Volledig scherm
Een mri-scan laat de schade zien die multiple sclerose veroorzaakt. De ziekte tast de beschermlaag rond zenuwvezels aan waardoor boodschappen vanuit de hersenen niet meer goed aankomen in het lichaam, met uitvalsverschijnselen als gevolg. De aantasting is te zien in de oranje gebieden. © Getty Images/Science Photo Library RM

Zwolse arts start landelijk onderzoek naar omvang ‘stamceltoerisme’

Een landelijke inventarisatie onder leiding van de Zwolse arts Ellen Kramer moet in beeld brengen hoeveel Nederlanders in het buitenland een stamceltransplantatie ondergaan, hoe het ze daarna vergaat en hoe de nazorg beter kan. 

Steeds meer MS-patiënten gaan naar het buitenland voor stamceltherapie omdat ze die in Nederland niet kunnen krijgen, maar er is geen registratie dus exacte aantallen ontbreken. En niet elke patiënt meldt zich na de behandeling weer bij zijn specialist. 

De zware en riskante behandeling in combinatie met chemotherapie wordt in Europa maar ook in klinieken in Mexico, Rusland, India, Israël en de Filipijnen aangeboden. De Europese klinieken staan onder streng toezicht en wisselen informatie uit, maar de werkwijze in behandelcentra buiten Europa is vaak onduidelijk evenals de omstandigheden voor de patiënten. 

Complicaties

Kramer, tot voor kort hoofd van het stamcellaboratorium van Isala in Zwolle, wil met zo veel mogelijk patiënten in contact komen hun ervaringen in kaart te brengen. ,,Waar is de keuze voor de kliniek op gebaseerd, hoe ziet de behandeling eruit, hoe kijken ze er op terug en heeft het geholpen? Maar ook: hoe is de nazorg geregeld? Het kan gebeuren dat mensen op de Eerste Hulp binnenkomen met koorts en niemand weet hoe of wat. Het is belangrijk dat mensen direct na terugkeer de juiste hulp krijgen niet pas bij complicaties of bijwerkingen.”

Het onderzoek richt zich niet alleen op MS-patiënten. Ook mensen met andere ziektes, zoals Lyme, ondergaan steeds vaker stamceltherapie in het buitenland. Het gaat dan om een variant zonder chemotherapie, waarbij stamcellen uit het buikvet of navelstrengbloed worden gehaald en niet uit het beenmerg zoals bij MS-patiënten. Kramer: ,,Er zijn klinieken waar je je voor van álles kunt laten transplanteren: Lyme, MS, autisme, hart- en vaatziekten of Parkinson. Resultaten zijn onbekend.”

Wanhoop

Het onderzoek is niet bedoeld om een oordeel te vellen over centra of behandelingen, hoewel ook gekeken wordt naar protocollen en doseringen. ,,Maar wel om een beter beeld krijgen van wat mensen meemaken. Menselijkerwijs snap ik heel goed dat mensen in wanhoop kiezen voor zo’n behandeling, ook al wordt het hen door artsen in Nederland afgeraden. Wij moeten goed voor ze zorgen, ook als ze terug zijn. Daarom zijn we gebaat bij zo veel mogelijk informatie.”

Mensen die willen meewerken kunnen zich melden via transplantatiestudie@gmail.com

Het transporteren van stamcellen moet heel voorzichtig gebeuren. Bekijk hier beelden van hoe een grote voorraad onder politiebegeleiding werd vervoerd: 

In samenwerking met indebuurt Zwolle