Marion zwemt voor haar zeldzame ziekte PXE het Lago Maggiore over
Je hebt een zeldzame ziekte en één van de weinige onderzoeken die er naar wordt gedaan, dreigt te stranden door gebrek aan financiële middelen. Dus, wat doe je dan? Marion Traas (59) uit IJsselstein wil samen met haar vriendinnen het Lago Maggiore over te zwemmen en hoopt daarmee geld bij elkaar te brengen.
Delen per e-mail
In 2010 werd de ziekte pseudoxanthoma elasticum geconstateerd bij de IJsselsteinse. PXE, zoals het wordt afgekort, komt maar bij ongeveer 500 mensen in Nederland voor, maar zorgt voor veel klachten. De zeldzame aandoening zorgt er bijvoorbeeld voor dat er verkalkingen ontstaan in verschillende bindweefsels.
,,Dat betekent dat ik veel huidafwijkingen heb”, zegt Marion. ,,Daar heb ik op zich weinig last van, maar de verkalking zit ook in je ogen en bloedvaten. En dat is iets wat mij enorme angst inboezemt.”
Zeer, zeer slechtziend
,,Ik ben 59 en ben één van de weinigen met PXE die op mijn leeftijd nog goed zicht heeft. Daar doe ik dan ook wel iets voor. Elke vier weken krijg ik een injectie in mijn rechter- en elke zes weken een injectie in mijn linkeroog. De meeste van mijn lotgenoten zijn daarentegen zeer, zeer slechtziend. Eén daarvan is een meisje van 11 jaar dat al met stok en hond loopt. Dat heeft een enorme impact op je leven.”
Het is gewoon een marteling. Maar ik wil niet achter de geraniums blijven zitten.
Maar de ziekte laat ook Marion niet los. De 59-jarige heeft 'de aderen van een tachtigjarige'. ,,Als ik lang loop, krijg ik het effect van ‘etalagebenen’. Ik moet dan stilstaan om de pijn weg te laten trekken óf ik moet er doorheen zodat mijn lichaam nieuwe vaatjes aanmaakt. Dat laatste is heel goed bij mijn ziekte, dus ik sport en loop als een dolle.''
,,Twee weken geleden ging ik op vakantie en liep ik in de bergen. De tranen liepen over mijn wangen van de pijn. Toen ik boven was, dacht ik: waar doe ik het eigenlijk voor? Het is gewoon een marteling. Maar ik wil niet achter de geraniums blijven zitten.”
Gebrek
In het UMC staat er een onderzoek in de startblokken om PXE verder te ontrafelen, maar dit dreigt te stoppen door gebrek aan geld. ,,Daarom ben ik samen met mijn vriendinnen de actie gestart. We moéten iets doen om het onderzoek van het UMC niet te laten stranden. Het is toch idioot als het zou stoppen, terwijl er ideeën zijn. Dat laten we niet gebeuren.”
Daarom zwemt Marion 3 september samen met haar IJsselsteinse vriendinnen het Zwitsers/Italiaanse meer Lago Maggiore over. ,,Vorig jaar heb ik meegeholpen een stepactie te organiseren langs de gemeentegrens van De Bilt en toen zei ik: ‘Volgend jaar ga ik zelf iets doen.’
,,Een vriendin kwam toen met het idee om het Lago over te zwemmen. In eerste instantie dachten mijn vriendinnen en ik dat ze gek was geworden, maar nu gaan we het tocht echt doen.”
Buitenwater
Sinds januari liggen Marion en haar vriendinnen dan ook geregeld in het water. ,,We begonnen in het binnenbad, maar inmiddels zwemmen we in het buitenwater. Donderdag gaat we bijvoorbeeld naar de Haarrijnseplas en twee weken geleden heb ik in het meer van Genève gezwommen. Het is maar een tocht van 1,2 kilometer, maar de uitdaging zit in ‘m in het buitenwater; wind, golven, waterplanten die aan je benen blijven kleven.''
,,Daarbij hebben we allemaal alleen maar ons A-diploma en zwemmen we dus gewoon schoolslag. In drie kwartier moeten we wel aan de overkant zijn, maar voor iemand die geen borstcrawl zwemt is dat toch een hele taak.”
Wie de actie van Marion wil steunen, kan bij de Jumbo en Albert Heijn in IJsselstein statiegeldbonnetjes in de daarvoor bestemde bak deponeren.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Hockeyers Kampong zeker van play-offs door zege op HGC
-
AUTOTEST
Test Dacia Sandero: logisch, praktisch en scherp geprijsd
De Dacia Sandero is misschien wel de slimste nieuwe auto van dit moment: hij biedt meer ruimte en een betere uitrusting voor een lagere aanschafprijs. Bovendien rijdt hij verdienstelijk en is hij voordelig in het gebruik. -
PREMIUM
Bezorgde bewoners vrezen voor verdwijnen van stukje historisch bos: ‘Ik wil mijn eekhoorns niet kwijt’
Bewoners en omwonenden van de Melvill van Carnbeelaan in Driebergen zijn zeer bezorgd over het mogelijk verdwijnen van een stukje ‘18de eeuws bos’ in de wijk. Ze vragen de gemeente een gedeelte van het perceel, met ook een even oude spreng, de (beschermde) functie ‘bos’ te geven. -
PREMIUMKoken & eten
Jij wilt afvallen, maar je partner eet de hele tijd chips? Diëtiste geeft haar negen beste tips
Hoe moeilijk is gezond proberen te eten, als je partner niet meedoet? Voor veel mensen herkenbaar. De ene probeert gezond te eten, terwijl de ander ongezonde kost verorbert. Of de ene houdt van vlees en de ander wil plantaardig. Het kan frustraties opleveren, weet diëtiste Sanne Mouha. -
Nieuwstip over Utrecht? Klik hier en stuur ons 'n appje via 06-52470104
-
PREMIUM
Weer knuffelen met opa en oma? Het mag, maar tehuizen vinden versoepeling erg ingewikkeld
Sinds woensdag mag er weer geknuffeld worden in de verzorgingstehuizen, maar die vinden de versoepelingen erg ingewikkeld. Sommigen weten nog niet wat nu wel en wat nog niet mag. Zorginstelling Charim heeft zelfs besloten de mondkapjes en de 1,5 meter voorlopig te handhaven. Bij ZorgSpectrum is dat niet nodig en mag je weer knuffelen. -
Slot Zuylen ontvangt 250 blije bezoekers, CoronaCheck-app blijkt moeilijk voor ouderen
Voor een bezoek aan Slot Zuylen in het pittoreske dorp Oud Zuilen was afgelopen weekend veel animo. Verdeeld over drie dagen ontving het monument zo’n 250 bezoekers in het kader van een landelijke reeks testen. -
Toch samen tijdens de lockdown: zo spreek je online af in virtual reality
Nu de lockdown zich nog langer uit lijkt te strekken, beginnen we de sociale uitjes steeds erger te missen. Een uitgelezen moment om in virtual reality te duiken, want met een vr-bril kun je elkaar toch ontmoeten, zonder risico op een coronabesmetting.
In samenwerking met indebuurt Utrecht