Leidinggevende Rob (56) heeft de spierziekte FSHD: ‘Collega’s zijn eraan gewend dat ik soms omval’
werken met een beperkingEen groot aantal Nederlanders met een lichamelijke beperking zit werkloos thuis. Terwijl ze wel graag aan het werk zouden willen. Maar hoe vind je een baan als je slechthorend, chronisch ziek bent of in een rolstoel zit? Veel werkgevers lijken ervoor terug te deinzen. In deze serie vertellen werkenden met een arbeidsbeperking over hun ervaring op de arbeidsmarkt. Vandaag: Rob de Bruin (56).
Delen per e-mail
In 1993 werd FSHD, facioscapulohumerale dystrofie vastgesteld bij Rob de Bruin (56). Hoewel het een erfelijke spierziekte is, ontstond de aandoening bij De Bruin spontaan, door een genetische mutatie. Pure pech. De ziekte uit zich in het verlies van spierkracht dat vaak bij de gezichtspieren begint. Daarna volgen meestal geleidelijk de schouders en bovenarmen.
Traag
De Bruin merkte al in zijn twintiger jaren dat er iets mis was met zijn lichaam. ,,We woonden toen op Curaçao voor mijn werk. Ik struikelde en viel regelmatig. Daarnaast merkte ik dat ik ook traag werd bij het tennissen.” Terug in Nederland werd de diagnose FSHD gesteld, een enorme klap. Het leven van hem en zijn vrouw Astrid stond op z’n kop, maar de twee bespraken wel meteen wat het voor hun toekomst zou betekenen.
Ik weet dat er ook werkgevers zijn die alleen maar belemmeringen zien
Ook vertelde De Bruin het destijds direct op kantoor, bij verzekeringsmakelaar Aon. Daar werkt hij na 34 jaar nog steeds, inmiddels als leidinggevende van een team van ruim 150 man. ,,Mijn directeur vond het bijna vreemd dat ik het hem toen vertelde. Hij zei: ‘We gaan je nu toch niet anders bekijken?’ Hij gaf meteen aan dat ze er voor mij zouden zijn.” De Bruin vindt het heel fijn dat hij op zijn werk zo goed wordt geholpen. ,,Ik weet dat er ook werkgevers zijn die alleen maar belemmeringen zien.”
Bijnaam
Zijn ziekte ontwikkelt zich langzaam, De Bruin moet wel steeds kleine dingen inleveren. ,,Ik heb al snel mijn sport op moeten geven, hiervoor korfbalde en tenniste ik veel. Het meest confronterend vind ik dat mijn stabiliteit is aangetast, ik struikel veel. Ik viel laatst tijdens het uitlaten van de hond en kon niet meer zelfstandig opstaan.” Gelukkig duurt het nooit lang voor iemand hem helpt. ,,Er is altijd wel iemand die te hulp schiet. Mensen zijn veel behulpzamer dan we soms denken.”
De Bruin heeft wel moeten leren om om hulp te vragen. ,,Dat heeft bij mij even geduurd. Je wil altijd alles zelf doen, maar je weet ook dat dat met een spierziekte niet kan. Je moet voorkomen dat je eigenwijs blijft en teveel zelf doet. Dat kan gevaarlijk zijn.”
Ook op kantoor valt De Bruin weleens, dan ligt hij ineens midden op de afdeling plat op de grond. ,,Als ik val, val ik om als een plank. In de loop van de tijd zijn mijn collega’s eraan gewend geraakt. Ze weten ook dat als ik naar klanten toe ga, het beter is als er iemand meegaat.” Zijn spierziekte heeft hem op zijn werk ook een bijnaam opgeleverd: De Blik. ,,Veel mensen met FSHD hebben geen mimiek meer, omdat het de gezichtsspieren aantast. Bij mij valt het mee, maar ik kan wel een bepaalde indringende blik hebben. Hierdoor zeggen collega’s weleens gekscherend tegen elkaar: ‘Oppassen hoor, je hebt al twee keer de blik gekregen’.”
Veel mensen met FSHD hebben geen mimiek meer, omdat het de gezichtsspieren aantast. Bij mij valt het mee, maar ik kan wel een bepaalde indringende blik hebben
Thuis heeft De Bruin veel aan zijn vrouw. Hoewel zij zelf de zenuwziekte MS heeft, vullen ze elkaar ontzettend goed aan. ,,Met haar gaat het, ondanks de beperkte energie, redelijk goed. We zijn ontzettend op elkaar ingespeeld, vullen elkaar aan. Als zij moe is, probeer ik haar te helpen en andersom.”
Vorig jaar heeft De Bruin zijn been gebroken na een val en is hij flink achteruit gegaan in mobiliteit. Zelfstandig lopen lukt nu niet meer. Wat hem helpt bij het mobiel blijven is zijn Segway-rolstoel op twee wielen. ,,De rolstoel houdt zichzelf in evenwicht, net als bij een gewone Segway. En als ik ‘m wil parkeren klap ik twee pootjes uit. Ik heb hem met financiële hulp van de gemeente kunnen aanschaffen. Een verademing voor mijn mobiliteit.”
