Volledig scherm
PREMIUM
© Corné Sparidaens

Jochem Myjers strijd tegen slaapziekte: We hadden die ellende met mij net achter de rug

Jochem Myjer en zijn vrouw Marloes richtten de Stichting Wakker Worden Wakker Worden op om geld in te zamelen voor onderzoek naar de slaapziekte narcolepsie waaraan hun dochter Limoni (10) lijdt. ,,Het was zó verdrietig om ’s nachts een trillend meisje in je armen te hebben.”

Volledig scherm
Limoni Myjer, de dochter van cabaretier Jochem Myjer. © privébezit familie Myjer

,,Het begon in september 2016, vlak voor de herfstvakantie. Limoni was moe zoals alle kinderen vlak voor de vakantie. Ik heb geleerd van mijn ziekte (bij Myjer werd in 2011 een goedaardige tumor uit het ruggenmerg verwijderd - red.) meteen aan de bel te trekken als je voelt dat het niet pluis is. Bij mij vonden ze eerst ook niks. Bloedonderzoek leverde niets op. ‘Stop haar gewoon wat eerder in bed’, werd er gezegd. Maar tijdens de herfstvakantie viel ze om 10 uur ‘ochtends in slaap voor de tv. En ze kwam een kilo per week aan. Terwijl we goed gezond eten.

De kinderinternist in Leiden ontdekte niks. Hij gooide het nog één keer in de groep. Een neuroloog opperde toen narcolepsie. Daar dacht niemand aan. Het is een zeldzame ziekte, zeker bij kinderen. Tijdens het gesprek met die specialist viel Limoni, ze was 7 toen, in slaap. Dat doen narcolepsie-patiënten te pas en te onpas. Ze slapen volstrekt inefficiënt. Het lichaam weet niet wanneer het moet slapen. Iemand omschreef dat gevoel eens als ‘drie dagen niet slapen, voor een kachel van 40 graden zitten en dan proberen wakker te blijven…

Toen wisten we het zeker. Op dat moment stort je wereld in. We hadden die ellende met mij net achter de rug. Ze kreeg een ruggenprik waarbij hersenvocht werd afgetapt op zoek naar het stofje hypocretine dat een grote rol bij het ritme van slapen en waken speelt. Dat was bij haar afwezig. Opgegeten door haar immuunsysteem. Wat ik wist van de ziekte? Op Youtube staan filmpjes van mensen die de slappe lach krijgen en ineens in elkaar zakken als spaghetti in pan kokend water. Die verlamming is een van de symptomen. Bij Limoni uitte zich dat in haar gezicht.

Poll

Wie moet Expeditie Robinson winnen?

Wie moet Expeditie Robinson winnen?

  • Eva Cleven (22%)
  • Hugo Kennis (61%)
  • Shary-An Nivillac (17%)
11297 stemmen