Marion zwemt voor haar zeldzame ziekte PXE het Lago Maggiore over

In 2010 werd de ziekte pseudoxanthoma elasticum geconstateerd bij de IJsselsteinse. PXE, zoals het wordt afgekort, komt maar bij ongeveer 500 mensen in Nederland voor, maar zorgt voor veel klachten. De zeldzame aandoening zorgt er bijvoorbeeld voor dat er verkalkingen ontstaan in verschillende bindweefsels. 

,,Dat betekent dat ik veel huidafwijkingen heb”, zegt Marion. ,,Daar heb ik op zich weinig last van, maar de verkalking zit ook in je ogen en bloedvaten. En dat is iets wat mij enorme angst inboezemt.”

,,Ik ben 59 en ben één van de weinigen met PXE die op mijn leeftijd nog goed zicht heeft. Daar doe ik dan ook wel iets voor. Elke vier weken krijg ik een injectie in mijn rechter- en elke zes weken een injectie in mijn linkeroog. De meeste van mijn lotgenoten zijn daarentegen zeer, zeer slechtziend. Eén daarvan is een meisje van 11 jaar dat al met stok en hond loopt. Dat heeft een enorme impact op je leven.”

Maar de ziekte laat ook Marion niet los. De 59-jarige heeft 'de aderen van een tachtigjarige'. ,,Als ik lang loop, krijg ik het effect van ‘etalagebenen’. Ik moet dan stilstaan om de pijn weg te laten trekken óf ik moet er doorheen zodat mijn lichaam nieuwe vaatjes aanmaakt. Dat laatste is heel goed bij mijn ziekte, dus ik sport en loop als een dolle.''

,,Twee weken geleden ging ik op vakantie en liep ik in de bergen. De tranen liepen over mijn wangen van de pijn. Toen ik boven was, dacht ik: waar doe ik het eigenlijk voor? Het is gewoon een marteling. Maar ik wil niet achter de geraniums blijven zitten.”

In het UMC staat er een onderzoek in de startblokken om PXE verder te ontrafelen, maar dit dreigt te stoppen door gebrek aan geld. ,,Daarom ben ik samen met mijn vriendinnen de actie gestart. We moéten iets doen om het onderzoek van het UMC niet te laten stranden. Het is toch idioot als het zou stoppen, terwijl er ideeën zijn. Dat laten we niet gebeuren.”

Daarom zwemt Marion 3 september samen met haar IJsselsteinse vriendinnen het Zwitsers/Italiaanse meer Lago Maggiore over. ,,Vorig jaar heb ik meegeholpen een stepactie te organiseren langs de gemeentegrens van De Bilt en toen zei ik: ‘Volgend jaar ga ik zelf iets doen.’ 

,,Een vriendin kwam toen met het idee om het Lago over te zwemmen. In eerste instantie dachten mijn vriendinnen en ik dat ze gek was geworden, maar nu gaan we het tocht echt doen.”

Sinds januari liggen Marion en haar vriendinnen dan ook geregeld in het water. ,,We begonnen in het binnenbad, maar inmiddels zwemmen we in het buitenwater. Donderdag gaat we bijvoorbeeld naar de Haarrijnseplas en twee weken geleden heb ik in het meer van Genève gezwommen. Het is maar een tocht van 1,2 kilometer, maar de uitdaging zit in ‘m in het buitenwater; wind, golven, waterplanten die aan je benen blijven kleven.''

,,Daarbij hebben we allemaal alleen maar ons A-diploma en zwemmen we dus gewoon schoolslag. In drie kwartier moeten we wel aan de overkant zijn, maar voor iemand die geen borstcrawl zwemt is dat toch een hele taak.”

Wie de actie van Marion wil steunen, kan bij de Jumbo en Albert Heijn in IJsselstein statiegeldbonnetjes in de daarvoor bestemde bak deponeren.