Online
In de toekomst zal hij zich moeten blijven voortbewegen in een rolstoel. ,,Ondertussen moet ik de spieren die nog goed zijn, blijven trainen. En ik moet voorkomen dat ik weer een val maak. Thuis blijft De Bruin met zijn vrouw een hoop lol maken. ,,Humor is altijd erg belangrijk voor ons geweest. Ik vind het heel erg als ik mensen zie die het goed hebben en vervolgens niets van het leven maken en alleen maar lopen te mopperen. Mijn beperking is in die zin zelfs een verrijking geweest. Je leert tegen een stootje te kunnen en probeert het glas altijd halfvol te zien.”
De Bruin hoopt na de crisis zijn collega’s weer te kunnen zien op kantoor. ,,Als ik naar mijn werk wil, moet ik de rolstoel in de auto zetten. Dat wordt een uitdaging. Maar het lijkt me heel leuk om straks weer een paar dagen per week naar kantoor te gaan.” Zakenreizen lukken helaas niet meer, dat is teveel gedoe, zegt De Bruin. ,,Gelukkig hebben we door corona gemerkt dat online meetings met collega’s over de hele wereld ook prima gaan.”
Bekijk hier al onze video’s over werk en carrière:
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Toch samen tijdens de lockdown: zo spreek je online af in virtual reality
Nu de lockdown zich nog langer uit lijkt te strekken, beginnen we de sociale uitjes steeds erger te missen. Een uitgelezen moment om in virtual reality te duiken, want met een vr-bril kun je elkaar toch ontmoeten, zonder risico op een coronabesmetting. -
CNV: Vraag om loonsverhoging bij vrouwen minder vaak gehonoreerd dan bij mannen
Mannen die om loonsverhoging vragen, krijgen dat vaker toegekend dan vrouwen. Dat blijkt uit onderzoek van vakbond CNV onder 3300 leden. Directeur Piet Fortuin noemt die uitkomst 'niet verrassend', maar wat in zijn ogen wél opvallend is, is dat mannen ook vaker om een loonsverhoging vragen dan vrouwen. -
AUTOTEST
Test Dacia Sandero: logisch, praktisch en scherp geprijsd
De Dacia Sandero is misschien wel de slimste nieuwe auto van dit moment: hij biedt meer ruimte en een betere uitrusting voor een lagere aanschafprijs. Bovendien rijdt hij verdienstelijk en is hij voordelig in het gebruik. -
Henk (56) verloor zijn onderbeen door kanker, maar vond een baan die daar juist heel goed bij past
Een groot aantal Nederlanders met een lichamelijke beperking zit werkloos thuis. Terwijl ze wel graag aan het werk zouden willen. Maar hoe vind je een baan als je slechthorend, chronisch ziek bent of in een rolstoel zit? Veel werkgevers lijken ervoor terug te deinzen. In deze serie vertellen werkenden met een arbeidsbeperking over hun ervaring op de arbeidsmarkt. Vandaag: Henk Zijlstra (56). -
Sahar heeft ziekte van Crohn: ‘Als ik toch ga werken, zal de ambulance moeten komen’
Een groot aantal Nederlanders met een lichamelijke beperking zit werkloos thuis. Terwijl ze wel graag aan het werk zouden willen. Maar hoe vind je een baan als je slechthorend, chronisch ziek bent of in een rolstoel zit? Veel werkgevers lijken ervoor terug te deinzen. In deze serie vertellen vier werkenden met een arbeidsbeperking over hun ervaring op de arbeidsmarkt. Vandaag: Sahar Demnati (34).
-
Imagoschade op de werkvloer: schuld bekennen of niet?
Na een leugen over de formatie heeft de reputatie van premier Rutte een flinke deuk opgelopen. Soortgelijke incidenten doen zich natuurlijk ook op het werk voor; iemand maakt een fout (klein of groot), liegt daarover en het komt uit. Hoe gaan we om met blunders, en moet je eigenlijk schuld bekennen? Experts vertellen. -
PREMIUM
Meisje (15) moet volgens woeste vader gratis werken, Jumbo voelt zich ‘aan schandpaal genageld’
Wel werken, maar niet betaald krijgen: dat overkomt de 15-jarige dochter van Arjan van de Groep in de lokale supermarkt in Aalten. Hij is woedend. ,,Belachelijk, dit is puur onrecht”, zegt hij. -
‘Waterstof moet Nederland duizenden nieuwe banen opleveren’
Fossiele brandstoffen vaarwel zeggen is niet alleen goed voor het milieu, maar ook voor de arbeidsmarkt, stelt Richard van de Sanden, hoogleraar en wetenschappelijk directeur van instituut voor duurzame energie EIRES. De overstap naar waterstof als energiebron kan Nederland tot wel 41.000 nieuwe banen opleveren.