Behandeling is in zicht, maar tóch nog 50.000 euro nodig voor zieke baby Jayme (1)
De strijd van ernstige zieke Jayme van Pelt (1), die aan de dodelijke spierziekte SMA type 1 lijdt, is nog niet voorbij. Het gezin heeft nog 50.000 euro nodig om de behandeling van het jochie te betalen. Eerder leek met 1,9 miljoen voor het medicijn Zolgensma het streefbedrag behaald, maar ook de invoerrechten, behandeling, nazorg en medische vlucht moeten bekostigd worden.
Delen per e-mail
De familie van de zieke Jayme kreeg maandag definitief uitsluitsel over de kosten van de behandeling in het Bethesda ziekenhuis in het Hongaarse Budapest. Het jochie moet hier binnenkort behandeld worden, om te voorkomen dat hij overlijdt. Met de 50.000 euro wordt het ‘onmogelijke eindelijk werkelijkheid’, schrijft Team Jayme op hun webite.
Inzet
In Spijkenisse, waar het gezin oorspronkelijk vandaan komt voordat zij verhuisde naar Rijswijk, leven de inwoners massaal met hen mee. In deze gemeente zijn vele hulpacties geweest om het benodigde geld op tafel te krijgen. Ook BN’ers als Jim Bakkum, Glennis Grace en Henny Huisman hebben zich massaal voor het ventje ingezet.
Er is via een crowdfundingsactie al ruim 2,14 miljoen euro opgebracht en meer dan 20.000 Nederlanders hebben gedoneerd. In ons land wordt de behandeling niet vergoed. Ook willen artsen het medicijn alleen toedienen aan baby’s tussen de nul en zes maanden. In Hongarije zijn artsen wel bereid Jayme te behandelen.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUMKoken & eten
Zo eet je met gemak een week - of langer - geen vlees: ‘Hang niet de betweter uit’
Tienduizenden Nederlanders letten deze week op hun vleesinname: zo’n 18.000 van hen hebben zich opgegeven voor de Nationale Week zonder Vlees en velen doen het op eigen houtje. Hoe ga je het best te werk als je - tijdelijk of langer - vegetariër of veganist wil zijn? -
Instagram doet hit-app Clubhouse na: wat zijn de verschillen?
Clubhouse is een grote hit: de app moet het makkelijk maken audiogesprekken met mensen van over de hele wereld te voeren. Dat begon eerst klein, maar de populariteit van de applicatie nam explosief toe toen beroemdheden als Elon Musk en Oprah accounts openden en met duizenden mensen tegelijk gingen chatten. -
PREMIUM
Zo wil ‘Mister Voorne’ zorgen voor meer werkgelegenheid na de fusie
Eigen mensen moeten in de fusiegemeente op Voorne straks het vuil ophalen, de plantsoenen netjes houden en nu nog uitbestede onderzoeken doen. Rien Kap, die achter de schermen aan veel touwtjes trekt, wil extra werkgelegenheid creëren. -
Dode bij uitslaande brand in woning Hellevoetsluis
Bij een uitslaande woningbrand aan de Poelmanstraat in Hellevoetsluis is vrijdagavond een persoon overleden. Dat bevestigt de politie. Het gaat vermoedelijk om de bewoner van het pand. -
Met je baby in één bed, doen of niet?
Moeders die samen met hun baby’s in één bed slapen, in veel culturen is het nog steeds de normaalste zaak van de wereld. Maar ook hier wint, nadat baby’s jarenlang in een wiegje werden gelegd, het zogenaamde ‘co-sleeping’ steeds meer terrein. En dat is niet zo raar: gebroken nachten worden bijvoorbeeld een stuk minder ingrijpend, doordat je niet meer hoeft op te staan voor een nachtvoeding.
-
Rotterdammer en Spijkenisser aangehouden voor ontvoering in Breda
-
Radar Love te ingewikkeld voor carillon Dorpskerk Oostvoorne
Als eerbetoon aan de band, en met name aan de zieke gitarist George Kooymans, zal op 11 maart op veel carillons in het land het nummer Radar Love van Golden Earring te horen zijn. De Dorpskerk in Oostvoorne moest een fan echter teleurstellen: hun carillon is te beperkt voor het nummer. -
PREMIUM
OM: Spijkenisser (36) dwong slachtoffer auto’s en tienduizenden euro’s af te staan