Chazia Mourali: Kanker overwinnen is geen handeling

Waarom moest dit boek er komen?
,,Het is het boek dat ik zelf had willen lezen. Na haar diagnose uitgezaaide borstkanker wilde ik niets liever dan mijn moeder een mooie laatste tijd geven. Maar niemand vertelde me wat ik kon verwachten. Dat ik medische kennis nodig had, bijvoorbeeld. En dat als genezing niet meer mogelijk is, er goede palliatieve zorg bestaat.

Niemand waarschuwde me hoezeer mantelzorgen me zou uitputten. Dat zwijgen wil ik doorbreken. Ik wil de werkelijkheid achter de roze lintjes laten zien. Dat mijn gezin, vooral mijn toen 8-jarige dochter, eronder zou lijden. En toen ik de huisarts vroeg ‘Wat is er voor hulp?’ gaf hij me alleen het nummer van thuiszorg.”

Toen mijn moeder bang was voor de dood, werd ze volgepropt met angstremmers. En toen ze het uitgilde van de pijn vanwege een gebroken stuitje, duwde een verpleger haar ruw op de stoel: ‘Rustig!’ Ze werd mishandeld en niemand deed er iets aan. Maar ik schrijf ook over intense geluksmomenten. Mijn vader, die er 25 jaar na hun scheiding helemaal voor mijn moeder was. Hoe ik met mamma in de zon naar de bloemenwinkel reed, notabene na een slechtnieuwsgesprek. Door het besef dat het is afgelopen komt ook het besef: nu is ze er nog.”

En het tweede deel?
,,Daarin geef ik de praktische tips die ik zelf had willen hebben, en waarvoor ik sprak met tientallen deskundigen van over de hele wereld. Neem de tijd om slecht nieuws te laten bezinken, bijvoorbeeld. Werk als mantelzorger bewust met je dubbelrol als emotioneel betrokkene en praktisch organisator. En vraag je niet alleen af: hoe lang hebben we nog? Stel doelen: wat wil je nog samen doen? Al halen mensen uit dit hoofdstuk maar één of twee adviezen waaraan ze iets hebben, dan ben ik al dolblij.”

Houd deel drie een pleidooi voor integrale levensondersteuning in?
,,Ja, we leven in een roes van maakbaarheid. Maar nog steeds sterft een aanzienlijk deel van de patiënten aan kanker. Er komt een moment waarop aanvaarding belangrijk wordt. Dan is er de palliatieve zorg, om een gelukkig afscheid mogelijk te maken. Dat is positief denken, maar wel op een realistische manier. Er is niets belangrijkers in het leven dan het leven zelf.

Zoals hoogleraar medische besliskunde Job Kievit zegt: ‘Als maar niet op mijn grafsteen komt te staan: hij heeft tot het eind gevochten. Aan het eind van je leven zijn er zoveel betere dingen te doen.’ Daarover gaat dit pleidooi. Hoe kun je met elkaar het einde de moeite waard maken? Door te durven ‘uitburgeren’, zoals hersenonderzoeker Dick Swaab het noemt. Niet door te rekken met zinloze behandelingen, maar door je te realiseren dat het leven eindig is. Daardoor wordt het niet minder waard, maar meer. Ik hoop dat mijn boek die discussie op gang brengt.”