een sluiproute beschikbaar. ,,Er bestaan nu apparaten die dit middel op bestelling aan kunnen maken”, zegt bestuurslid Bas Leerink van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. ,,De ingrediënten zijn ook eenvoudig verkrijgbaar.”

Apothekers kunnen helpen: zij zijn als enigen bevoegd om op recept zelf bestaande geneesmiddelen te bereiden, zelfs als daar patent van een fabrikant op rust. In Nederland doen enkele tientallen van ongeveer tweeduizend apotheken dagelijks aan zogeheten ‘magistrale bereiding’. Het middel moet vervolgens rechtstreeks aan één patiënt worden gegeven.

Unieke stap

Quote

Ik kan niet wachten tot we hier stappen mee kunnen maken, sommige fabrikan­ten maken er een zooitje van met hun prijsstel­ling

Paul Lebbink, Apotheker

Volgens Leerink, die ook bestuursvoorzitter is van ziekenhuis Medisch Spectrum Twente, kan zorgminister Bruins een unieke stap nemen door apothekers nu ook voor het nieuwe Spinraza de vrije hand te geven. ,,Dat is nog nooit gebeurd in Nederland.” Hij waarschuwt wel dat de minister de apothekers dan moet beschermen tegen eventuele juridische represailles.

,,Ik kan niet wachten tot we hier stappen mee kunnen maken, sommige fabrikanten maken er een zooitje van met hun prijsstelling”, reageert gespecialiseerd apotheker Paul Lebbink van de Transvaalapotheek Den Haag. ,,Ik zou daar zeker voor zijn als de minister daartoe oproept.” Hij is niet bang voor de juridische gevolgen. ,,Al is werken met advocaten niet mijn hobby.”

Enkele Kamerleden zijn afgelopen week al door de zorgadviseur over de sluiproute ingelicht. ,,We moeten alles aangrijpen om deze zieke kinderen te helpen”, zegt SP’er Nine Kooiman. ,,Nu krijgen we van de Raad een hele simpele en effectieve oplossing om dit middel ook beschikbaar te krijgen. De minister moet hier serieus werk van maken.”

Spinraza

Patiëntjes met de ziekte SMA hebben gebrek aan een bepaald eiwit. Daardoor is er iets mis met de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg die uitlopers hebben naar de spieren. Het gevolg is verlamming en dunner wordende spieren. Sinds 1 juni is het middel Spinraza, dat aantoonbaar soelaas biedt, goedgekeurd voor de Europese markt.

Het medicijn kost zo'n 80.000 euro per injectie, waarvan er levenslang zo'n drie per patiënt per jaar nodig zijn. Om de groei van de zorgkosten binnen de perken te houden, wil minister Bruins komende tijd onderhandelen met de fabrikant over de prijs. De totale impact op het zorgbudget is bij hantering van de vraagprijs volgens Biogen 67 miljoen euro.

Zorgminister Bruins laat weten de onderhandelingen met Biogen over Spinraza niet via de media te willen voeren. 

Begin deze maand spraken we de ouders van de 2-jarige Dirkje over de ziekte van hun dochter. Lees hier haar hele verhaal.