Volledig scherm
Bruno Bruins, minister voor Medische Zorg, komt aan op het Binnenhof voor de ministerraad © ANP

'Snel meer duidelijkheid over peperduur medicijn tegen SMA'

Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) hoopt dat binnen enkele weken meer duidelijk wordt over het voorlopig beschikbaar komen van het dure medicijn Spinraza voor een kleine groep ernstige gevallen. Dat heeft hij vandaag laten weten, na een gesprek met fabrikant Biogen.

Quote

Dirkje heeft per jaar drie injecties nodig, die per stuk 83.000 euro kosten

Patty Wijnen

Het middel Spinraza, een medicijn voor mensen met de zeldzame spierziekte SMA, is tot de Nederlandse markt toegelaten, maar wordt nog niet door verzekeraars vergoed. Het Zorginstituut, een van de belangrijkste adviseurs van de minister, is momenteel de effectiviteit van het medicijn aan het wegen. Zo'n beoordeling duurt doorgaans enkele maanden.

Bruins riep de fabrikant eerder al op het middel beschikbaar te stellen aan SMA-patiënten. De gesprekken die de minister de komende weken hierover met Biogen voert, staan los van pogingen om Spinraza in het basispakket te krijgen. Die komen daarna, benadrukt Bruins.

PvdA, SP en GroenLinks hebben vanochtend in de Tweede Kamer al een initiatiefnota ingediend om nieuwe en vrijgegeven medicijnen alvast aan patiënten te verstrekken, terwijl de definitieve prijs nog niet is uitonderhandeld. 

Onderhandeling

Indirecte aanleiding daarvan is de media-aandacht die ontstond voor het selecte groepje patiënten dat kampt met MSA.  ,,Dirkje heeft per jaar drie injecties nodig, die per stuk 83.000 euro kosten", vertelt haar moeder Patty Wijnen aan tafel bij het televisieprogramma  Pauw. Haar dochter krijgt het medicijn dankzij de welwillendheid van een arts in Frankrijk. ,,In vier maanden tijd heeft Dirkje een enorme vooruitgang geboekt."

Nederland onderhandelt nog over de prijs van Spinraza met het Amerikaanse farmaceutisch bedrijf Biogen, dat het medicijn tegen SMA ontwikkeld heeft. Zo lang daarover nog geen overeenstemming is bereikt, staan patiëntjes als Dirkje in de kou en blijven zij verstoken van levensreddende middelen. Dat moet anders, vinden de drie linkse partijen.