Volledig scherm
Robin Williams. © epa

De strijd die Robin Williams voerde tegen de 'terrorist in zijn hoofd'

,,Alles is anders sinds hij gestorven is. Mijn hele leven staat in het teken van het begrijpen van de terrorist die in zijn hoofd zat." Pas maanden nadat de Amerikaanse acteur Robin Williams uit het leven stapte, kwam zijn vrouw te weten wat het écht was waartegen hij de laatste jaren van zijn leven had gestreden. Het bleek Lewy Body Dementie (LBD), een vorm van dementie. En volgens de lijkschouwer en de dokters die zijn dood onderzochten, het ergste geval dat ze ooit hadden gezien.

Volledig scherm
Robin en Susan in 2012. © ap

,,Ik verloor op 11 augustus 2014 niet alleen mijn man, maar ook mijn beste vriend." In een hartverscheurende brief heeft Susan Schneider Williams deze week een oproep gedaan aan wetenschappers over de hele wereld om verder te blijven zoeken naar een behandeling van de vreselijke ziekte die haar man, de bekende acteur Robin Williams, het leven kostte.

Beproeving
Hun beproeving begon in oktober 2013, rond hun tweede huwelijksverjaardag. Robin Williams was in behandeling bij zijn dokter voor een waaier aan symptomen, die niets met elkaar te maken leken te hebben: constipatie, plasproblemen, maagzuur, slapeloosheid, een zwakke smaakzin en stress. Zijn linkerhand beefde wat, maar dat werd toegeschreven aan een eerdere schouderblessure.

Volledig scherm
Robin tijdens de opnames van 'Night at the Museum 3'. © rv

Opeens kreeg hij ook last van buikpijn en angsten. Geen van zijn symptomen hield aan, maar ze kwamen en gingen op onregelmatige tijdstippen. In de loop van de tien maanden die daarop volgden, werden ze wel alsmaar heviger. Tijdens de winter kwamen daar nog paranoia, waanbeelden en geheugenproblemen bij. Psychotherapie moest verlichting brengen.

Night at the Museum 3
Begin april 2014 kreeg Williams een zware angstaanval, terwijl hij in Vancouver 'Night at the Museum 3' aan het filmen was. Hij had ook moeite om zijn teksten te onthouden. De dokter raadde hem antipsychotica aan en dat leek eerst aan te slaan, maar andere symptomen werden juist weer erger. En waar ze tot nu toe altijd hadden kunnen praten en Susan hem altijd had kunnen kalmeren, slaagde ze er niet meer in om hem het licht aan het einde van de tunnel te laten zien. ,,Hij geloofde mij niet meer. Mijn hart en mijn hoop werden de grond ingeslagen. Hij zat vast en ik kon niets meer doen."

Volledig scherm
© ap

Robin was zijn verstand aan het verliezen en hij was zich ervan bewust. ,,Hij was briljant en hij was een briljant acteur. God weet hoe lang en hoeveel hij voor iedereen probeerde te verbergen. En hoe groot zijn lijden en zijn verdriet waren. Vechtend tegen iets waarvan hij de naam niet eens kende."

Parkinson
Na een eindeloze reeks bezoeken aan dokters en psychiaters en een batterij aan tests, kwam er op 28 mei een diagnose: de ziekte van Parkinson. ,,We hadden een antwoord. Ik werd overspoeld door hoop. Maar iets in mij wist dat Robin het niet geloofde", aldus Susan. ,,Hij deed wel alles wat hij kon om er iets aan te doen: therapie, sporten, meditatie en yoga. Hij volgde zelfs een cursus zelfhypnose. Niets hielp op de langere termijn."

Volledig scherm
© photo_news

Langzaamaan kreeg de acteur het lastiger. ,,Zijn stem werd zwakker, zijn linkerhand beefde als nooit tevoren en hij liep moeilijk. In gesprekken moest hij vaak naar zijn woorden zoeken en dat haatte hij. Redeneren werd lastiger en hij kreeg problemen met zijn zicht en zijn dieptezicht. Het was alsof hij langzaam verdronk in zijn symptomen. En ik verdronk mee."

'Welterusten, mijn liefste'
Eind juli werd besloten dat Robin opgenomen zou worden om extra tests te doen. Maar eerst moest hij wat uitgerust raken en aansterken. Daarom kreeg het echtpaar de raad om apart te gaan slapen en kreeg Robin weer andere medicatie. En dat leek effect te hebben. Tegen het tweede weekend van augustus waren zijn symptomen weer wat beter en genoten ze samen van een heerlijk weekend zoals vroeger. ,,Het was eigenlijk als één langgerekte date", aldus Susan. ,,Die zondagavond toen we gingen slapen zei hij: 'Welterusten, mijn liefste' en hij wachtte voor mijn gebruikelijke antwoord: 'Welterusten, mijn liefste'. De volgende morgen was hij dood."

Volledig scherm
© photo_news

Drie maanden duurde het voor het autopsierapport klaar was. En daarin stond opeens een compleet ándere diagnose. Die een heel verschillend licht wierp op de ziekte van Robin. Opeens vielen alle puzzelstukjes in elkaar: Lewy Body Dementie. ,,Ik was niet verbaasd", aldus Susan. ,,Hij had echt álle symptomen gehad. Maar omdat ze zo uiteenlopend zijn, had niemand de puzzel opgelost. Er moet echt een chemische oorlog in zijn hoofd gewoed hebben, die er alles verwoestte."

Juiste spoor
In het daaropvolgende jaar verzamelde zijn echtgenote alle mogelijke info over de ziekte. Om beter te begrijpen wat haar man had doorgemaakt. ,,We waren eigenlijk op het juiste spoor geweest om de correcte diagnose te stellen. Zou het een verschil hebben gemaakt mocht hij geweten hebben waartegen hij vocht? Welke terrorist er in zijn hoofd zat? Ondanks de wetenschap dat die hem zeker zou vermoorden? Dat zullen we nooit weten. Maar hij zou wel alles hebben gedaan om het onderzoek vooruit te helpen en zichzelf zelfs als proefkonijn hebben aangeboden."

Die strijd voert Susan nu voor hem. Ze trad toe tot de raad van bestuur van de American Brain Foundation, die zich inzet voor onderzoek naar hersenziekten. En riep nu ook in een open brief op om te blijven zoeken naar manieren om juiste diagnoses te stellen en remedies voor de sluipmoordenaar te vinden.

Volledig scherm
© epa