„Het is een oud medicijn tegen botontkalking en het wordt al een tijd niet meer gebruikt in Nederland omdat er nu nieuwere versies bestaan”, zegt internist en vasculair geneeskundige Wilko Spiering van het UMC. De nieuwere versies van dat middel helpen echter niet bij PXE.

Omdat het medicijn niet meer gebruikt wordt, is het uit het officiële register voor geneesmiddelen gehaald en daarom is het niet meer beschikbaar in Nederland. „Het is een bizarre situatie. Want we hebben eindelijk een behandeling gevonden, maar we kunnen er, doordat het medicijn niet meer geregistreerd is, niet mee aan de slag”, aldus Spiering. „We zijn druk bezig met de Inspectie voor de Gezondheidszorg om dit medicijn opnieuw geregistreerd te krijgen.”